ترجمة: أ. أماني أبوالعينين
لطالما أُلقي باللوم على اضطراب طيف التوحد في التحديات التي يواجهها المشخصين به. هل يجدون صعوبة في الاستمرار في الدراسة؟ في الحصول على وظيفة؟ في تكوين صداقات؟ “السبب هو اضطراب طيف التوحد . يسود الاعتقاد بأنه إذا تم تدريب المشخصين باضطراب طيف التوحد على التصرف كغيرهم، فسيواجهون تحديات أقل. وبناءً على هذا المنطق، إذا كان اضطراب طيف التوحد هو المشكلة، فإن الحل يكمن في إزالته. وقد أدى هذا الاعتقاد إلى ظهور برامج تدخلية تسعى إلى تحسين فرص نجاح المشخصين باضطراب طيف التوحد في المدرسة والعمل والمجتمع، وذلك بتعليم الأطفال الانفصال عن أجسادهم وتقليد سلوكيات أقرانهم غير المشخصين باضطراب طيف التوحد .
تُدرّب برامج العلاج السلوكي في جميع أنحاء الولايات المتحدة الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد على سلوكيات يومية مثل التواصل البصري السليم، ولغة الجسد، و “القواعد” الاجتماعية. يُسجّل كل سلوك بدقة متناهية باستخدام عدّاد أو رقم على جدول. ويتعلّم الأطفال كيفية ضبط أجسادهم ومنعها من التمايل والتأرجح، وكيفية ضبط أيديهم ومنعها من التلويح. كما يُكلّفون بمهام تتعلق بالتواصل البصري وعبارات لحفظها. ويمكن أن تحدث تغييرات ملموسة في السلوك بسرعة. لسوء الحظ، غالبًا ما تُؤدي هذه التدخلات إلى عواقب غير مقصودة. ففي ظل هذا الإطار، يتعلّم الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد من المدرسة والمنزل والعلاج أن أجسادهم وعقولهم بها خلل، وأن طرق وجودهم وتفاعلهم خاطئة. ويتعلّمون أن فرصهم في أن يكونوا على ما يُرام في العالم تعتمد على تغيير شخصياتهم. وهذا له عواقب عاطفية ونفسية وخيمة لها تداعيات مدى الحياة
إنّ الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد وصحتهم النفسية أكثر تعقيدًا من مجرد السلوكيات الظاهرة التي تعالجها العلاجات السلوكية التقليدية. ونظرًا للوصمة الاجتماعية المحيطة باضطراب طيف التوحد ، فإنّ العديد من التدخلات السلوكية والتدخلات القائمة على الامتثال تهدف إلى إخفاء سمات اضطراب طيف التوحد . تُظهر الأبحاث الحالية وجود علاقة وثيقة بين إخفاء سمات اضطراب طيف التوحد وتحديات الصحة النفسية وتُعدّ معدلات القلق و الاكتئاب والميول الانتحارية لدى المشخصين باضطراب طيف التوحد أعلى بكثير من مثيلاتها في عموم السكان و لتقديم خدمة أفضل لمجتمع اضطراب طيف التوحد لا بدّ من تغيير جذري في المفاهيم. يجب أن تضمن العلاجات عدم تأثر التدخلات المختارة للأشخاص المشخصين باضطراب طيف التوحد بالتحيزات والوصمة الاجتماعية. يجب التشكيك في التحيزات عند اختيار أي تدخل. إذا ما أُزيلت الوصمة الاجتماعية من المعادلة، فما هي التدخلات المتبقية التي يمكن أن تزود المشخصين باضطراب طيف التوحد بالمهارات التي يحتاجونها للنجاح في مجتمعنا الحالي؟
يُعدّ تدريب التواصل البصري من أكثر التدخلات المبكرة شيوعًا للأشخاص المشخصين باضطراب طيف التوحد . في الولايات المتحدة، يُحظى التواصل البصري بأهمية بالغة ويُشدد عليه في معظم برامج التدخل السلوكي للشباب المشخصين باضطراب طيف التوحد . في الواقع، تختلف معايير التواصل البصري باختلاف الثقافات، وتتراوح بين ما يُعتبر عدم احترام وما يُعتبر احترامًا لا توجد طريقة صحيحة أو خاطئة عالميًا للتواصل البصري. وبالمثل، يختلف أسلوب النظر داخل مجتمع المشخصين باضطراب طيف التوحد ، وعدم التواصل البصري لا يدل بالضرورة على الانتباه أو الفهم. بعض المشخصين باضطراب طيف التوحد أكثر قدرة على استيعاب المحادثة بتواصل بصري محدود علاوة على ذلك، قد يأتي تدريب التواصل البصري بنتائج عكسية. يبدأ العديد من الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد في زيادة التواصل البصري عندما يشعرون بالاستقرار والأمان والقبول يُوحي تدريب التواصل البصري فورًا بعدم قبولهم كما هم، ويُقلل من الشعور بالأمان في العلاقة. في نهاية المطاف، يُحقق هذا عكس الهدف الأصلي: وهو تسهيل العلاقات والروابط. تعتمد تدخلات التواصل البصري على التحيزات الثقافية والوصم بدلاً من الاعتماد على معالجة المعلومات المتعلقة باضطراب طيف التوحد .
حالياً، أمام الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد خياران: إما أن نثق بالعالم الخارجي، أو أن نثق بأنفسنا. إذا اخترنا الخيار الأول، وثقنا بالرسائل التي نتلقاها من العالم الخارجي، فسندرك أننا جميعاً على خطأ. طريقة أكلنا خاطئة، وطريقة لعبنا خاطئة، وطريقة تكوين صداقاتنا خاطئة. علينا أن نتجاهل أجسادنا، ونتجاهل عقولنا، ونستمع إلى المختصين والبالغين الذين يعتقدون أنهم أعلم من حدسنا. علينا أن نقلد الأطفال غير المشخصين باضطراب طيف التوحد حتى نتمكن من التواجد في العالم بالطريقة “الصحيحة. ظاهرياً، قد نتمكن الآن من الاندماج بشكل أفضل مع الأطفال غير المشخصين باضطراب طيف التوحد . قد نكون قد أتقنّا أنماط التواصل البصري، ونبقي أيدينا في جيوبنا، ونتحدث فقط عند توقع ذلك. في النهاية، يبدو من الأفضل تركيز كل طاقتنا على اتباع أنماط التواصل البصري المحددة، وبالتالي تفويت فرصة المحادثة والتواصل، بدلاً من تحمل الشعور بالخزي الذي تعلمناه إذا لم نتواصل بصرياً بالطريقة المعتادة.
بينما يُفترض أن يُعالج اضطراب طيف التوحد بالتدريب، إلا أنه يُدمج فيه. تدفن سماتنا اضطراب طيف التوحد أعمق فأعمق في عقولنا وأجسادنا تحت طبقات من الخجل والروابط السطحية. فنجد أنفسنا نسير في الحياة كممثلين، نخفي حقيقتنا بينما نحاول التخلص من القلق والاكتئاب الناتجين عن ذلك ليس من المستغرب أن سلوكيات الإخفاء تُعد مؤشراً على الميول الانتحارية لدى البالغين المشخصين باضطراب طيف التوحد غالباً ما تركز التدخلات السلوكية على التدريب دون مراعاة تجربة التوحد.
كما تؤثر التحيزات والوصمة الاجتماعية على بروتوكولات تدريب التواصل البصري، فإنها قد تؤثر أيضًا على التدخلات القائمة على التواصل. يشمل اضطراب طيف التوحد مجموعة متنوعة من أساليب التواصل التي تختلف عما قد يبدو طبيعيًا للشخص غير المشخصين باضطراب طيف التوحد . على سبيل المثال، يتواصل بعض المشخصين باضطراب طيف التوحد من خلال اللغة المنطوقة، بينما يستخدم آخرون أدوات مثل الأجهزة اللوحية ولوحات الحروف للتعبير عن أنفسهم تُعرف هذه الأدوات بأجهزة التواصل المعزز والبديل (AACs). بالنسبة لبعض المشخصين باضطراب طيف التوحد ، تُعد أجهزة التواصل المعزز والبديل وسيلةً للتعبير عن مجموعة واسعة من الكلمات عندما يكون الكلام محدودًا أو غير ممكن على الإطلاق (بريزانت، 2022). لسوء الحظ، من الشائع أن تحد برامج التدخل من الوصول إلى أجهزة التواصل المعزز والبديل لأن المجتمع يتوقع من الناس التحدث. قد يكون استخدام هذه الأجهزة بطيئًا ويحمل وصمة اجتماعية. ومع ذلك، تُظهر الأبحاث أن إزالة جهاز التواصل المعزز والبديل يعيق في الواقع تطور اللغة إن استمرار فكرة وجوب اندماج الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد في المجتمع من خلال الاستمرار في برامج التدريب هذه، مثل حجب وسائل التواصل البديلة والمعززة، هو ما يسمح لهذه الوصمة بالانتشار. إليكم فرصة لإعادة صياغة هذا الخطاب: يتواصل بعض الأطفال باللغة المنطوقة، بينما يستخدم آخرون وسائل التواصل البديلة والمعززة مثل لوحات الحروف أو الأجهزة اللوحية. فاللغة المنطوقة ليست الخيار الأمثل والوحيد للجميع.
بالطبع، لا يُزيل تغيير السرد كل الصعوبات. فمن وابل المؤثرات الحسية في متجر البقالة إلى التفاعل الاجتماعي في ساحة اللعب، يُعدّ النمو مع اضطراب طيف التوحد تحديًا بحد ذاته. بالنسبة للآباء ومقدمي الرعاية، قد يسود الارتباك والحزن وهم يسعون جاهدين لفهم الخدمات والدعم والمستقبل وسط دوامة من الواجبات والمحظورات. ومع ذلك، تشير الأبحاث الحديثة إلى أن العديد من الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد يرون سمات اضطراب طيف التوحد مساهمة في حياة ذات معنى وجزءًا لا يتجزأ من هويتهم من الحركات التكرارية السعيدة إلى الحماس العميق، يُمكن لمس فرحة اضطراب طيف التوحد السؤال هو: ما التدخلات والتسهيلات التي يحتاجها الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد للنجاح دون المساس بهويتها؟ من الضروري التمييز بين الأهداف التي تجعل الشخص يبدو أقل توحدًا وبين المهارات الحياتية المهمة التي تدعم الصحة والرفاهية. في خضم التدخلات والعلاجات المبكرة، من الضروري أن نتذكر أن “المختلف” لا يعني بالضرورة أنه سيئ أو معيب، حتى لو كان هو الوضع الراهن.
إذا غيّرنا فهمنا للأمور بعيدًا عن ثنائية الصواب والخطأ، سنمنح الأطفال فرصة اختيار الخيار الثاني: أن يكونوا صادقين مع أنفسهم. بغض النظر عن كيفية ظهور اضطراب طيف التوحد لدى أي شخص، فإن الاعتقاد بأنه معيب ليس مفيدًا. بدلًا من ذلك، يمكننا تربية الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد على الاعتقاد بما يلي: “طريقتي في اللعب ليست خاطئة أو سيئة. أستطيع الاستماع بشكل أفضل عندما لا أركز على التواصل البصري، وهذا أمر طبيعي. شغفي ليس خاطئًا، وأسلوب تواصلي ليس خاطئًا. يمكنني إيجاد أشخاص آخرين يفهمون أن اضطراب طيف التوحد نمط عصبي، وأحيانًا إعاقة، لكنه ليس اضطرابًا. لكل عقل مكانة مهمة في هذا العالم.” بدلًا من إخضاع الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد لتدريبات سلوكية لا تنتهي، تحتاج البرامج إلى تدخلات تراعي التنوع العصبي و تؤكده. يجب أن تستند البرامج إلى اختلافات الإدراك الحسي واختلافات تفسير اللغة لدى الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد . يجب اختيار الدروس بناءً على ما يتوافق بشكل أكبر مع التركيب العصبي للشخص المشخصين باضطراب طيف التوحد ، بما يتجاوز توقعات المجتمع الحالية. إنّ المهارات الأساسية التي تتوافق مع جوهر الفرد هي المهارات الوحيدة التي ستُحافظ على استدامتها على المدى الطويل. يحتاج الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد أيضًا إلى محتوى مُيسّر يُعرّفهم بأنفسهم: أنظمتهم الحسية، واختلافات تواصلهم، ومفردات تُساعدهم على فهم كيفية إدراك أجسادهم وعقولهم لبيئتهم، وكيف قد يختلف ذلك عن أقرانهم غير المشخصين باضطراب طيف التوحد . إنّ معرفة ذواتنا أمرٌ أساسي للدفاع عن أنفسنا بفعالية، وضروري للشعور بالراحة الكافية مع أنفسنا، ما يُتيح لنا التواصل البصري.
المراجع
It Is Time to Remove Stigma from Autism Interventions
https://autismspectrumnews.org/it-is-time-to-remove-stigma-from-autism-interventions
