ترجمة: أ. عبدالله الأحمري
متلازمة داون هي حالة تستمر مدى الحياة وتنجم عن خلل جيني يحدث عندما يولد الطفل بنسخة إضافية من الكروموسوم 21. تؤثر متلازمة داون على الأشخاص بطرق مختلفة؛ إذ يمكن أن تؤثر على التطور الذهني والمعرفي للشخص، وسماته الجسدية، كما تزيد من خطر الإصابة ببعض الحالات الصحية.
كيف تؤثر متلازمة داون على الأفراد يمتلك كل شخص مشخص بمتلازمة داون شخصيته الخاصة، واهتماماته، ونقاط قوته وضعفه، تماماً مثل أي شخص آخر في المجتمع. وستكون لديهم متطلبات فردية خاصة بنوع الدعم الذي يحتاجونه خلال مراحل حياتهم. قد يحتاج بعض الأشخاص المشخصين بمتلازمة داون إلى المساعدة في الأنشطة اليومية، أو العمل، أو التواصل الاجتماعي. قد يواجه الأشخاص المشخصون بمتلازمة داون بعض التحديات الصحية، الجسدية منها والذهنية. ووفقاً لمجلة “طبيب الأسرة الأسترالي” (Australian Family Physician)، يمكن أن تشمل هذه التحديات:
- أمراض القلب
- الإعاقة الذهنية أو صعوبات التعلم
- فقدان السمع
- تحديات الجهاز التنفسي
- أمراض المناعة الذاتية، مثل السكري أو مرض السيلياك (حساسية القمح).
كيف يمكن لعمال الدعم مساعدة الشخص المشخص بمتلازمة داون اعتماداً على احتياجاتهم الفردية، يمكنك إنشاء فريق من عمال الدعم الذين يمكنهم مساعدة الشخص المشخص بمتلازمة داون في مجالات مختلفة من حياته. يمكن لعمال الدعم المستقلين عبر منصة “ميبل” (Mable) المساعدة في دعم صحة الشخص ورفاهيته، وتطوير استقلاليته أو الحفاظ عليها.
يمكن لعمال الدعم تقديم المساعدة في جميع مجالات الحياة، بما في ذلك:
- العناية الشخصية
- المساعدة المنزلية
- الدعم التمريضي
- إعداد الوجبات
- تعلم مهارة جديدة
- الدعم في المشاركة الاجتماعية أو التنقل والسفر.
اعرف المزيد عن نوع الدعم الذي يمكنك الحصول عليه عبر منصة “ميبل” (Mable).
دعم الأطفال المشخصين بمتلازمة داون: التدخل المبكر مثل جميع الأطفال، يحتاج الأطفال المشخصون بمتلازمة داون إلى الدعم للنمو واللعب والتعلم. وبسبب التحديات الصحية التي قد يواجهونها، فقد يحتاجون إلى بعض الدعم في مجالات معينة.
قد يواجه الأطفال المشخصون بمتلازمة داون بعض التأخر النمائي أو الإعاقة الذهنية، وقد يكونون عرضة لبعض المشكلات الصحية، بما في ذلك عيوب القلب، ومشاكل البصر والسمع، وارتخاء العضلات.
قد يكون الأطفال المشخصون بمتلازمة داون دون سن التاسعة مؤهلين للحصول على تمويل المخطط الوطني لتأمين الإعاقة (NDIS) من خلال نهج الطفولة المبكرة (ECA)، لمساعدتهم ومساعدة أسرهم على الوصول إلى الدعم عندما يحتاجون إليه. ويمكن للتدخلات المبكرة في مرحلة الطفولة أن تساعد في تعزيز المهارات التواصلية والمعرفية والحركية لدى الطفل.
بمجرد حصولك على التمويل، يمكنك البدء في التواصل مع سبل الدعم التي تحتاجها، بما في ذلك:
- العلاج الطبيعي
- علاج النطق والتخاطب
- العلاج الوظيفي.
يقدم عمال الدعم المستقلون عبر منصة “ميبل” (Mable) خدمات تلبي احتياجات الطفل المتطورة أثناء نموه وتنميته. كما يمكنهم مساعدة الطفل المشخص بمتلازمة داون على الشعور بالاندماج في مجتمعه، وزيادة ثقته بنفسه، وتعزيز قدرته على ممارسة الأنشطة التي يحتاجها أو يرغب في القيام بها.
وحتى إذا لم تكن مؤهلاً للحصول على تمويل (NDIS)، يمكنك الدفع بواسطة بطاقة الائتمان أو بطاقة الخصم للحصول على الدعم عبر منصة “ميبل” (Mable).
بناء فريق دعم لطفلك يمكن للوالدين بناء فريق من عمال الدعم المستقلين عبر منصة “ميبل” (Mable) لمساعدة أطفالهم على بناء المهارات والمساعدة في الحياة اليومية، مثل:
- إشراك الطفل في اللعب لتعزيز الصحة البدنية الجيدة.
- المشاركة في أنشطة مثل القراءة والكتابة لتحسين التعلم، والتواصل، والمهارات الحركية الدقيقة لدعم ما يُدرس في المدرسة.
- بناء المهارات لمجموعة من الأنشطة مثل العزف على الجيتار، أو الرقص، أو تعلم لغة الإشارة.
- الدعم في إعداد روتين يومي لمساعدتهم على الشعور بالاستقرار (مثل الاستعداد، والتنقل إلى المدرسة، ووقت اللعب، وأوقات الوجبات، وغيرها).
- المساعدة في الفحوصات الطبية مثل فحوصات السمع والبصر وغيرها من الفحوصات الصحية.
- تقديم الرعاية البديلة (الاستراحة) للوالدين.
- تعزيز استقلاليتهم بشكل عام وتشجيع المشاركة الاجتماعية.
- الدعم في العناية الشخصية.
دعم البالغين المشخصين بمتلازمة داون: الحفاظ على الاستقلالية قد تكون للبالغين المشخصين بمتلازمة داون احتياجات مختلفة ويطلبون دعماً مخصصاً؛ إذ لا يحتاج جميع البالغين إلى نوع الدعم نفسه أو في الجوانب نفسها من الحياة.
ستعتمد الأهلية للحصول على تمويل (NDIS) على كيفية تأثير متلازمة داون على حياة الشخص. وحتى إن لم تكن مؤهلاً للحصول على تمويل (NDIS)، يظل بإمكانك العثور على عمال دعم مستقلين عبر منصة “ميبل” (Mable) والتمويل الذاتي لدعمك.
يمكن للبالغين بناء فريق من عمال الدعم عبر منصة “ميبل” (Mable) لدعمهم في استقلاليتهم اليومية، أو الحصول على عمل، أو المشاركة في المجتمع، بما في ذلك:
- المهام اليومية، مثل التنظيف، وتسوق البقالة، وإعداد الوجبات، وغسيل الملابس.
- الدعم في العناية الشخصية.
- بناء المهارات في مجال تهمك مثل تعلم العزف على أداة موسيقية، أو التصوير الفوتوغرافي، أو الطهي.
- التوصيل بالسيارة من وإلى المواعيد.
- مرافقة الشخص في النزهات، أو الرحلات، أو الفعاليات الاجتماعية.
- الانتقال إلى العيش المستقل؛ حيث يمكن لعمال الدعم المساعدة في توصيلك بالنوع المناسب من السكن، والمساعدة في الاستمارات، والمقابلات، والوثائق.
- الدعم في العثور على عمل والحفاظ عليه، وفرص التطوع.
- دعم الأشخاص لتطوير حسهم العام بالاستقلالية.
الوصول إلى خدمات المساعدة والدعم لمتلازمة داون يمكن أن يساعد وجود فريق دعم في جعل حياة الطفل أو البالغ مجزية وممتعة، وأن يحدث فارقاً كبيراً للشخص الذي يحتاج إلى الدعم. ابدأ في بناء فريق الدعم الخاص بك عبر منصة “ميبل” (Mable) اليوم للوصول إلى خدمات عمال دعم موثوقة لمتلازمة داون. يمكن للأسر والأشخاص المشخصين بمتلازمة داون العثور على المزيد من الموارد والدعم من خلال منظمة متلازمة داون في أستراليا (Down Syndrome Australia)، أو الجمعيات ومجموعات الدعم في مختلف الولايات والأقاليم.
المعلومات المقدمة في هذا المقال هي معلومات عامة فقط وتستند إلى المعلومات الحالية في تاريخ النشر. بالإضافة إلى مراعاة المعلومات المشاركة في هذا المقال، تشجعك منصة “ميبل” (Mable) على إجراء أبحاثك الخاصة وطلب المشورة المستقلة حول إدارة الحياة مع متلازمة داون.
* تمثل رسوم المزود الموظَّف عبر الإنترنت البالغة 31% الفارق بين ما يدفعه العميل وما يكسبه عامل الدعم كنسبة مئوية لكل ساعة دعم لعمال دعم الإعاقة. أُخذ المفهوم/السعر من دليل الأسعار الحالي على موقعهم الإلكتروني اعتباراً من أبريل 2026. تستند رسوم المزود التقليدي إلى عينة من المزودين التقليديين الذين يقدمون الخدمات في مجال الإعاقة ورعاية كبار السن. وتمثل الرسوم المبلغ الذي يدفعه العميل ويكسبه عامل الدعم كنسبة مئوية لكل ساعة دعم. تم أخذ الأسعار من مواقعهم الإلكترونية اعتباراً من أبريل 2026. تُحسب رسوم الإدارة الذاتية باستخدام “هوم ميد” (HomeMade) والتي تُعد جزءاً من نفس مجموعة الشركات التي تنتمي إليها “ميبل” (Mable).
يستند سعر “ميبل” (Mable) إلى متوسط السعر المتفق عليه بالساعة في أيام الأسبوع لدعم الأنشطة الاجتماعية والمساعدة المنزلية في رعاية كبار السن ودعم الإعاقة المرصود على منصة “ميبل” في الفترة من 1 يناير 2026 إلى 30 يونيو 2026. ويشمل سعراً متفقاً عليه قدره 61 دولاراً/الساعة بالإضافة إلى رسوم منصة العميل الخاصة بـ “ميبل” والبالغة 7.95%، ليكون الإجمالي 66 دولاراً. سعر المنصة الموظَّفة عبر الإنترنت المعروض هو السعر بالساعة للمستهلكين (شاملاً التقاعد/Superannuation) البالغ 69.09 دولاراً/الساعة لنوبات عمل أيام الأسبوع التي تقع بين الساعة 6:00 صباحاً و8:00 مساءً. أُخذ السعر من دليل الأسعار الحالي على موقعهم الإلكتروني اعتباراً من أبريل 2026. أُخذ سعر المزود التقليدي من “ترتيبات التسعير وحدود الأسعار الخاصة بـ NDIS”، والصالحة اعتباراً من 1 يوليو 2026. بند الرسوم هو: – المساعدة في أنشطة العناية الذاتية – القياسية – أيام الأسبوع – النهارية، رقم البند 01_011_0107_1_1 بمبلغ 70.23 دولاراً.
المرجع:
Down syndrome support: How to help people with Down syndrome
https://mable.com.au/discover/down-syndrome/support-for-down-syndrome-how-mable-can-help/
