ترجمة: أ. أماني أبو العينين
صرح وزير الصحة والخدمات الإنسانية روبرت ف. كينيدي جونيور مؤخراً بأن العديد من الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد كانوا “يتمتعون بقدرات وظيفية كاملة” ثم “تراجعوا… إلى اضطراب طيف التوحد عندما بلغوا عامين. وهؤلاء أطفال لن يدفعوا الضرائب أبداً، ولن يحصلوا على وظيفة، ولن يلعبوا البيسبول، ولن يكتبوا قصيدة، ولن يخرجوا في موعد غرامي. ولن يتمكن الكثير منهم من استخدام المرحاض دون مساعدة”.
وقال أيضًا: “التوحد يدمر العائلات” وهو “مأساة فردية أيضًا” (جاكوبسون، 2025).
لقد واجه الأشخاص المشخصين باضطراب طيف التوحد وصمة عار وتمييزًا لعقود. في عام 1963، وصف إرفينغ جوفمان وصمة العار بأنها “سمة مشوهة للغاية”، ويمكن تمييزها بسهولة، مثل لون بشرة الشخص أو حجم جسمه، أو يمكن إخفاؤها ولكنها مع ذلك مشوهة إذا تم الكشف عنها، مثل السجل الجنائي أو المعاناة من مرض عقلي
أثارت تصريحات كينيدي العلنية حول اضطراب طيف التوحد ردود فعل عنيفة من الأطفال وجماعات المناصرة والخبراء الطبيين لأن تعليقاته تعزز الصور النمطية الضارة وتساهم في وصم ذوي اضطراب طيف التوحد في العديد من المجالات الرئيسية:
ترسيخ الصور النمطية
إن وصف اضطراب طيف التوحد بأنه “مأساة” “تدمر الأسر” يؤدي إلى استمرار الصور النمطية السلبية ويقود التجارب المتنوعة للأفراد ذوي اضطراب طيف التوحد .
إن الادعاء بأن الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد “لن يحصلوا على وظيفة أبدًا، أو يكتبوا قصيدة، أو يذهبوا في موعد غرامي” يتجاهل الطيف الواسع من القدرات والنجاحات التي حققها الأشخاص المشخصين باضطراب طيف التوحد .
قالت أمٌّ من ولاية ماريلاند، لديها ابنٌ يبلغ من العمر عشر سنوات مشخص باضطراب طيف التوحد ولا يتكلم: [روبرت كينيدي جونيور] ينشر الخوف والمعلومات المضللة”. وأضافت أن تصريحات كينيدي حول “كون اضطراب طيف التوحد وباءً ومرضاً مزمناً تُسبب معلوماتٍ خاطئة ووصمة عار سلبية… أشعر بالحزن على بلادنا، وعلى مستقبل ابني، وعلى كل من يعاني من [إعاقة]”.
وعلى الرغم من تصريحاته العلنية للغاية، دافع روبرت كينيدي جونيور عن نفسه في جلسة استماع بمجلس الشيوخ الأمريكي في 17 مايو 2025، قائلاً: “لا أعتقد أنه ينبغي على الناس أن يأخذوا نصائح طبية مني”
أوافق تمامًا. لكن بصفته وزيرًا للصحة والخدمات الإنسانية، فإن كينيدي “مسؤول عن عمليات التفتيش على الأغذية والمستشفيات، وتوفير التأمين الصحي لملايين الأمريكيين، وإجراء البحوث حول الأمراض الفتاكة”. أما الأم من ولاية ماريلاند، المذكورة أعلاه، فهي “غاضبة ومنزعجة” من أن تصريحات كينيدي حول “كون اضطراب طيف التوحد وباءً ومرضًا مزمنًا يُسبب معلومات مغلوطة ووصمة سلبية ” تُؤدي إلى عواقب تتجاوز حدود أمريكا. وبصفته وزيرًا للصحة والخدمات الإنسانية، فإنه يتمتع بنفوذ على سياسات الصحة العامة، مما قد يُؤدي إلى اتباع مناهج خاطئة في أبحاث اضطراب طيف التوحد ودعم المشخصين به
مواقف أقل وصماً
على الصعيد الدولي، كنا نحرز تقدماً نحو تطبيع التنوع العصبي (اضطراب طيف التوحد واضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط) باعتباره اختلافات طبيعية في وظائف الدماغ. وقد عبّرت سامانثا تايلور، التي يبلغ ابنها 20 عاماً وهو أيضاً مشخص باضطراب طيف التوحد ، عن هذا الإحباط. وقالت لبرنامج “صباح الخير يا أمريكا”: “ما لم تكن والداً لطفل مشخص باضطراب طيف التوحد ، فلن تستطيع أن تتخيل مدى صعوبة هذه الرحلة. إن وصفها بأنها وباء يدمر الأسر هو إهانة لكل فرد في مجتمع اضطراب طيف التوحد
بحسب مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC)، “أشارت دراسة صغيرة أُجريت عام ١٩٩٨ إلى وجود صلة بين التطعيمات واضطراب طيف التوحد. وقد خضعت الدراسة لمراجعة لاحقة وسُحبت. إضافةً إلى ذلك، سُحبت رخصة الطبيب المُؤلف بسبب معلومات مُضللة”. مع ذلك، أدى نفوذ روبرت كينيدي جونيور إلى “مضي مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها قُدماً في إجراء المزيد من الدراسات حول الصلة المزعومة بين اضطراب طيف التوحد واللقاحات
عندما تعطس الولايات المتحدة، تصاب كندا بنزلة برد
مع انتخاب رئيس الوزراء الليبرالي مارك كارني، أصبحت السياسة الوطنية الكندية لاضطراب طيف التوحد بمنأى نسبيًا عن التغييرات غير المدروسة. ومع ذلك، يشعر بعض أولياء أمور الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد بالحيرة والقلق. إحدى زميلاتي السابقات، التي تعمل في مجال الصحة العامة وتحديدًا في مجال اللقاحات، ولديها ابن مشخص باضطراب طيف التوحد يبلغ من العمر عشر سنوات، تشعر بالإحباط. فهي تتلقى ثماني ساعات يوميًا مكالمات من أولياء أمور قلقين فجأة بشأن تطعيم أطفالهم
الخطابات الصادرة من الولايات المتحدة تجعل عملها في أونتاريو بكندا أكثر صعوبة.
الآثار المترتبة على الرعاية الصحية والسياسات
في حين تعهد وزير الصحة كينيدي بمعالجة ارتفاع معدلات اضطراب طيف التوحد في الولايات المتحدة كأولوية صحية قصوى لإدارة ترامب، خفضت المعاهد الوطنية للصحة تمويل الأبحاث المتعلقة باضطراب طيف التوحد بما يقدر بنحو 31 مليون دولار خلال الأشهر الأربعة الأولى من عام 2025. وقد ألغت المعاهد الوطنية للصحة بالفعل تمويل منحة قدرها 509,000 دولار لدراسة العوامل الوراثية التي تؤثر على الصحة العقلية والتنوع الجنسي لدى 10,000 شخص مشخص باضطراب طيف التوحد وغير مشخص به، بالإضافة إلى مشروعين آخرين: منحة قدرها 211,000 دولار لتطوير تدخلات لتحسين الصحة العقلية للبالغين ذوي اضطراب طيف التوحد ، ومنحة قدرها 548,000 دولار لاستكشاف خطر الإصابة باضطراب طيف التوحد بين أطفال النساء اللواتي تعرضن للإيذاء في الطفولة
المخاوف الدولية
بصفتي مناصرةً لحقوق الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد (ASD) وتم تشخيصي بمتلازمة أسبرجر في مرحلة متأخرة، فإنني أجد العودة إلى المفاهيم القديمة وغير الصحيحة عن التوحد أمرًا مُحبطًا للغاية.
في تدوينة نشرتها بتاريخ 19 أبريل 2025، عبّرت الدكتورة ناتالي إنجلبرخت، الحاصلة على دكتوراه في الطب الطبيعي وأخصائية العلاج النفسي المسجلة في أونتاريو، كندا، عن هذا الإحباط قائلةً: ” أودّ أن أُشير إلى أن تصريحات روبرت كينيدي جونيور الأخيرة حول اضطراب طيف التوحد قد أثّرت بعمقٍ على الكثيرين منا، سواءً كانوا بالغين مشخصين باضطراب طيف التوحد، أو آباءً، أو أحباء. إن تصويره لاضطراب طيف التوحد على أنه شيءٌ مأساوي، وسام، ولا يتوافق مع الحب، أو العمل، أو العطاء، ليس فقط غير دقيق، بل هو مُجرّدٌ من الإنسانية بشكلٍ كبير. وأضافت: “بالنسبة لأولئك منا الذين هم بالغون مشخصون باضطراب طيف التوحد وليس لديهم إعاقة ذهنية، فإن هذه الأنواع من التعليقات تمحو تجاربنا المعيشية وعلاقاتنا والطرق التي نساهم بها بشكل هادف في مجتمعاتنا.
من حسن الحظ أن خبراء اضطراب طيف التوحد والأشخاص المشخصين باضطراب طيف التوحد يعارضون نهج كينيدي تجاه اضطراب طيف التوحد، خاصةً خططه لمراقبة سجلات صحة الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد على نطاق أوسع واقتراحه تخفيضات في خدمات الإعاقة.
وفي هذا الصدد، حذّر دانيال غيشويند، الأستاذ ومدير مركز أبحاث وعلاج اضطراب طيف التوحد بجامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس، من نهج روبرت كينيدي “الرهيب”، مشيرًا إلى أن الباحثين كانوا “على وشك تحقيق تقدم كبير في مجال اضطراب طيف التوحد”، لكن هذه التخفيضات والأساليب الضارة ستجعل هذا التقدم “يتوقف في مساره.
ما وراء السياسة
نعلم أن الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد يواجهون وصمًا وتهميشًا غير متناسبين طوال حياتهم في مجال الرعاية الصحية، والتفاعلات الاجتماعية، وغيرها من السياقات. وغالبًا ما ينتج عن ذلك شعورهم بضغط الأقليات، أي الضغط النفسي الناجم عن تدني مكانتهم الاجتماعية. في كليات الطب، عادةً ما تُصمم المناهج الدراسية المُراعية للثقافة لدعم الفئات المهمشة بسبب لون البشرة، أو العرق، أو الطبقة الاجتماعية، أو الميول الجنسية، وليس لدعم ذوي اضطراب طيف التوحد . ولذلك، فإن قدرة هذه البرامج على معالجة التفاوتات المحددة المرتبطة بوصم اضطراب طيف التوحد محدودة
مفهوم الكفاءة الثقافية و التواضع في الرعاية الصحية
نموذج الكفاءة الثقافيةالكفاءة والتواضع الثقافي في الرعاية الصحية
تُعرَّف الكفاءة الثقافية في الرعاية الصحية بأنها قدرة العاملين في هذا المجال على تقديم رعاية مُفصَّلة تأخذ في الحسبان المعتقدات، والقيم، والعادات، والأفكار المشتركة للمستفيدين.
بالمقابل، فإن التواضع الثقافي هو “الالتزام بالتقييم الذاتي وتقدير الخصائص الفريدة للأفراد ضمن مختلف الفئات السكانية”.
من خلال تطبيق الرعاية الكفؤة ثقافياً، يمكن لمتخصصي الرعاية الصحية الانطلاق من مبدأ أن مفهوم “الصحة” يختلف من شخص لآخر. هذا النهج يتيح وضع خطط علاجية لا تقتصر على معالجة الصحة البدنية فحسب، بل تأخذ في الاعتبار الجوانب الأخرى التي يحددها الفرد.
بحسب مؤسسة Transcultural CARE Associates، فإن ” نموذج عملية الكفاءة الثقافية في تقديم خدمات الرعاية الصحية ينظر إلى التواضع الثقافي والوعي والمعرفة والمهارة والتجارب الثقافية والرغبة الثقافية باعتبارها المكونات الأساسية للكفاءة الثقافية… وتُعدّ التجارب الثقافية هي البنية المحورية لهذا النموذج. يبدأ هذا النموذج وينتهي بالسعي إلى خوض العديد من التجارب الثقافية… يجب على العاملين في مجال الرعاية الصحية الانخراط في عملية اكتساب الكفاءة الثقافية بالتزامن مع الانخراط في عملية التحلي بالتواضع الثقافي”
الكفاءة الثقافية “كيفية”
إرشادات للتعامل مع الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد (AsD) في سياق الرعاية الصحية
يجب أولاً فهم طبيعة التمييز ضد ذوي الإعاقة (Ableism)، وهو الانحياز لصالح الأشخاص الذين يتمتعون بصحة جسدية وقدرات عقلية “طبيعية”. هذا التمييز غالبًا ما ينظر إلى الأشخاص ذوي الإعاقة على أنهم معيبون أو ناقصون ويحتاجون إلى “إصلاح”.
لتحسين الرعاية الصحية المقدمة لذوي اضطراب طيف التوحد، نوصي بما يلي:
التواصل المباشر والاستماع:
تحدثوا إلينا مباشرة، نحن الأشخاص المشخصون باضطراب طيف التوحد، عند مناقشة مشاكلنا واحتياجاتنا.
الاحترام والخصوصية:
احترموا كيفية تعريفنا لأنفسنا (هويتنا الذاتية).
احترموا استقلاليتنا الجسدية. يجب إخبارنا بما تنوي فعله قبل اللمس، فهذا يخفف من أي ردود فعل دفاعية قد تنتج عن الاتصال الجسدي غير المتوقع.
المرونة ومراعاة الفروق الفردية والحسية:
كن مراعياً للحواس قدر الإمكان.
كن منفتحاً على السلوكيات التكرارية (Stimming).
استخدم أسئلة إجابتها “نعم” أو “لا”، أو استخدم طرقاً بديلة للتواصل لا تتضمن الكلام إذا لزم الأمر.
يجب إدراك أن كل مريض مشخص باضطراب طيف التوحد هو فرد بحد ذاته. تعاملوا معنا على هذا الأساس وخذوا احتياجاتنا الشخصية في الاعتبار.
عدم إهمال الأعراض:
لا تتجاهلوا أعراضنا أو تقللوا من شأنها أبداً. في كثير من الأحيان، يعزو مقدمو الرعاية الصحية مخاوفنا إلى اضطراب طيف التوحد بدلاً من التحقيق في شكوانا الطبية بشكل سليم.
التواضع والتعلم المستمر:
كن متواضعاً ولطيفاً، واطرح الأسئلة. فمن المستحيل أن يتعلم أي طبيب كل ما يحتاج إلى معرفته أثناء فترة التدريب الطبي وحدها.
مراجع
Scientific Setbacks: Medical Stigma and Political Interference Threaten Autism Healthcare
