ترجمة: أ. أماني أبو العينين
عندما يفكر معظم الناس في المناصرة، يتبادر إلى أذهانهم الضغط، أو الدعاوى القضائية، أو التشريعات. وقد ساهم المناصرة التشريعية بشكل ملحوظ في زيادة فرص الحصول على خدمات اضطراب طيف التوحد على مر السنين. ومع ذلك، إذا لم تكن لديك خبرة مسبقة في هذا المجال، فهو خارج نطاق راحتك. لكن ما قد لا تدركه هو أنك على الأرجح منخرط بالفعل في أحد أشكال المناصرة . في خدمات اضطراب طيف التوحد ، تتخذ المناصرة أشكالًا متعددة، بما في ذلك الطعن في قرارات الممولين السلبية، وتحسين استبقاء موظفي مقدمي الخدمات، وزيادة فرص الحصول على الرعاية، وتمكين الأسر والأفراد، وتعزيز الشمول في مختلف البيئات، وزيادة الوعي، وبناء جسور التواصل، وتوحيد صوت جماعي.
فكر في هذا التوازي المقتبس من مناقشة اجتماعية للمرض (ماكينلي، 1979): تخيل أنك تقف على حافة نهر تستمتع بظهيرة هادئة ومشمسة. فجأة، تسمع ضجة محزنة أعلى النهر. تنظر لترى شخصًا في الماء، يلوح بذراعيه بينما ينجرف نحوك. من الواضح أنها بحاجة إلى مساعدة. تركض إلى النهر، تسبح نحوها، وتستخدم كل قوتك للإمساك بها وسحبها إلى ضفة النهر. بينما تبدآن في معالجة ما حدث للتو، تسمع المزيد من الضجة من أعلى النهر. شخص آخر يلوح بذراعيه ويحتاج إلى مساعدة. تكرر الفعل الشجاع والمرهق للغوص لاستعادته وإحضاره إلى بر الأمان على حافة النهر. مرة أخرى، عندما تصل إلى بر الأمان، تسمع المزيد من الضجة. تنظر إلى أعلى النهر وتشعر بالدمار لرؤية المزيد من الأطفال في محنة.
في هذه المرحلة، يمكنك الاستمرار في الجري في النهر مرارًا وتكرارًا. لكنك تدرك أن هذا غير مستدام. بدلًا من ذلك، تتجه نحو مجرى النهر لترى ما يحدث. لماذا يتخبط كل هؤلاء الناس في النهر؟ تصل إلى جسر في أعلى النهر وتكتشف وجود رجل يرمي الناس في النهر. تقترب من الرجل وتقنعه بالتوقف عن رمي الناس في النهر. فجأةً: لا مزيد من الناس يتخبطون في النهر. هذا الحل جعل المستحيل ممكنًا . ولكن ما علاقة هذا بتحليل السلوك التطبيقي والمناصرة؟
فكّر في العوائق الشائعة التي تحول دون الوصول إلى خدمات اضطراب طيف التوحد . قد تكون هذه العوائق التي تواجهها في حياتك اليومية كمقدم رعاية، أو من خلال عملك كمقدم رعاية في العيادات، أو دور الرعاية السكنية، أو دور الرعاية المنزلية، أو المدارس، أو تلك التي تعرفها من تجارب أسرتك أو عملائك: مثل دوران موظفي مقدمي الرعاية، ورفض جهات التأمين، وقوائم انتظار الخدمات، وما إلى ذلك. هذه العوائق تُقلل من إمكانية الوصول إلى الخدمات، وتُلقي ب الأطفال في خطر.
لننظر إلى مثال دوران موظفي مقدمي الخدمات. كعائق أمام الوصول إلى الخدمات، أُضيف دوران الموظفين إلى قائمة الانتظار، وهو يتراجع بشكل كبير. تُنفق كل طاقتك على التسويق والمقابلات وتدريب الموظفين الجدد لتقليص معدل دوران الموظفين، تمامًا كما تُحاول سحب الموظفين. تنظر إلى الوضع الراهن لتدرك أن معدل دوران الموظفين يتراجع بشكل أكبر. يصبح التسويق والمقابلات وتدريب الموظفين الجدد بشكل مستمر مستحيلاً إذا استمر معدل دوران الموظفين في الارتفاع. تُدرك أن هذا الوضع غير مستدام، فتذهب إلى الوضع الراهن وتكتشف أن السبب وراء تراجع معدل دوران الموظفين هو نقص التدريب الجيد. لذا، تعمل مع قيادتك السريرية لتحسين جودة تدريبك. انتهى زمن دوران الموظفين الجدد.
لقد درسنا بالفعل العوائق الشائعة للوصول إلى خدمات اضطراب طيف التوحد . هذه العوائق مألوفة لنا جدًا لأنها تؤثر على الحياة اليومية للأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد وعائلاتهم ومقدمي الخدمات. من السهل تحديد المشاكل. ما قد لا ندركه أو نحدده بسهولة هو نقاط قوتنا المتعلقة بهذه العوائق. ومع ذلك، فإن نقاط قوتنا تكمن في قدرتنا على منع الشخص من إلقاء العوائق في النهر. فكر في نقاط قوتك المتعلقة بخدمات اضطراب طيف التوحد . ما الذي تشعر بالثقة بشأنه عند تدريب الآخرين أو تقديم عرض تقديمي عنه الآن؟ هل أنت محلل سلوك معتمد يتواصل حقًا مع أخصائيي السلوك المسجلين أثناء التدريب لتحقيق تلك اللحظات المُلهمة؟ هل أنت والد يجيد ترجمة مصطلحات تحليل السلوك التطبيقي (ABA) مع العائلات التي لم يسبق لها تشخيص حالة معينة؟ هل أنت إداري تكتب جيدًا وتقضي وقتًا في إعداد خطابات استئناف مفصلة؟
ماذا لو لم تكن نقاط القوة التي حددتها مرتبطة بالحاجز الذي يُرمى في نهرك؟ فكّر في مَن في مؤسستك قد يمتلك القوة اللازمة. تواصل مع مجموعات الموارد على مستوى ولايتك أو على المستوى الوطني، مثل جمعية آرك المحلية، والمنظمات التجارية والمهنية على مستوى الولاية والمستوى الوطني، أو مجموعات المناصرة التي يقودها الآباء. ابحث عن الأطفال الذين يمتلكون القوة اللازمة لمنع رمي الحاجز الذي حددته في النهر.
لنعد إلى المناصرة التشريعية. هناك روادٌ فاعلون في مجال خدمات اضطراب طيف التوحد يتمتعون بنقاط قوة في مجال المناصرة التشريعية، ويطبقون هذه النقاط على العوائق التشريعية. فهم يدفعون بعجلة تشريعات غيّرت حياة الناس نحو الأفضل، وزادت بشكل ملحوظ من إمكانية الوصول إلى الخدمات على مدى عقود. لكن الأمر يبدأ بعبارات مختصرة غير مكتملة، تُعبّر عمّا هو مطلوب لمعالجة عائق مُحدد، من قِبل أشخاص قد يشعرون بالرهبة من عملية التشريع (مثلك!). قد يستغرق الأمر سنوات. من الأمثلة على ذلك:
استغرقت التغطية الصحية الشاملة لاضطراب طيف التوحد في جميع الولايات الخمسين 18 عامًا (“خطط المزايا الصحية المنظمة من قبل الدولة”، Autism Speaks، 2020).
طُبِّقت تغطية برنامج Medicaid في جميع الولايات الخمسين على مدار أكثر من سبع (7) سنوات، عقب إصدار مراكز إشعارًا توجيهيًا يُذكِّر خطط الولايات بالتزاماتها بموجب برنامج التشخيص والعلاج المبكر والدوري (EPSDT). ولذلك، تُتاح هذه الميزة فقط حتى سن 21 عامًا في معظم الولايات، ويسعى المدافعون عن حقوق الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد إلى توسيع نطاق هذه التغطية لما بعد سن 21 عامًا (“توضيح تغطية Medicaid للخدمات المُقدَّمة للأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد “،) .
نتبع نهجًا قائمًا على نقاط القوة مع أطفالنا أو عملائنا يوميًا. علينا أن نفعل الشيء نفسه مع أنفسنا ونناصر خدمات اضطراب طيف التوحد . استخدم نقاط قوتك المحددة وطبقها على العوائق – امنع ذلك الشخص من رمي العوائق في النهر! بمجرد أن تدرك نقاط القوة التي تطبقها بالفعل في المناصرة، أعلن عنها علانية! تباهَ ببرنامجك التدريبي الجديد والمحسّن الجودة وشاركه مع زملائك. أنشئ عرضًا تقديميًا لعملية التدريب التي تُحدث تغييرًا في مؤسستك، وسجل لمشاركته في المؤتمرات أو افتراضيًا مع وكالات ولايتك وشبكات المناصرة الأخرى. عزز زخم المناصرة التي تحققها من خلال نقاط قوتك من خلال إظهار للآخرين كيف يمكنهم الاستفادة من نقاط قوتهم لتحقيق الهدف نفسه. هذه هي المناصرة. أنت قادر على ذلك
!
مراجع
Tapping Your Strengths for Autism Services Advocacy
https://autismspectrumnews.org/tapping-your-strengths-for-autism-services-advocacy /
