ترجمة: أ. أماني أبو العينين
اليوم، يُشخَّص طفل واحد من كل 50 طفلًا باضطراب طيف التوحد (مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، 2013). تتوفر مئات العلاجات، بدءًا من العلاجات السلوكية والتعليمية، وصولًا إلى العلاجات البديلة التقليدية والمكملة، وصولًا إلى العلاجات الخطيرة (مثل: ليسكوفيك، ورولز، وفيندلينج، 2008؛ ومايرز وجونسون، 2007). ومع ذلك، فإن العديد من هذه العلاجات غير مدعومة تجريبيًا (مثل: كاساري، 2002). قليل من الحالات، بخلاف اضطراب طيف التوحد، عانت من علاجات غير تقليدية تُهدر الوقت والمال، وقد تكون خطيرة (مثل: فوكس، 2008). ونظرًا للأعراض المزمنة المصاحبة لاضطراب طيف التوحد، وكثرة العلاجات، من المهم أن يتخذ الآباء خيارات علاجية مدروسة.
تناقش العديد من الدراسات العلاجات التي يختارها الآباء (مثل: غوين-كوتشيل وآخرون، ٢٠٠٧؛ غرين وآخرون، ٢٠٠٦؛ هيبرت وكولوغليوتي، ٢٠١٠)، لكن دراسات قليلة تُركز على عملية اتخاذ الآباء قرارهم بشأن العلاجات. لتقديم إرشادات فعّالة للآباء عند اختيار العلاجات، من المهم فهم كيفية اتخاذهم لقراراتهم العلاجية. كيف يتنقل الآباء بين جميع العلاجات ويجدون العلاجات الفعّالة؟ لماذا يختار الآباء هذه العلاجات؟ أين يلجأون للحصول على معلومات حول العلاجات؟ هل تؤثر شدة أعراض التوحد لدى الطفل على اختيار العلاجات؟
تهدف هذه الدراسة إلى استكشاف كيفية اتخاذ الآباء قرار اختيار علاجات اضطراب طيف التوحد، وتحديد العوامل المؤثرة في ذلك. ولهذا الغرض، قامت مُعدَّة هذه الورقة بتطوير استبيان إلكتروني باستخدام منصة Survey Monkey®، استهدف الآباء الذين لديهم طفل واحد على الأقل مصاب باضطراب طيف التوحد.
شمل الاستبيان أسئلة حول:
- عدد العلاجات التي جربها الآباء.
- العلاجات التي يستخدمونها حاليًا.
- مصادر معلوماتهم حول علاجات التوحد.
- أهم العوامل التي يأخذونها بعين الاعتبار عند اختيار العلاج.
- مفهومهم للعلاج “القائم على الأدلة”.
- تقييمهم لشدة أعراض التوحد لدى أطفالهم باستخدام مقياس محدد.
تم توزيع الاستبيان عن طريق إرسال دعوات عبر البريد الإلكتروني إلى جهات الاتصال المدرجة في مجموعات الدعم الخاصة بعائلات الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد. وقد اعتمدت الباحثة على دليل مجموعات الدعم عبر الإنترنت (autismspeaks.org) للبحث في ولايتي إلينوي وميسوري، حيث تم العثور على 166 مجموعة في إلينوي و66 في ميسوري. وقد اقتصر البحث على هاتين الولايتين لأن الباحثة تقدم خدمات تحليل السلوك التطبيقي (ABA) للعائلات في تلك المنطقة، وأرادت فهم كيفية اختيار الآباء للعلاجات تحديداً هناك، مع الإشارة إلى أن نتائج الدراسة يمكن تعميمها على نطاق أوسع من الآباء.
بعد حذف ست مجموعات ركزت على البالغين من إجمالي 232 مجموعة، بلغ عدد مجموعات الدعم المستهدفة 225 مجموعة. وقد استكمل الاستبيان ما مجموعه 620 مشاركًا، كانت الغالبية العظمى منهم من الأمهات (92%)، بينما شكل الآباء 8% من المشاركين.
أفاد جميع الآباء باستخدام نوع واحد على الأقل من العلاج، وأفاد 61% منهم باستخدام علاجين أو ثلاثة في نفس الوقت، يليهم 39% باستخدام أربعة علاجات أو أكثر في نفس الوقت. وعندما طُلب منهم سرد العلاجات التي جربوها أو يستخدمونها حاليًا، أفاد الآباء (مدرجة حسب ترتيب التكرار): العلاج القياسي (علاج النطق، العلاج بالموسيقى)، والأدوية، ومكملات الفيتامينات (فيتامين ب12، والميلاتونين، والمغنيسيوم، وفيتامين ج)، والأنظمة الغذائية الإقصائية (خالية من الغلوتين، وخالية من الكازين وإزالة الخميرة)، والعلاجات البديلة التكميلية (العلاج بالتدليك، والعلاج بتقويم العمود الفقري)، وعلاج تحليل السلوك التطبيقي، والعلاجات القائمة على العلاقات (علاج المهارات الاجتماعية، ووقت الجلوس على الأرض، وعلاج التعلق)، والعلاجات الفسيولوجية (التكامل الحسي، والعلاج الطبيعي، والعلاج المهني)، وإزالة السموم (الاستخلاب)، والعلاج بالخيول، والعلاج المائي، والتعليم الخاص. ومن المثير للاهتمام أن الآباء الذين صنفوا أعراض اضطراب طيف التوحد لدى أطفالهم على أنها أكثر شدة أفادوا أيضًا باستخدام أربعة علاجات أو أكثر. ويخبرنا هذا أنه كلما زادت شدة الأعراض، زادت العلاجات المستخدمة، وهي محاولة محتملة من جانب الآباء للعثور بسرعة على علاج فعال.
فيما يتعلق بمصادر الآباء للحصول على معلومات حول العلاجات، أفاد 72% من الآباء بأنهم لجأوا إلى الإنترنت أولاً، ثم تحدثوا مع العائلة وأصدقاء مجموعات الدعم، يليهم 18% ممن أفادوا بأنهم تحدثوا أولاً مع العائلة وأصدقاء مجموعات الدعم. وقال 10% فقط إنهم ذهبوا إلى طبيبهم أو مُقدم علاج اضطراب طيف التوحد للحصول على معلومات حول العلاجات. ونظرًا لأن الفئة التي شملها الاستطلاع هي من الآباء المشاركين في مجموعات الدعم، فليس من المستغرب أن يلجأ الكثيرون إلى زملائهم في مجموعات الدعم للحصول على معلومات. ومع ذلك، لم يُبلغ أي من الآباء عن الاطلاع على البيانات أو قراءة الأبحاث حول العلاجات المختلفة، ولم يُبلغ سوى عدد قليل من المشاركين عن قراءتهم كتبًا – سواءً كانت رقمية أو ورقية – تتناول اضطراب طيف التوحد أو علاجاته.
عندما سئلوا عما هو مهم عند اختيار العلاجات، كانت التعليقات الأكثر شيوعًا هي: أرادوا العلاج الأكثر فعالية في أقل قدر من الوقت لأن التعامل مع طفل ذو اضطراب طيف التوحد مرهق؛ تقليل الأعراض في أقل قدر من الوقت؛ مقدار الوقت الذي يستغرقه العلاج؛ القدرة على التكيف مع يومنا المزدحم؛ القدرة على تحمل التكاليف؛ إزالة الأطعمة التي يمكن أن تسبب الأعراض لأن الآخرين يقولون إن أعراض أطفالهم قد انخفضت؛ تجربة العلاجات الشائعة التي تتم مناقشتها في دائرتي مثل مجموعات الأمهات أو مجموعات دعم اضطراب طيف التوحد . ذكرت إحدى الأمهات أنها يائسة للغاية لمساعدة ابنها لدرجة أنها تجرب أي علاج يبدو فعالًا وآمنًا. عندما سئلوا تحديدًا عما إذا كانوا قد استخدموا علاج تحليل السلوك التطبيقي، قال 47٪ من الآباء إنهم يستخدمون علاج تحليل السلوك التطبيقي حاليًا بينما قال 33٪ إنهم لا يستطيعون الوصول إلى علاج تحليل السلوك التطبيقي، وقال 20٪ نعم لكنهم توقفوا لأنه كان يستغرق وقتًا طويلاً للغاية، وقال 5٪ لا.
يمكننا افتراض أن الآباء الذين شملهم الاستطلاع يرغبون في أن يعيش أطفالهم حياةً مُرضية، وسيجرّبون علاجاتٍ متعددةً لتحقيق هذا الهدف. ومع ذلك، في محاولتهم مساعدة أطفالهم، قد يقع الآباء ضحيةً لتجربة علاجاتٍ غير آمنةٍ وغير فعّالة، وغير مبنيةٍ على أدلةٍ علمية، ومكلفةٍ ماديًا ووقتيًا. في أفضل الممارسات، قبل بدء أي علاج، يجب على الآباء التساؤل عما إذا كانت هناك أدلةٌ علميةٌ تدعم العلاج. ومن المثير للقلق أن أيًا من الآباء الذين شملهم الاستطلاع لم يُبلغ عن استخدام الأدلة العلمية عند اختيار العلاجات. في الواقع، كان العامل الأهم هو الوقت والجهد المبذول في تطبيق العلاج، وليس دليل الفعالية. قد يكون سبب عدم استخدام الآباء للأدلة العلمية هو عدم وجود فجوات بين الأبحاث المنشورة حول علاجات اضطراب طيف التوحد ومكانة الآباء في البحث. أولًا، تُنشر معظم الأبحاث في مجلاتٍ أو تُقدّم في مؤتمراتٍ لا يستطيع الكثير من الآباء الوصول إليها. ثانيًا، يستخدم المجال العلمي مصطلحاتٍ مثل “مبنيٌ على أدلة” عندما يدعم البحث علاجًا ما، بينما فهم الآباء الذين شملهم الاستطلاع أن “مبنيٌ على أدلة” لا يعني سوى فعالية العلاج. ثالثا، بما أن هناك العديد من العلاجات للتوحد ــ بما في ذلك الأساليب التكميلية والبديلة ــ فسوف يستغرق الأمر وقتا طويلا بالنسبة للآباء لقراءة الأدبيات العلمية حول جميع العلاجات.
من هذه الدراسة يمكننا استخلاص عدة أمور. أولاً، يحتاج الآباء إلى مزيد من التوجيه في تحديد وفهم الأبحاث ويجب نشر الأبحاث حول علاجات اضطراب طيف التوحد خارج مجالات البحث. ثانيًا، بما أن اضطراب طيف التوحد عبارة عن مجموعة من الأعراض وليس جميع الأطفال ذوي اضطراب يُظهرون نفس الأعراض، فإن نوعًا واحدًا من العلاج لا يناسب جميع العائلات. ثالثًا، يتمثل الاهتمام الرئيسي للآباء في كفاءة الوقت، ويرى بعض الآباء أن تحليل السلوك التطبيقي (ABA) مستهلك للوقت للغاية على الرغم من أن تحليل السلوك التطبيقي (ABA) علاج فعال. ومع ذلك، في البحث عن علاج فعال، سيستخدم الآباء علاجات متعددة في وقت واحد، وهو ما يستغرق وقتًا طويلاً للغاية. من الضروري أن يوضح الممارسون للآباء أن تحليل السلوك التطبيقي (ABA) قد يكون أقل استهلاكًا للوقت على المدى الطويل نظرًا لفعاليته المثبتة. رابعًا، كانت الطريقة الأكثر شيوعًا للآباء في العثور على معلومات حول العلاجات هي الإنترنت، ولكن اعتمادًا على مكان بحث الوالدين، فإن الإنترنت ليس دائمًا مصدرًا موثوقًا للمعلومات.
المراجع
Exploring How Parents Choose ASD Treatments
https://autismspectrumnews.org/exploring-how-parents-choose-asd-treatments
