ترجمة: أ. أماني أبوالعينين
ستتناول هذه المقالة الحاجة إلى توفير سكن مناسب للبالغين ذوي اضطراب طيف التوحد ، وستستعرض البرامج الجديدة والناشئة في هذا المجال. وللإفصاح الكامل، فإن كاتب هذه المقالة هو رئيس ومؤسس شركة “إندي ليفينغ”، وهي شركة سكن في نيويورك لا تزال في مراحلها الأولى من التطوير.
خلال العقد القادم، تتوقع مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها أن 500 ألف مراهق مشخّص باضطراب طيف التوحد سيتجاوزون سنّ الخدمات المدرسية وينتقلون إلى مرحلة البلوغ . ومع بلوغهم هذه المرحلة، تتزايد الحاجة والرغبة في الحصول على فرص سكنية مُصممة خصيصًا لتلبية احتياجاتهم بشكل كبير. ويُقدّر عدد الأفراد المُدرجين على قوائم الانتظار بنحو 80 ألف شخص، وقد تصل مدة الانتظار إلى 15 عامًا. ومن المتوقع أن يزداد عدد المُدرجين على قوائم الانتظار مع توقعات ارتفاع معدل انتشار اضطراب طيف لتوحد بنسبة 15% خلال السنوات العشر القادمة. وتتفاقم الفجوة بين العرض والطلب باستمرار .
مايكل هـ. رجل يبلغ من العمر 51 عامًا، يعيش مع والديه المسنين. هو أخي، وهو ذو اضطراب طيف التوحد . خيارات السكن المتاحة له محدودة من حيث التوافر والملاءمة. من المرجح أن يستمر هو، شأنه شأن 69% من البالغين ذوي اضطراب طيف التوحد ، في العيش مع والديه أو أفراد آخرين من العائلة إلى أجل غير مسمى، ما لم تحدث تغييرات جذرية.
في عام ١٩٧٢، تمكن الصحفي الشاب جيرالدو ريفيرا من التسلل إلى مدرسة ويلوبروك الحكومية سيئة السمعة، والتي تبين أنها، في أحسن الأحوال، مجرد مستودع لإيواء الأفراد ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية. وكشفت الحقيقة أن ويلوبروك كانت منشأة وحشية، مسيئة، ولا إنسانية، لا تُبالي بالنزلاء. ونتيجةً لهذا الكشف، بدأت عملية إغلاق هذه المؤسسات. وعندما أُغلقت أبواب ويلوبروك نهائيًا عام ١٩٨٧، وُضع النزلاء في مساكن مجتمعية. وشملت الخيارات المتاحة دور رعاية جماعية، ودور رعاية للبالغين، وشققًا مُجهزة. وعلى مدى ٣٣ عامًا، لم تتغير هذه النماذج، على الرغم من تغير احتياجات هذه الفئة وتزايدها.
يثير هذا تساؤلاً هاماً: ما الذي حدث؟ إحدى النظريات هي الارتفاع المفاجئ والكبير في معدل انتشار اضطراب طيف التوحد. فبحسب موقع ساينس ديلي، كان معدل تشخيص الأطفال باضطراب طيف التوحد طفلاً واحداً من بين كل 150 طفلاً في عام 2000. وتشير التقديرات الحالية إلى أن هذا العدد وصل إلى طفل واحد من بين كل 6 أطفال؛ أي ما يقارب ضعف العدد في أقل من 20 عاماً ومع ازدياد فهمنا لاضطراب طيف التوحد، أصبحنا أكثر قدرة على تشخيص هذا الاضطراب في سن مبكرة، وأدركنا أن اضطراب طيف التوحد يظهر على طيف واسع، وليس اضطراباً ثابتاً ينطبق على الجميع. وقد واجهت الوكالات المكلفة بتوفير السكن لهؤلاء البالغين ضغطاً هائلاً ونقصاً في التمويل. وظلت رواتب الموظفين المتخصصين وموظفي الدعم منخفضة، مما زاد من صعوبة عمل هذه الوكالات من خلال خلق نقص في الموظفين، أو توظيف عمال غير مؤهلين. وقد اجتمعت عوامل ارتفاع معدلات الإصابة، ومحدودية التمويل، وانخفاض أجور الموظفين لتخلق وضعاً بالغ الخطورة أدى إلى أزمة السكن الحالية.
لتلبية الطلب الحالي والمستقبلي على السكن، نحتاج إلى التفكير خارج الصندوق والبحث عن مفاهيم جديدة ومبتكرة في نماذج الإسكان. اقترحت الحكومة، التي لطالما موّلت برامج الإسكان، في ميزانيتها الفيدرالية لعام 2019، خفضًا قدره 763 مليار دولار من ميزانية برنامج “ميديكيد” على مدى السنوات العشر القادمة. يعتمد الأشخاص ذوو الإعاقات النمائية على تمويل “ميديكيد” لتغطية تكاليف السكن والتعليم والتدريب المهني، وكذلك الوكالات التي تقدم هذه الخدمات سيكون لهذا القرار آثار كارثية تتجاوز بكثير الأزمة الحالية.
تشمل المشكلات الأخرى التي تؤثر على توفر السكن لهذه الفئة السكانية القدرة على تحمل التكاليف، وسهولة الوصول، والتمييز. يبلغ متوسط إيجار شقة بغرفة نوم واحدة 104% من متوسط إعانة الضمان الاجتماعي التكميلي (SSI). وهذا يشكل عائقًا حقيقيًا أمام الأفراد المحتاجين. غالبًا ما تفتقر الأسر ذات الدخل المنخفض إلى الموارد اللازمة للوصول إلى النظام والتعامل معه، مما يزيد من صعوبة حصولها على السكن. أخيرًا، هناك موقف “ليس في فناء بيتي” (NIMBY) الذي يواجه المنظمات والمشاركين فيها. فالخوف والوصمة الاجتماعية المرتبطة بذوي الإعاقة يعيقان فرص الاستثمار العقاري .
في ظل غياب الدعم الحكومي الكافي، بدأ القطاع الخاص بالتدخل وخلق فرص سكنية جديدة. والقاسم المشترك بينها هو تطوير برامج تلبي احتياجات الفرد ككل. فالنماذج الحالية عفا عليها الزمن. توفر المساكن الجماعية شعورًا بالانتماء والقبول في بيئة معيشية مشتركة، إلا أنها لا توفر سوى القليل من الاستقلالية. وعادةً ما تُخصص هذه البرامج للأفراد ذوي الاحتياجات الأكثر إلحاحًا. أما الشقق المدعومة، فتُوفر مستويات متفاوتة من الاستقلالية، ولكنها تُقلل من فرص الانخراط في المجتمع. وتُدرك نماذج الإسكان الحديثة أنه لكي يُحقق الفرد أقصى إمكاناته، يجب عليه دمج المجتمع والاستقلالية في برنامج واحد.
يحتاج الأشخاص ذوو الإعاقة إلى مزيد من الاستثمار في تعليمهم، وسكنهم، وتدريبهم المهني، ووسائل النقل، والتكنولوجيا المساعدة، ومرافق المعيشة المستقلة. وتجني الحكومات ثمار هذا الاستثمار، بل وأكثر، من خلال تمكين الأشخاص ذوي الإعاقة ليصبحوا مواطنين منتجين اقتصادياً.
– جيسي فينتورا
تُفتتح برامج في جميع أنحاء البلاد لتلبية هذه الحاجة. تُعدّ برامج في كاليفورنيا، مثل مشروع “ذا ميشن”، وكامب هيل، وسويت ووتر سبكتروم، وليجاسي هومز، نماذج مبتكرة تسعى إلى توفير بديل سكني مُصمّم خصيصًا للأفراد. وفي ولايات أخرى، تُساهم مشاريع مماثلة في تغيير واقع السكن. كما تُفتتح برامج مماثلة في أريزونا، وفلوريدا، وكولورادو، ومقاطعة كولومبيا، ويوتا، ونيويورك. وقد اكتملت بالفعل نسبة إشغال العديد منها، بينما لا يزال البعض الآخر قيد التطوير. والهدف المشترك هو تمكين البالغين ذوي اضطراب طيف التوحد من عيش حياة كريمة، مع دمجهم في مجتمعاتهم.
إلى جانب الضرورات الاجتماعية والأخلاقية لتوفير فرص السكن، توجد فوائد مالية أيضًا. عادةً، تتراوح تكلفة إلحاق شخص ما برعاية في دار رعاية جماعية بين 90,000 و140,000 دولار أمريكي سنويًا. يمكن لبرامج المعيشة المستقلة، التي توفر الدعم داخل الدار وفي المجتمع، أن توفر عشرات الآلاف من الدولارات سنويًا للشخص الواحد هذا يُتيح موارد لخدمة عدد أكبر من الأشخاص بنفس التكلفة، بدلًا من العمل بعجز، أو ما هو أسوأ، ترك الكثيرين على قوائم الانتظار، مما يُسبب ضائقة اقتصادية للأسر. في تقرير صادر عن منظمة “أوتيزم سبيكس”، تُكلف رعاية طفل ذو اضطراب طيف التوحد الأسر ما متوسطه 60,000 دولار أمريكي سنويًا. يُعزى الجزء الأكبر من هذه التكلفة إلى ضياع فرص العمل المتاحة لرعاية الطفل
مع الفوائد الاقتصادية والاجتماعية الواضحة لمجمعات سكنية جديدة وموسعة للبالغين ذوي اضطراب طيف التوحد ، لماذا لا تزال الفجوة بين الحاجة والتوافر قائمة؟ على الرغم من مناقشة بعض هذه النظريات في هذه المقالة، إلا أنه من الواضح أن هناك عوامل عديدة تتضافر لتشكل الأزمة الراهنة التي نعيشها. ولمواجهة الطلب المتزايد على هذه الفئة المتنامية من البالغين ذوي اضطراب طيف التوحد ، يجب علينا كمجتمع أن نبذل المزيد من الجهد، وأن نتبنى وندعم مبادرات الإسكان الجديدة التي تسعى إلى توفير بيئة معيشية أكثر استقلالية واكتفاءً ذاتيًا وتكاملًا لأطفالنا. فكما قال المهاتما غاندي: “إن المقياس الحقيقي لأي مجتمع يكمن في كيفية تعامله مع أفراده الأكثر ضعفًا”.
مراجع
Housing for Adults with Autism: A Growing Crisis
https://autismspectrumnews.org/housing-for-adults-with-autism-a-growing-crisis
