ترجمة: أ.أماني أبوالعينين
على مدى أكثر من عقدين منذ تشخيصي، حضرتُ فعالياتٍ لا تُحصى لمجتمع اضطراب طيف التوحد ، من مختلف الأنواع، ناهيك عن فعالياتٍ أخرى طُرحت فيها قضايا متعلقة باضطراب طيف التوحد . في جميع هذه الفعاليات تقريبًا، كنتُ أُفصح بشكلٍ روتيني عن تشخيصي باضطراب طيف التوحد ، وفي كل مرة كنتُ أُقابل بحفاوةٍ وترحيبٍ من جميع الحاضرين (بل أكثر من أي وقتٍ آخر في حياتي). لكن كان هناك استثناءٌ واحدٌ فقط، حدث عندما حضرتُ عرضًا في دار سينما محلية لفيلمٍ وثائقي مستقل قصير يُصوّر التحديات التي يواجهها طفلان مشخصان باضطراب طيف التوحد الشديد. خلال النقاش الذي تلى العرض، أدلى صانعو الفيلم و المشاركون فيه بتعليقاتٍ عدائيةٍ نوعًا ما حول “ما يُسمى بالمشخصين باضطراب طيف التوحد ذوي الأداء العالي”، الذين لم يواجهوا صعوباتٍ تُقارن بخطورة حالتي، بل كانوا في بعض الأحيان ناجحين للغاية. أدركتُ حينها أنهم يتحدثون عن أشخاصٍ مثلي، وشعرتُ بعدم ارتياحٍ شديد. كنتُ أعرف جيدًا أن الإفصاح عن تشخيصي باضطراب طيف التوحد ليس في صالحي، فغادرتُ دار السينما بأسرع ما يمكن وبهدوء، مُدركًا أنني غير مرحبٍ بي هناك.
ما شهدته في هذا الحدث كان مثالاً على ما يُعدّ على الأرجح أكثر الانقسامات إثارةً للجدل داخل مجتمع اضطراب طيف التوحد . مع أنني أول من يعترف بأن المشخصين باضطراب طيف التوحد مثلي لم يواجهوا تحديات تُقارن بتلك التي واجهها أفرادٌ مثل أولئك الذين صُوّروا في ذلك الفيلم، وأنني كنت محظوظاً للغاية، ولن أقارن صعوباتي بصعوباتهم، إلا أن الحقيقة تبقى أن العديد من السمات والسلوكيات والتحديات التي عشتها طوال حياتي تُعدّ نموذجيةً لاضطراب طيف التوحد، وإن كانت بدرجة أقل بكثير. ومن المواقف التي لا تُنسى والتي رسّخت هذا الأمر في ذهني، محادثةٌ دارت بيني وبين والدة شابين ذوي اضطراب طيف التوحد في فعاليةٍ خاصةٍ باضطراب طيف التوحد . كان أحدهما يعاني من إعاقةٍ شديدةٍ تستدعي إقامته في مركزٍ سكني، بينما كان الآخر يدرس في مدرسةٍ ثانويةٍ علميةٍ مرموقةٍ، حيث كان يلتحق بدوراتٍ متقدمةٍ في التفاضل والتكامل والفيزياء – تماماً كما كنت أفعل في الماضي. ازداد الأمر غرابةً عندما وصفتُ، بينما كان يتم توزيع المقبلات، مشكلتي المزمنة في انتقاء الطعام، فأجابتني أن ابنها يعاني من نفس المشكلة! ولأنني أعرف أن للتوحد مكونًا وراثيًا قويًا، أدركتُ أن هذين الشخصين كانا على طرفي نقيض من نفس طيف التوحد، كما كنتُ أعرف حينها أن الأمر ينطبق عليّ أيضًا.
الصور النمطية في وسائل الإعلام الشعبية
أحد الأسباب الرئيسية لسوء الفهم حول الحالات الأقل حدة من طيف التوحد هو كثرة الصور النمطية التي تُقدّمها وسائل الإعلام والثقافة الشعبية عن هؤلاء الأفراد . وقد رسّخ هذا الانطباع السائد بأنّ المشخصين باضطراب طيف التوحد هم عادةً مليارديرات في مجال التكنولوجيا، أو علماء فيزياء لامعون، وفي حالة واحدة حتى جراحون بارعون. مع أنّ هذه الأمور ليست مستحيلة، بل قد تحدث بالفعل في بعض الحالات، إلا أنّ معظم المشخصين باضطراب طيف التوحد ذوي الإعاقات الأقل لم يحققوا قطّ مستوىً قريبًا من هذا النجاح. فالحقيقة، حتى بالنسبة للعديد من المشخصين باضطراب طيف التوحد الموهوبين، هي أنّهم يكافحون لإيجاد عمل والحفاظ عليه، وربما للعيش باستقلالية. من الواضح أنّ الصور النمطية التي تُقدّمها وسائل الإعلام تُسيء إلى المشخصين باضطراب طيف التوحد ذوي الإعاقات الأكثر حدة، والذين يواجهون تحديات جسيمة، ومن شبه المؤكد أنّهم لن يصلوا أبدًا إلى هذه المستويات من الإنجاز؛ وقد أقرّ بذلك مجتمع اضطراب طيف التوحد . لكن من الصحيح أيضاً أن هذا الإنجاز نادرٌ جداً حتى بين أكثر المشخصين باضطراب طيف التوحد موهبةً (أي ذوي القدرات الاستثنائية المزدوجة)، وهو نادرٌ حتى بين عامة الناس، فكيف إذا كان شائعاً في مجتمع اضطراب طيف التوحد ؟ مع أن هناك بالتأكيد العديد من المشخصين باضطراب طيف التوحد ممن لديهم خلفيات في هذه المجالات، إلا أن نسبةً عاليةً منهم، بشكلٍ مثيرٍ للقلق، إما عاطلون عن العمل أو يعملون في وظائف لا تتناسب مع مؤهلاتهم. طوال سنوات انخراطي في مجتمع اضطراب طيف التوحد ، التقيتُ بالعديد من هؤلاء الأفراد . وبالرغم من الترحيب باعتراف المجتمع والإعلام أخيراً باتساع طيف التوحد (وهو ما لم يكن الحال عليه عندما شُخِّصتُ لأول مرة)، إلا أن الصور والتصورات الشائعة مؤخراً عن المشخصين باضطراب طيف التوحد لم تُسهم في تحسين صورتهم.
كثير من الموهوبين المشخصين باضطراب طيف التوحد ، ممن يمتلكون اهتمامات وقدرات خاصة مميزة، لا يستطيعون النجاح في الدراسة بسبب صعوبات التعلم غير المعالجة أو صعوبة التكيف مع بعض متطلبات بيئة التعليم العالي. وحتى بين من ينجحون في ذلك، يجدون صعوبة بالغة في الحصول على وظيفة مقارنةً بأقرانهم غير المشخصين باضطراب طيف التوحد ، لأن الجوانب الشخصية لعملية البحث عن عمل (مثل المقابلات) قد تكون صعبة عليهم. أما من يجدون وظائف، فإن الحفاظ عليها غالباً ما يمثل تحدياً كبيراً، وذلك بسبب الجوانب الاجتماعية والسياسية والتواصلية وغيرها من الجوانب الشخصية في مكان العمل. ومن بين العديد من المشخصين باضطراب طيف التوحد الذين قابلتهم والذين أبلغوا عن فقدان وظائفهم، كان السبب في جميع الحالات تقريباً هو هذه العوامل، ولم يُعزى ذلك أبداً إلى عدم الكفاءة أو الإهمال أو سوء السلوك أو التغيب عن العمل أو أي من الأسباب الشائعة الأخرى لفصل الموظفين أو إنهاء خدماتهم.
حتى تجربتي الشخصية كمتخصص في مجال التكنولوجيا تُجسّد خطأ هذه التصورات. ففي مجتمع اضطراب طيف التوحد ، أُعتبر حالة استثنائية للغاية، إذ عملتُ، بعد مسيرة دراسية ناجحة، مهندسًا إلكترونيًا في قسم البحث والتطوير في مؤسسات كبرى لما يقارب الثلاثين عامًا، لدرجة أنني أشعر بالحرج من ذلك. ولكن بالمقارنة بمعايير عصر “الطبقة المتوسطة العليا” في ثمانينيات وتسعينيات القرن الماضي، بدت هذه المسيرة المهنية مثيرة للسخرية، لأنني لم أترقَّ قط إلى أي منصب إداري (بل في الواقع، اخترتُ بحكمة ألا أفعل)، وبالتأكيد لم أصبح رائد أعمال في مجال التكنولوجيا، فضلًا عن أن أصبح مليارديرًا. إن التصورات الشائعة عن المشخصين باضطراب طيف التوحد الأقل إعاقة، على هذا النحو، مُضللة وخاطئة، هذا أقل ما يُمكن قوله.
الاستقطاب في مجتمع اضطراب طيف التوحد
على الرغم من وجود انقسامات عديدة داخل مجتمع اضطراب طيف التوحد ، سواء بين المشخصين باضطراب طيف التوحد أنفسهم أو بين من يرعونهم أو يعملون معهم، إلا أن أكثرها إثارة للجدل، في رأيي، هو الانقسام بين فئة المشخصين باضطراب طيف التوحد الأقل حدة (وأنا منهم) وفئة المشخصين باضطراب طيف التوحد الأكثر حدة. وكما ذكرتُ سابقًا عند وصف تجربتي الشخصية، هناك عداء كبير من جانب من لديهم أفراد مشخصون باضطراب طيف التوحد الشديد في حياتهم، تجاهنا نحن الذين نُعرّف أنفسنا ضمن طيف التوحد ولكننا لا نعاني من مستوى قريب من تلك الصعوبة. لطالما شعرتُ أنه لا داعي لمثل هذا الاستياء من جانبهم.
أولاً وقبل كل شيء، فإن الموارد اللازمة للأشخاص المشخصين باضطراب طيف التوحد ذوي الإعاقة الأقل ضئيلة للغاية مقارنةً بتلك اللازمة للأشخاص ذوي الإعاقة الأكثر حدة. فبينما تحتاج المجموعة الأخيرة إلى خدمات مكثفة (ومكلفة) طوال حياتهم، فإن المجموعة الأولى تحتاج إلى عدد أقل بكثير من هذه الخدمات. يحتاج المشخصون باضطراب طيف التوحد ذوو الإعاقة الأكثر حدة، والذين غالباً ما يعجزون عن العيش باستقلالية ناهيك عن العمل، إلى الإقامة في مرافق سكنية أو مرافق رعاية (ربما طوال حياتهم)، ويحتاجون إلى خدمات اجتماعية واسعة النطاق، ويتلقون الدعم من خلال إعانات الإعاقة أو غيرها من المزايا. كل هذه الأمور تُشكل تكاليف باهظة على عائلاتهم ودافعي الضرائب والمجتمع ككل. من المفهوم أن يشعر القائمون على رعايتهم بالقلق من تحويل الموارد المتاحة (المحدودة أصلاً) إلى أفراد أقل إعاقة. والخبر السار، في رأيي، هو أنه مع التدخل المبكر المناسب، لن يكون هذا ضرورياً.
نظراً للتحسن الكبير في الوعي العام باضطراب طيف التوحد، أصبح تشخيص الأفراد المشخصين باضطراب طيف التوحد يتم بشكل روتيني إما من قبل متخصصين تستعين بهم أسرهم أو من قبل مدارسهم. وهذا يتيح التدخل المبكر الذي بدوره يساعد في التخفيف من التحديات المستقبلية التي قد يواجهونها. والنتيجة المرجوة هي زيادة نسبة الأفراد المشخصين باضطراب طيف التوحد ذوي الإعاقة الأقل، والقادرين على العيش باستقلالية، وإيجاد فرص عمل، وبالتالي المساهمة في المجتمع بدلاً من أن يكونوا عبئاً عليه. علاوة على ذلك، يمكن تنفيذ هذه التدخلات عادةً من خلال البنى التحتية القائمة (مثل أخصائيي علم النفس المدرسي، والمرشدين، والمعلمين، والعاملين في مجال الرعاية الصحية، إلخ)، وبالتالي تكون تكلفتها ضئيلة على الأسر ودافعي الضرائب والمجتمع. ولن تستنزف هذه التدخلات الموارد اللازمة لمن يحتاجون إلى خدمات أكثر كثافة.
تلبية احتياجات المشخصين باضطراب طيف التوحد ذوي الإعاقة الأقل
على الرغم من كل هذه المخاوف، يشكل المشخصون باضطراب طيف التوحد ذوو الإعاقات الأقل غالبية مجتمع اضطراب طيف التوحد الأوسع. ويعود ذلك أساسًا إلى توسيع نطاق تشخيص طيف التوحد المُستخدم منذ عام ١٩٩٤، عندما أدخل الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات النفسية (DSM-IV) معايير لأشكال أقل حدة من اضطراب طيف التوحد، مثل متلازمة أسبرجر واضطراب النمو الشامل غير المحدد (PDD-NOS)، والتي بقيت جميعها قائمة حتى مع التغييرات التي أُدخلت في الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات النفسية (DSM-5.0). وقد نتج عن ذلك زيادة كبيرة في انتشار اضطراب طيف التوحد من بضع حالات لكل ١٠٠٠٠ شخص إلى حوالي ٢٪ مؤخرًا. ولذلك، فإننا نمثل شريحة كبيرة جدًا من السكان بحيث لا يمكن تجاهل احتياجاتنا. ولحسن الحظ، فإن زيادة الوعي العام، إلى جانب هذه الأعداد الكبيرة، تجعل ذلك احتمالًا مستبعدًا للغاية في الوقت الراهن.
على الرغم من أن التدخلات المبكرة للأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد من شأنها تحسين نتائجهم المستقبلية، إلا أن هناك أعدادًا كبيرة من المشخصين باضطراب طيف التوحد لم يتم تشخيصهم بعد. تمكن بعضهم، رغم التحديات التي واجهوها، من تحقيق الاستقلالية وممارسة العمل، بل وحتى بناء مسيرة مهنية (كما حدث معي)، ولكن للأسف، هناك الكثير ممن لم يحالفهم الحظ. إن ارتفاع معدل انتشار اضطراب طيف التوحد ، والذي ينطبق على كبار السن كما ينطبق على الأطفال في سن المدرسة، يعني أن هناك الكثير ممن لم يتم تشخيصهم، إما بتشخيص خاطئ لحالة أخرى (قد لا يعانون منها أصلًا)، أو ببساطة لم يتم تشخيصهم (كما حدث معي). ينطبق هذا بشكل خاص على كبار السن الذين تجاوزوا سنًا معينة، حيث لم تكن التشخيصات الصحيحة، ناهيك عن الوعي العام، متوفرة لهم عندما كانوا أطفالًا. ونتيجة لذلك، هناك أعداد كبيرة من المشخصين باضطراب طيف التوحد ذوي الأعراض الأقل حدة في المجتمع لم يتم التعرف عليهم، ناهيك عن تشخيصهم، وهم بحاجة إلى المساعدة. في بعض الحالات، ربما تلقوا هذه المساعدة لأسباب مختلفة (إن لم تكن صحيحة) وبوسائل بديلة. إذا تم تحديد هؤلاء الأطفال على أنهم مشخصون باضطراب طيف التوحد، فربما يمكن توفير التدخلات المناسبة لهم في نهاية المطاف، مما سيؤدي بدوره إلى تحسين النتائج بالنسبة للكثيرين وتقليل التكاليف على المجتمع.
لكن لكي يتحقق أي من هذا، سنحتاج إلى أكبر قدر ممكن من الدعم من مجتمع اضطراب طيف التوحد بأكمله. إن حالة التشرذم التي يعاني منها مجتمعنا لن تساعد في تحقيق هذا الهدف، بل على العكس تماماً، ستكون لها نتائج عكسية. بإمكاننا، بل يجب علينا، أن نبذل جهداً أكبر.
المراجع
Advocacy on Behalf of Less-Impaired Autistics
https://autismspectrumnews.org/advocacy-on-behalf-of-less-impaired-autistics
