ترجمة: أ. أماني أبو العينين
نشأت هذه المقالة من نقاشات المؤلفين حول تطوير إرشادات لممارسة تدعم بشكل أكبر مفهوم “التنوع العصبي” لدى ذوي اضطراب طيف التوحد. وقد قامت المؤلفة الرئيسية، ريبيكا روزنزويج، بتطوير التدريب الذي تستعرضه المقالة.
ملاحظة من الكاتب (مشخّص باضطراب طيف التوحد):
بصفتي شخصًا من ذوي اضطراب طيف التوحد وأعمل في مجال تقديم خدمات تحليل السلوك التطبيقي (ABA)، فإن هدفي هو تحديث الممارسات الحالية لتتوافق مع أحدث الأبحاث. على الرغم من أن ممارسات تحليل السلوك التطبيقي (ABA) تُعدّ نقطة خلاف في مجتمع اضطراب طيف التوحد إلا أنها تظل النهج الأكثر شيوعًا لذوي اضطراب طيف التوحد في الولايات المتحدة.
أهدف إلى توفير دعم وفهم أفضل للأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد الذين يتلقون حاليًا خدمات تحليل السلوك التطبيقي (ABA) أو خدمات أخرى ذات صلة. لا تسعى هذه المقالة إلى الدخول في نقاش حول ما إذا كان ينبغي على مجتمع اضطراب طيف التوحد التقدمي تبني تحليل السلوك التطبيقي (ABA).
هناك وعي محدود ببعض الجوانب لدى العديد من المتخصصين، ولذلك من الضروري مساعدة مقدمي الخدمات على الاستفادة من المعارف والخبرات التي يشاركها الأشخاص ذوو اضطراب طيف التوحد، كونهم الأكثر دراية بتجاربهم.غالبًا ما تجد برامج تحليل السلوك التطبيقي (ABA) تعارضًا مع رؤى مجتمع المدافعين عن الذات التوحديين حول ما يخدم مصالحهم. قد تكون هذه البرامج غير مجدية وقد تتسبب في ضرر طويل الأمد ما لم تستند إلى أسس بحثية متينة وتجارب الأفراد ذوي اضطراب طيف التوحد عادةً، تركز أهداف تحليل السلوك التطبيقي (ABA) على تعديل السلوك ليُطابق المعايير والتوقعات العصبية النموذجية.
أرى أنه من الضروري تحويل تركيزنا من التساؤل: “كيف يمكن لهذا الطفل أن يتكيف بسلاسة مع المجتمع؟” إلى التساؤل الأكثر أهمية: “ما الأدوات التي يحتاجها هذا الطفل ليزدهر وينجح في مجتمع تتباين فيه التوقعات الاجتماعية والسلوكية والبيئات الحسية عن طبيعته؟”
اضطراب طيف التوحد هو جزء ملازم من حياة الفرد. لذلك، يجب علينا إيجاد سبل للتعايش بانسجام مع العالم العصبي النموذجي، مع التسليم بوجود اختلافاتنا العصبية.
من أمثلة الممارسات الشائعة المثيرة للقلق تدريب التواصل البصري والتخلص من التحفيز والبرمجة النصية. ويُبرر ذلك بأن هذا السلوك يجعل الشخص يبدو مختلفًا. إلا أن مشكلة تدريب الشخص ذوي اضطراب طيف التوحد على تقليد السلوكيات العصبية الطبيعية تكمن في أن هذه غالبًا ما لا تكون طريقته الحقيقية في الاستجابة نظرًا لاختلافاته العصبية. وغالبًا ما يُرسل هذا رسالة مفادها أن الطفل يتصرف بشكل سيء، وأن “المشكلة” يجب حلها. وفي النهاية، تشتد الحاجة إلى إخفاء ردود الفعل الطبيعية وخصائص ذوي اضطراب طيف التوحد لدرجة أننا نفقد هويتنا في هذه العملية (برايس، ٢٠٢٢).
ومن خلال تغيير الممارسات لتكون أكثر احترامًا للاختلافات بين تجربة اضطراب طيف التوحد والتجربة العصبية الطبيعية، يمكننا تحسين حياة الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد .
أثناء عملي مع عملاء وموظفين ذوي اضطراب طيف التوحد ، فكرتُ مليًا فيما لم يكن مناسبًا في مراقبة ممارسات تحليل السلوك التطبيقي. ثم أعددتُ برنامجًا تدريبيًا للتوعية والحساسية تجاه اضطراب طيف التوحد لزملائي ورؤسائي، استنادًا إلى تجاربي الشخصية، وتجارب أصدقائي ذوي اضطراب طيف التوحد ، وأدبيات مؤلفين ذوي اضطراب طيف التوحد .
يركز هذا التدريب على سبل جعل الممارسات التي لاحظتُها أكثر احترامًا وتأكيدًا للتنوع العصبي. أُركز على جوانب التغيير الحاسمة، وأهمها فهم الموظفين لتجربة اضطراب طيف التوحد . وجدتُ أن الموظفين، حتى مع سنوات خبرتهم الطويلة، لم يكونوا على دراية بالعديد من هذه القضايا. كانوا منفتحين على التعلّم.
اختلافات المعالجة الحسية، واضطراب التنظيم، والقلق
يعاني معظم ذوي اضطراب طيف التوحد من اختلافات في المعالجة الحسية. لدينا ثمانية أنظمة حسية: البصرية، والسمعية، والشمية، والذوقية، و اللمسية، و الدهليزية، والحس العميق، والحس الداخلي. يمكن تضخيم أي نوع من المدخلات الحسية (مثلاً، الأضواء شديدة السطوع)، أو تصغيرها (مثلاً، تجاهل جرح في الركبة)، أو تداخلها، وهو ما يُعرف أيضاً بالتزامن الحسي (مثلاً، الأصوات شديدة الألوان). قد يكون هذا مُربكاً، أو مُرهقاً، أو مؤلماً، أو ممتعاً.
قد يُشكّل اضطراب الحسّ عائقًا أمام المهارات الأساسية، كالانتباه والتعلّم وتنظيم الانفعالات والتصرف “بشكلٍ لائق”. على سبيل المثال، إذا كان الصوت عاليًا جدًا، يصعب التركيز. إذا لم تستطع التركيز، يصعب عليك التعلّم. إذا لم تستطع التعلّم، تشعر بالقلق والإحباط. إذا شعرت بالإحباط، تتصرف بالإحباط وتُصاب باضطرابٍ في الانفعال.
قد يكون من الصعب شرح التحديات الحسية، نظرًا لطبيعة كل منها، وصعوبة التعبير والتواصل، وضعف الوعي الجسدي. حتى بلغتُ سن الشباب، كنتُ أفترض أن الجميع يُعالجون المدخلات الحسية بنفس الطريقة. لم أجد الكلمات المناسبة للتعبير عما أشعر به، وبالتالي تلبية احتياجاتي، إلا بعد أن قرأتُ عن تحديات المعالجة الحسية.
يلجأ العديد من ذوي اضطراب طيف التوحد إلى سلوكيات تحفيزية ذاتية لتنظيم أنفسهم. تتضمن هذه السلوكيات حركات أو أصواتًا متكررة تزيد من المدخلات الحسية، وهو ما يفعله العديد منهم لتنظيم أنفسهم. لدى بعض الأشخاص محفزات محددة تُعبّر عن حالات مختلفة وتُؤدي أغراضًا مختلفة. على سبيل المثال، يُمكن استخدام التأرجح لتخفيف القلق الناتج عن اضطراب الحسية أو الحزن، بينما قد يُربط رفرفة اليد بالإثارة أو الغضب. تُساعد مراقبة المحفزات الموظفين على فهم مشاعر الشخص. ما لم يكن المحفز ضارًا، يجب على الموظفين تركه كما هو. إذا لم يُبدِ أي فائدة، يُمكن نمذجة أو تعليم طرق أخرى لتنظيم الشخص.
قد تبدو تحديات المعالجة الحسية كمشاكل سلوكية. على سبيل المثال، إذا كان الطفل يعاني من انهيار عصبي أثناء انتظار دوره على الأرجوحة، فربما يكون لديه جهاز بصري و/أو دهليزي حساس، ومشاهدة الأرجوحة تتحرك ذهابًا وإيابًا تجعله يشعر باضطراب شديد في التوازن. من الضروري معرفة جميع أنظمة المعالجة الحسية الثمانية وكيف يبدو الاضطراب وكيف يشعر به. يمكن فهم ما قد يبدو تحديات سلوكية بدقة أكبر، ويمكن دعم الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد بشكل أفضل (بيل وبينسك، ٢٠١٨).
لغة الموظفين والتواصل
اختيار الكلمات مهم. فهي تؤثر على أفعال وتوقعات ومشاعر ذوية ونظرة المجتمع لاضطراب طيف التوحد . على سبيل المثال، ينبغي إزالة مسميات الأداء الوظيفي (بريزانت، ٢٠١٢). فوصف “الأداء الوظيفي المنخفض” غالبًا ما يكون غير دقيق، ويقلل من تقدير قدرات الفرد، ويُضعف أمل الوالدين في طفلهم. أما وصف “الأداء الوظيفي المرتفع” فقد يُقلل من التحديات واحتياجات الدعم. في كلتا الحالتين، يُساء فهم الشخص ذوي اضطراب طيف التوحد . بدلًا من ذلك، يُشار بموضوعية إلى نقاط قوة وتحديات وأنواع محددة من احتياجات الدعم.
بالإضافة إلى ذلك، من المهم الانتباه إلى غموض اللغة. فمعظم ذوي اضطراب طيف التوحد يفسرون الكلمات حرفيًا، مما يؤدي غالبًا إلى سوء فهم. على سبيل المثال، إذا قلتَ “اجلس”، فقد نفكر: “هل تريدني أن أرفع كرسيًا؟ لماذا؟” بدلًا من ذلك، جرب “اجلس على كرسيك”. إن قول شيء مثل “اجلس ساكنًا أثناء تناول الطعام” قد يُسبب ذعرًا فوريًا. ففي أذهاننا، لا يُسمح لنا بالحركة على الإطلاق.
فهم تواصل ذوي اضطراب طيف التوحد
يتواصل العديد من ذوي اضطراب طيف التوحد من خلال الصدى. غالبًا ما تكون هذه استراتيجية للتواصل المقصود والهادف. من المهم “لعب دور المحقق” وفك رموز أنماط وأغراض الصدى حتى يفهم العميل بالإضافة إلى ذلك، لا تُعادل اللغة التعبيرية اللغة الاستقبالية. افترض دائمًا الفهم، بغض النظر عن تعقيد لغة الشخص وتواصله. غالبًا ما يفهم العديد من الأشخاص غير الناطقين أو الذين يتواصلون بشكل محدود من خلال الكلام أكثر بكثير مما قد يبدو. قد يكون من الضروري تعديل تعقيد اللغة، ولكن لا ينبغي الاستهانة بقدرات الفهم.
النظرة التواصلية و الاتصال البصري
بالنسبة للعديد من ذوي اضطراب طيف التوحد ، يصعب عليهم النظر إلى وجوه الآخرين أثناء حديثهم. قد يكون من الصعب عليهم الإنصات والاستجابة وضبط النفس أثناء النظر إلى الآخرين. تشير الدراسات إلى أن برامج التواصل البصري غير مفيدة، وغالبًا ما تزيد من القلق بدلًا من ذلك، مارس أساليب بديلة مع العملاء لإظهار اهتمامهم، بما في ذلك التعبير الصوتي (مثل “هممم”) أو النظرات الخاطفة.
خاتمة
تطور معرفتنا باضطراب طيف التوحد باستمرار. ويتم دحض المعلومات المضللة والخرافات القديمة، حيث يشارك ذوي اضطراب طيف التوحد رؤى جديدة مبنية على الأبحاث وقصص حياتهم.
ولدعم ذوي اضطراب طيف التوحد على أفضل وجه، من الضروري تكييف الممارسات الحالية والتخلي عن الممارسات غير الفعالة والضارة، لتتناسب مع ما نعرفه الآن عن اضطراب طيف التوحد . لقد تناولتُ بعض جوانب الممارسات الشائعة المثيرة للقلق. ومن الضروري أن نواصل رصد الأبحاث والاستماع إلى آراء ذوي اضطراب طيف التوحد ، وأن نكون يقظين بشأن التغييرات الإضافية التي قد تكون ضرورية.
مراجع
Guidelines for a More Neurodiversity-Affirming Practice for Autism
https://autismspectrumnews.org/guidelines-for-a-more-neurodiversity-affirming-practice-for-autism
