كيف نُشرك المشخصين باضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه في صناعة البحوث العلمية؟

ترجمة: أ. سوار الماجري

المقدمة

شهدت العقود الأخيرة تحولاً جذرياً في مفهوم البحث العلمي، ولا سيما في مجالات الطب و الصحة النفسية والعلوم السلوكية. فلم يعد المرضى وأفراد المجتمع مجرد “مشاركين” تُجمع منهم البيانات والخضوع للاختبارات والاستبيانات، بل أصبح هناك توجه عالمي متزايد نحو ترسيخ مفهوم “إشراك المرضى والجمهور” (Patient and Public Involvement and Engagement – PPIE). يُعنى هذا المفهوم بتأسيس شراكة حقيقية وفاصلة بين الباحثين الأكاديميين والأفراد الذين يمتلكون “خبرة عيش” (Lived Experience) مع حالة صحية أو اضطراب معين.

ومع ذلك، فإن تطبيق هذا النهج التشاركي يحتاج إلى إعادة تشكيل وتكييف بناءً على الطبيعة الخاصة للجمهور المستهدف. ويظهر هذا التحدي بجلاء عند التعامل مع البالغين المشخصين باضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه (ADHD). فهذا الاضطراب العصبي النمائي يرافقه اختلاف ملموس في طريقة معالجة الدماغ للمعلومات، واستيعاب الوقت، وتنظيم المهام، والتركيز والاستجابة للمثيرات البيئية والاجتماعية.

إن إهمال هذه الفروق الوظيفية أثناء تنظيم المجموعات الاستشارية والبحثية قد يؤدي ليس فقط إلى فشل عملية الإشراك، بل وأيضاً إلى إعادة إنتاج التجارب السلبية والصدمات النفسية التي مر بها المشخصون طوال حياتهم نتيجة عدم تفهم احتياجاتهم. يستعرض هذا النص الشامل والمفصل الدليل المفهومي والعملي لإشراك المشخصين باضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه في البحوث الصحية والعلمية، مع تسليط الضوء على الأبعاد النفسية، والتحديات الوظيفية، والتطبيقات التنظيمية والإجرائية الكفيلة ببناء بيئة بحثية شاملة، عادلة، ومثمرة للجميع.

المحور الأول: مفهوم إشراك المرضى والجمهور (PPIE) وأهميته في البحث العلمي

1. تعريف وتأطير المفهوم

يُعرف إشراك المرضى والجمهور (PPIE) في السياق الأكاديمي والطبّي بأنه إجراء البحوث “مع” المرضى أو أعضاء المجتمع أو “بواسطتهم”، وليس “لهم” أو “عليهم”. يعني ذلك أن أفراد الجمهور والشركاء من ذوي الخبرة الحية يعملون كأعضاء مستشارين وموجهين في الفريق البحثي بجانب الأكاديميين والأطباء.

تختلف هذه الشراكة جوهرياً عن دور “المشارك في الدراسة” (Research Participant):

• المشارك في الدراسة: هو الشخص الذي يُطلب منه التوقيع على استمارة موافقة للمشاركة في تجربة، أو ملء استبيان، أو إعطاء عينة حيوية، بهدف جمع البيانات منه لغايات التحليل.

• الشريك من الجمهور (PPIE Member): هو الشخص الذي يساهم في توجيه مسار البحث نفسه، بدءاً من اختيار الأفكار، مروراً بتصميم أدوات الجمع، وصولاً إلى تفسير النتائج وصياغة التوصيات لنشرها.

2. أدوار شركاء PPIE عبر دورة حياة البحث

يمتد تأثير الشركاء من ذوي الخبرة الحية ليشمل كافة المراحل الأساسية للعملية البحثية:

• صياغة وتحديد أسئلة البحث: ضمان أن الأسئلة المطروحة تعالج مشكلات حقيقية يواجهها المرضى في حياتهم اليومية، وليست مجرد ترف أكاديمي.

• تطوير أدوات الدراسة: مراجعة نص الاستبيانات، وطرق المقابلات، واستمارات الموافقة التأكيدية لتكون بلغة سلسة، غير معقدة، وخالية من المصطلحات المنفرة.

• آليات الاستقطاب (Recruitment): المساعدة في الوصول إلى الفئات المستهدفة بطرق أخلاقية وفعالة تناسب المجتمع.

• تحليل وتفسير البيانات: المشاركة في قراءة النتائج من منظور الواقع المعيش، مما يضيف عمقاً نوعياً لا تستطيع الأرقام والإحصائيات الصماء توفيره بمفردها.

• نشر النتائج والتأثير: صياغة ملخصات موجهة للجمهور بلغة مبسطة، والمشاركة في الحوارات المجتمعية والسياسات الصحية لإحداث تغيير ملموس.

3. المعايير والممتطلبات المؤسسية

لم يعد إشراك المرضى مجرد اختيار تطوعي يُترك لرغبة الباحث، بل أصبح شرطاً أساسياً تفرضه الهيئات والمؤسسات المانحة لتمويل البحوث الصحية (مثل المعهد الوطني للبحوث الصحية والرعاية NIHR في المملكة المتحدة). وتضع هذه الهيئات أطراً ومعايير تنظيمية لضمان ألا يكون الإشراك صورياً أو شكلياً (Tokenistic Box-ticking)، بل مشاركة حقيقية ترفع من جودة وأخلاقيات البحث العلمي.

المحور الثاني: الخصوصية العصبية لاضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه (ADHD)

لكي ينجح الباحث في إشراك فئة معينة، لا بد له من فهم متعمق للخصائص النفسية والوظيفية التي تميز هذه الفئة. يتسم اضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه (ADHD) بتغيرات في الوظائف التنفيذية للدماغ (Executive Functions)، وهي المهارات الذهنية المسؤولة عن التخطيط، والتنظيم، وإدارة الوقت، والتركيز، والضبط الذاتي.

1. أبرز السمات الوظيفية للمشخصين باضطراب ADHD

تتفاوت أعراض الاضطراب من شخص لآخر، إلا أنها تتركز بشكل عام في المحاور التالية:

• تشتت الانتباه والتركيز (Inattention): صعوبة الحفاظ على الانتباه لفترات طويلة في المهام التي تتطلب جهداً ذهنياً متواصلاً، وسرعة الانجراف خلف المثيرات الخارجية.

• ضعف الذاكرة العاملة (Working Memory): صعوبة الاحتفاظ بالمعلومات والأفكار في الذهن أثناء معالجة مهام أخرى، مما يؤدي إلى نسيان التعليمات أو التوجيهات المركبة.

• عمى الوقت (Time Blindness) وضعف التنظيم: عجز الدماغ عن تقدير الوقت المنقضي بفعالية، وصعوبة إدارة المواعيد، والتخطيط للجدول اليومي، وتحديد الأولويات.

• فرط الحركة والاندفاعية (Hyperactivity & Impulsivity): الشعور المستمر بالحاجة إلى الحركة، وصعوبة الجلوس لفترات طويلة، والاندفاع في التحدث أو اتخاذ القرارات دون تفكير مسبق.

2. البعد النفسي والتاريخ الشخصي (تجنب إعادة التهديد والتهميش)

يعاني غالبية البالغين المشخصين باضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه من سجل حافل بالتجارب الإحباطية والنقد المستمر طوال مسيرتهم الدراسية والمهنية والاجتماعية. فقد تكرر تعرضهم للوم بسبب تفويت المواعيد، أو نسيان المهام، أو عدم القدرة على الالتزام بالتعليمات الرتيبة، مما جعلهم كنزاً من الحساسية تجاه النقد وشعوراً بالذنب والقصور المقارن بالنظام النمطي العصبي (Neurotypical).

مسؤولية الباحث: تقع على عاتق الباحث مسؤولية أخلاقية بالغة الأهمية لتوفير بيئة مرنة وآمنة، تدرك الحجم الهائل للجهد الذهني والنفسي الذي يبذله المشخص الباضطراب ADHD للقيام بمهام يومية “روتينية” يراها الآخرون بديهية وبسيطة. يجب الحرص الشديد على عدم إشعار المشارك بالتقصير أو إشعاره بالذنب في حال تفويته لاجتماع أو تأخره في الرد، بل التعامل مع ذلك بمرونة وتفهم كاملين.

المحور الثالث: التحديات الجوهرية لمشاركة البالغين ذوي ADHD في أنشطة PPIE

تفرض الخصائص العصبية للبالغين ذوي ADHD تحديات عملية على نمط الاجتماعات البحثية التقليدية. ولمعالجتها بشكل جذري، يجب أولاً تحديد هذه التحديات بدقة:

1. مدى الانتباه المحدود (Short Attention Spans): تتسبب الجلسات والنقاشات الطويلة التي تتجاوز الساعة في إرهاق ذهني حاد للمشاركين، مما يفقد المجموعات الاستشارية فاعليتها وقدرتها على التركيز.

2. تباين تفضيلات التواصل: يختلف المشاركون في طرق استقبالهم ومعالجتهم للمعلومات؛ فبعضهم يفضل المحتوى البصري والرسومات، بينما ينفر آخرون من النصوص الطويلة والمعقدة.

3. الحاجة الماسة للاستراحات وتفريغ الطاقة البدنية: الجلوس المتواصل لفترات طويلة يسبب تململاً وثقلاً نفسياً، وينشأ عنه احتياج ملح للحركة أو استخدام أدوات تفريغ الحركة (Fidget toys) لتنشيط التركيز.

4. تذكر المواعيد وآليات الانضمام: يواجه المشاركون صعوبات جمة في تذكر مواعيد الجلسات المستقبلية، والبحث عن الروابط الخاصة بالاجتماعات في رسائل البريد الإلكتروني المتراكمة.

5. صعوبة البقاء في مسار النقاش الرئيسي: نتيجة للاندفاعية وتداعي الأفكار السريع، قد ينحرف الشريك باضطراب ADHD عن موضوع الاجتماع للحديث في مواضيع جانبية فرعية دون قائل.

المحور الرابع: دليل الاستراتيجيات والتطبيقات العملية لإشراك ذوي ADHD بنجاح

لضمان تحويل هذه التحديات إلى فرص للمشاركة الفعالة، يقدم الخبراء والباحثون المتخصصون مجموعة من الاستراتيجيات والآليات العملية المقسمة حسب مراحل اللقاءات البحثية:

1. مرحلة التحضير والإعداد المسبق (Before the Meeting)

تعد الترتيبات المسبقة الحجر الأساس لنجاح جلسات الإشراك:

• اللقاءات الفردية التمهيدية: عقد لقاء فردي غير رسمي مع كل شريك جديد قبل بدء عمل المجموعة، للاستماع إلى احتياجاته الخاصة، والتسهيلات التي يفضلها، والتجارب السابقة التي يرغب في تجنبها.

• استطلاعات التفضيلات المباشرة: استخدام نماذج الكترونية قصيرة ومبسطة (مثل Microsoft Forms أو When2meet) لتحديد الأوقات المناسبة، ومدى الاجتماع المفضل، ونبذة مختصرة عن كل عضو.

• إرسال جدول الأعمال المسبق: إرسال أجندة اللقاء والمهام المطلوبة قبل أسبوع إلى أسبوعين من الموعد، مما يمنح المشارك وقتاً كافياً لمعالجة المعلومات دون توتر.

• صياغة بريد إلكتروني صديق للـ ADHD:

  • كتابة رسائل قصيرة ومباشرة تعتمد على النقاط المحددة (Bullet points).

  • إبراز التواريخ والأوقات والروابط المهمة بـ خط عريض (Bold).

  • تجنب الإكثار من الألوان أو تغيير الخطوط لعدم إحداث تشتت بصري.

• استخدام كراسات/كتيبات العمل الموحدة (Workbooks): جمع كافة المهام، والروابط، والتعليمات الخاصة بالدراسة في ملف أو كراسة عمل واحدة (سواء مطبوعة أو عبر رابط OneDrive موحد)، وذلك لمنع ضياع المستندات بين الرسائل المحددة.

• تقديم حوافز ومكافآت سريعة: يفضل نظام المكافأة لدى دماغ ADHD الحصول على التقدير والمكافأة بشكل مباشر وسريع (مثل قسائم الشراء الإلكترونية الفورية كـ Amazon Vouchers في اليوم التالي مباشرة)، بدلاً من الانتظار لأسابيع طويلة لإجراء معاملات مالية إدارية بطيئة.

• قنوات التواصل الحديثة والحدود المهنية: إنشاء مجموعات تواصل عبر التطبيقات السريعة (مثل WhatsApp) لتذكير الأعضاء ومشاركة المستندات بأسلوب مرن، مع تحديد حدود مهنية واضحة من البداية (مثل: “يمكنكم إرسال الرسائل في أي وقت يناسبكم، وسأقوم بالرد عليها بين الساعة 8 صباحاً و8 مساءً”) لتجنب الضغط النفسي على الطرفين.

2. وضع القواعد التنظيمية الأساسية (Ground Rules)

قبل خوض النقاشات، يجب الاتفاق الجماعي على قواعد عمل واضحة تضمن توفير مساحة آمنة:

• احترام الاختلافات والتجارب الفردية دون إطلاق أحكام.

• التشجيع على استخدام خاصية الدردشة المكتوبة (Chat Box) أو زر “رفع اليد” لطرح الأسئلة وتجنب مقاطعة المتحدثين.

• المرونة الكاملة في المشاركة: السماح للأعضاء بالدخول والخروج من الاجتماع حسب طاقتهم وتركيزهم دون الحاجة للاعتذار.

• فتح المجال لاستقبال الملاحظات والآراء بشكل مجهول الهوية (Anonymous Feedback) لضمان الشعور بالأمان الحر في التعبير عن الاحتياجات.

3. استراتيجية التذكيرات والمواعيد (Reminders)

نظراً لخاصية “عمى الوقت” والنسيان المترابط باضطراب ADHD، ينبغي إتباع جدول تذكير مكثف وودود:

• إرسال تذكيرات متكررة عبر الوسيلة المفضلة للعارض (مثل إرسال 4 تذكيرات خلال 8 أيام)، على أن يكون التذكير الأخير في صباح يوم الاجتماع نفسه.

• تضمين رابط الاجتماع المباشر (Zoom / Teams)، والتاريخ، والوقت، وجدول الأعمال في كل رسالة تذكيرية دون استثناء، لتوفير عناء البحث على المشارك.

4. إدارة وتنظيم الاجتماعات الرقمية (During Online Meetings)

تتطلب إدارة الاجتماع أسلوباً ديناميكياً يراعي مستويات الطاقة والتركيز:

• المدد الزمنية القصيرة والتكرار:

  • يفضل ألا تتجاوز مدة الاجتماع 45 دقيقة.

  • في حال الحاجة لمناقشة مواضيع طويلة، يتم تقسيم اللقاء إلى جلسات متعددة ومستقلة وتسميتها بوضوح (مثلاً: الجزء الأول، الجزء الثاني).

  • تكرار نفس الاجتماع 2 إلى 3 مرات في الأسبوع بأوقات مختلفة (صباحاً، عصراً، وفي نهاية الأسبوع) لإتاحة الفرصة للجميع للمشاركة حسب جدولهم.

• تسهيل وتقسيم المهام (Chunking):

  • بدء الجلسة بملخص سريع ومبسط للهدف المرجو.

  • العمل على سؤال واحد أو قائمة واحدة في كل مرة.

  • تقسيم المهام الكبيرة إلى أجزاء صغيرة ومحددة.

  • تبسيط المصطلحات العلمية والبحثية المعقدة لتسهيل الاستيعاب.

• وجود ميسِّرَين اثنين (Two Facilitators):

  • الميسر الأول: يتولى إدارة الاجتماع، وقيادة النقاش، والحفاظ على الجدول الزمني.

  • الميسر الثاني: يراقب صندوق الدردشة المكتوبة (Chat)، ويرد على الأسئلة، ويتواصل بشكل خاص مع الأعضاء الذين قد يواجهون صعوبات تقنية أو يحتاجون مساعدة.

• إعادة التوجيه اللطيف (Gentle Redirection): عندما يخرج النقاش عن المسار المحدد، يجب على الميسر التدخل بأسلوب ودود وداعم، كأن يقول: “هذا النقاش شيق ومهم جداً، وأود أن نتابعه لاحقاً، ولكن حرصاً على وقتكم ولإتمام النقاط الأساسية، أرجو أن نعود الآن إلى السؤال الرئيسي…”.

5. ما بعد الاجتماع والمتابعة (After Meetings)

إن إنهاء الاجتماع لا يعني ختام عملية الإشراك، بل تبدأ مرحلة التغذية الراجعة والتوثيق:

• إرسال ملخص موجز وواضح للنتائج التي تم التوصل إليها خلال الجلسة.

• وضع قائمة محددة وقصيرة بالنِقاط والمهام المطلوبة للمرحلة القادمة.

• تذكير العارضين بموعد وتفاصيل الاجتماع القادم.

• إبراز القيمة والأثر: إرسال نقطتين محددتين توضحان كيف ساهمت آراء الأعضاء وملاحظاتهم بشكل ملموس في تشكيل وتوجيه مسار البحث العلمي (Closing the feedback loop).

• إجراء جلسة تأملية (Reflection) بين أعضاء الفريق البحثي لتطوير وتحسين آليات العمل للجلسات القادمة.

المحور الخامس: التنوع بين الأفراد والتقاطعات المعقدة (Heterogeneity)

من الأخطاء الشائعة في الأوساط الأكاديمية النظر إلى المشخصين باضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه كأنهم كتلة واحدة متجانسة. إن اضطراب ADHD هو اضطراب غير متجانس (Heterogeneous Disorder) يختلف من شخص لآخر بناءً على عدة عوامل وتداخلات:

1. النمط الكلينيكي للاضطراب: يختلف أسلوب تفاعل الفرد بناءً على النمط المشخص به؛ حيث يميل ذوو “نمط تشتت الانتباه” إلى الهدوء والانعزال والانسحاب من النقاشات المزدحمة، بينما يميل ذوو “النمط المشترك” أو “فرط الحركة والاندفاعية” إلى التحدث بكثرة ومقاطعة الآخرين.

2. التداخل مع الاضطرابات الأخرى (Comorbidities): يترافق اضطراب ADHD في كثير من الأحيان مع اضطرابات أخرى، مثل اضطراب طيف التوحد (ASD)، أو صعوبات التعلم، أو مشاكل القلق والاكتئاب. تتطلب هذه التداخلات مرونة أكبر في التعامل وتفهم للخصوصية البصرية والحسية للمشاركين.

3. الجنس والعوامل الاجتماعية: يختلف تعبير الأعراض وتشخيصها بشكل واسع بين الذكور والإناث، حيث تُظهر الإناث غالباً أعراضاً غير مرئية (مثل التشتت الداخلي وأحلام اليقظة) مقارنة بالسلوكيات الظاهرة لدى الذكور، مما يفرض على الباحث استخدام أساليب استقطاب تستوعب هذه الاختلافات.

المحور السادس: جدول مرجعي شامل لاستراتيجيات الإشراك الرقمي (PPIE)

يلخص الجدول التالي أبرز الاستراتيجيات الموصى بها في الممارسات البحثية لإشراك البالغين ذوي اضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه:

الخاتمة

إن دمج وإشراك المرضى والجمهور من ذوي اضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه (ADHD) في البحث العلمي ليس مجرد إجراء تنظيمي أو استيفاء لمتطلبات التمويل، بل هو ركيزة أخلاقية وعلمية تضمن خروج البحوث الطبية والنفسية بملامسة واقعية للجمهور الذي تستهدفه.

إن النجاح في إشراك هذه الفئة يتطلب تحولاً فكرياً لدى الباحثين الأكاديميين؛ يتجاوز الأطر التقليدية الصارمة للاجتماعات، وينتقل نحو نهج مرن، شامل، ومتفهم للخصائص العصبية والوظيفية للمشاركين. إن تطبيق الاستراتيجيات البسيطة في إعداد الرسائل، وتنظيم الأوقات، وإدارة الجلسات، يقدم رسالة واضحة للمشخصين باضطراب ADHD مفادها أن أصواتهم وملاحظاتهم حيوية ومقدرة.

إن الاستثمار في إتاحة بيئة بحثية صديقة للاختلافات العصبية يضمن عدم تكرار تجارب الإحباط والتهميش السابقة، ويفتح الباب أمام استغلال الطاقات الذهنية الجديدة والإبداعية التي يتمتع بها المشخصون بهذا الاضطراب، مما ينعكس إيجاباً على جودة الأبحاث ومخرجاتها وتأثيرها على المجتمع بأكمله.

المرجع : 

Important Considerations for ADHD ‘Patient and Public’ Involvement and Engagement in Research 

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7615329/pdf/