ترجمة: أ. أماني أبوالعينين
في شرق الهند، غالبًا ما تواجه الأسر التي تعاني من تشخيصات اضطراب طيف التوحد عدم استقرار منهجيّ، و قوائم انتظار طويلة، وخدمات مجزأة. استجابت ، أحد أوائل مراكز دعم اضطراب طيف التوحد والنمو العصبي في المنطقة، بهدف إعادة تعريف مفهوم السلامة للأطفال ذوي الاختلافات العصبية، في البيئات السريرية وفي رحلات الرعاية اليومية..
تسلط هذه المقالة الضوء على كيفية بناء نموذج خدمة واعٍ بالصدمات وحساس ثقافيًا داخل مستشفى الرعاية الثالثية وكيف يعزز هذا النموذج الاستقرار العاطفي والنظامي في منطقة حيث يكون هذا التكامل نادرًا.
إنشاء مساحات آمنة في الأنظمة غير المستقرة
في الهند، غالبًا ما يؤدي تأخر التشخيص، ونقص مقدمي الخدمات المُنظَّمين، والوصمة الاجتماعية إلى ترك الأسر تُواجه بمفردها مسألة الرعاية. يتجاوز مفهوم الأمان ، كما هو مُوضَّح في الرعاية المُراعية للصدمات، الحماية الجسدية ليشمل الأمان العاطفي، والقدرة على التنبؤ، وإدراك كيف يُمكن أن تُشكِّل البيئات الاجتماعية والحسية نفسها مصادر للصدمات لدى الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد.
في ديسون، غرسنا هذه المبادئ في تصميم المركز. نعتبر السلامة التزامًا راسخًا تجاه كل طفل وعائلة. وتركز عملية القبول لدينا على الروتين المتوقع، وصوت مقدم الرعاية، واللغة غير المرضية، وهو أساس يُحدد مسار كل ما يلي.
نموذج يؤكد على الأعصاب ويرتكز على الثقافة
يرتكز نموذجنا على التأكيد العصبي: أي الاعتراف بأن اضطراب طيف التوحد ليس مشكلةً يجب حلها، بل هو اختلافٌ يجب فهمه ودعمه. عمليًا، يعني هذا استبدال الأهداف القائمة على الامتثال بأهدافٍ تُعطي الأولوية للاستقلالية والتنظيم والتواصل.
أدركنا مُبكرًا أن نماذج الخدمات الغربية غالبًا ما تفتقر إلى التوافق مع السياق المحلي في الهند. واستجابةً لذلك، تعاونّا مع محللي سلوك معتمدين (BCBAs) مُدرَّبين في الولايات المتحدة وأطباء أطفال متخصصين في النمو في الهند لتطوير نموذج يمزج بين تحليل السلوك التطبيقي (ABA) والرعاية المُراعية للصدمات والهياكل الأسرية المحلية. والنتيجة هي نظام يُراعي الممارسات القائمة على الأدلة والأعراف الثقافية..
في دائرة الضوء: رحلة عائلة نحو الاستقرار
عندما وصل آراف، البالغ من العمر أربع سنوات، إلى أكاديمية مايند سبيس، كان قد طُرد للتو من روضة الأطفال بسبب سلوكياته العدوانية، وكان عاجزًا عن الكلام. كانت والدته، التي تركت عملها مؤخرًا لرعايته بدوام كامل، تجد صعوبة في فهم كيفية دعمه دون إصدار أحكام أو خوف.
على مدى ستة أشهر، وضع فريق رعاية آراف، الذي ضمّ أخصائية تحليل سلوك معتمدة (BCBA-D)، وأخصائية نطق ولغة، وطبيبة أطفال متخصصة في النمو، خطةً ركّزت على التواصل الوظيفي، والتنظيم الحسي، والتحولات الآمنة. ساعدت جلسات تدريب الوالدين والدة آراف على رؤية السلوكيات الصعبة كتعبير عن احتياجات غير مُلبّاة. اليوم، يرتاد آراف روضة أطفال صغيرة شاملة مع الدعم، وقد عادت والدته للعمل بدوام جزئي.
هذه الحالة ليست استثنائية، بل تعكس ما يُمكن تحقيقه عندما تُصمَّم الأنظمة للاستجابة للأزمات، بدلًا من مجرد رد فعل لها.
متعدد التخصصات ومُراعي للصدمات من خلال التصميم
يضم المركز متخصصين في تحليل السلوك التطبيقي، وأمراض النطق واللغة، والعلاج المهني، وطب الأطفال التنموي، وعلم النفس. لكن الابتكار الحقيقي يكمن في كيفية تعاون هؤلاء المتخصصين معًا.
لقد بنينا جسورًا بين التخصصات تتجاوز مجرد التشارك في الموقع. على سبيل المثال، يتلقى فنيو السلوك تدريبًا أساسيًا في الرعاية المراعية للصدمات، بينما يُعرّف المتخصصين الطبيين على أساليب تقييم السلوك الوظيفي. إن إرساء مفردات مشتركة بين التخصصات يُعزز التعاون ويُساعد على الحد من التشرذم، وهو أحد أكثر العوائق إلحاحًا في أنظمة رعاية ذوي اضطراب طيف التوحد
نركز أيضًا على دعم السلوكيات المراعية للسياق، أي أن خطط السلوك مصممة بما يتناسب مع الروتين المدرسي، وضغوطات الأسرة، ومعايير المجتمع. نعتمد بشكل كبير على مقابلات مقدمي الرعاية والملاحظة الطبيعية لوضع خطط فردية.
تدريب الجيل القادم من مقدمي الخدمات
إن ندرة المهنيين المعتمدين في الهند لا تقتصر على القوى العاملة فحسب، بل تشمل أيضًا السلامة. فبدون برامج تدريب منظمة، غالبًا ما تضطر الأسر إلى الاعتماد على مقدمي خدمات غير رسميين أو غير مؤهلين.
لمعالجة هذه المشكلة، تعاونّا مع “بيهافيور مومنتوم إنديا” لتدريب المهنيين في بداية مسيرتهم المهنية من خلال إشراف مُنظّم وتدريب ميداني. يُعدّ مركزنا من المراكز القليلة المُعتمدة على المستشفيات في الهند التي تُقدّم تدريبًا فنيًا مُتكاملًا مع النظامين الطبي والتعليمي. العديد من المتدربين هم من الجيل الأول من خريجي الجامعات الذين يلتحقون بمجال الرعاية الصحية لأول مرة، مما يُتيح لهم سبل العيش والمعنى.
ويتماشى هذا النهج مع التوجيهات الصحية العالمية التي تؤكد على الحاجة إلى تعزيز تقديم الخدمات من خلال الرعاية المجتمعية ودعم مقدمي الرعاية وتدريب مقدمي الخدمات غير المتخصصين، وخاصة في البيئات ذات الموارد المنخفضة (منظمة الصحة العالمية، 2023).
بناء الثقة المجتمعية والحوار العام
في مايو ٢٠٢٥، نُشرت مبادرتنا في صحيفة التلغراف ، وهي صحيفة يومية رائدة ناطقة باللغة الإنجليزية في الهند. وسلّطت التغطية الضوء على تصميمنا المُركّز على المجتمع، وانخراط مُقدّمي الرعاية، وجهودنا الرامية إلى إزالة وصمة العار عن اضطراب طيف التوحد في الخطاب العام.
نُدرك أن الاستقرار لا يُبنى في العيادات فحسب، بل يُزرع في المجتمعات أيضًا. وقد عقدنا ورش عمل في المستشفيات لمعلمي المدارس والأجداد وأطباء الأطفال، بهدف سد الفجوة الطبية الاجتماعية. وقد بدأت هذه التفاعلات تُغير طريقة فهم الناس في بيئتنا للاختلاف العصبي وتفاعلهم معه.
التطلع إلى المستقبل: السلامة النظامية كحق
إن تعزيز السلامة في المواقف الصعبة، سواءً كانت أزمة طبية، أو تعليقًا دراسيًا، أو اضطرابًا عائليًا، يتطلب أكثر من مجرد مهارة. بل يتطلب أنظمةً متوقعة، وشاملة، ومتناغمة مع العواطف.
في ديسان، نواصل بناء مثل هذه الأنظمة. ونأمل أن يُشكّل هذا النموذج نموذجًا يُحتذى به للمستشفيات الأخرى والمنظمات غير الحكومية وأصحاب القرار في جنوب آسيا والجنوب العالمي. لا ينبغي أن يكون الاستقرار ترفًا، بل حقٌّ راسخٌ في رعايتنا
المراجع
Safe Spaces, Strong Systems: Neuro-Affirming Autism Services in Eastern India
https://autismspectrumnews.org/safe-spaces-strong-systems-neuro-affirming-autism-services-in-eastern-india/
