ترجمة: أ. أماني أبوالعينين
يوجد حاليًا 492 طفلًا يعيشون في 12 برنامجًا سكنيًا للأطفال في ولاية نيويورك. غالبًا ما يُظهر الأطفال المقيمون في هذه البرامج السكنية أنماطًا معقدة من التعلم والسلوك تتطلب رعاية ودعمًا فرديًا مكثفًا. يُعاني الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد الشديد والمعقد من صعوبة في تعلم مهارات الرعاية الذاتية والتواصل، وهم أكثر عرضة للإصابة بالعديد من الحالات الطبية والنفسية المصاحبة، مما يجعل رعايتهم مكثفة ومقيدة ومكلفة. مؤخرًا، طرح مكتب ولاية نيويورك للأشخاص ذوي الإعاقات النمائية (OPWDD) الأسئلة التالية: ما هي أفضل السبل لدعم الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد المعقد في الرعاية السكنية؟ ما هي السمات النفسية والطبية والصحية المختلفة التي يُحتمل أن يُعانوا منها؟ ما هي الطرق التي يُمكننا من خلالها تحسين تقديم الخدمات لضمان فعالية التكلفة وتحقيق أفضل النتائج لهؤلاء الأطفال الأكثر عرضة للخطر؟
للإجابة على هذه الأسئلة المهمة، أُتيحت شراكة بفضل منحة من برنامج الحوافز المتوازنة الفيدرالي (BIP) الذي تديره إدارة خدمات الأشخاص ذوي الإعاقة التنموية (OPWDD)، بالتنسيق مع وزارة التعليم ووزارة الصحة في ولاية نيويورك، لإنشاء ثلاثة مراكز تميز. وتشارك برامج الإقامة للأطفال (CRPs) في مركز ديسكفري، ومعهد الشلل الدماغي في أبستيت، ومعهد الإعاقات التنموية، بالتنسيق مع جمعيات الشلل الدماغي في ولاية نيويورك، في جهد جماعي لتحديد أفضل الممارسات، وتطوير علاجات واستراتيجيات تدخل جديدة، وإنشاء بنية تحتية من شأنها تحسين جودة وكفاءة الرعاية المقدمة للأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد وذوي الاحتياجات المعقدة المختلفة. ويشمل ذلك عدة أهداف لتحديد أشكال دعم أكثر فعالية وكفاءة للأطفال ومقدمي الرعاية لهم في ستة مجالات رئيسية:
إنشاء مستودع بيانات مركزي
تحديد أفضل الممارسات ونماذج جودة الرعاية
إجراء البحوث التطبيقية
اقترح منهجية دفع قائمة على القيمة
إنشاء سلسلة متكاملة من الرعاية وبناء القدرات
إطلاق برنامج تدريبي وتعليمي
مستودع البيانات المركزي
تعمل مراكز التميز على تطوير مستودع بيانات تفاعلي عبر الإنترنت لتحسين جمع المعلومات ومشاركتها مع الوكالات الفيدرالية والولائية والمحلية، بهدف توفير أساليب رعاية أكثر فعالية من حيث التكلفة والوقت. عند اكتماله، سيتمكن هذا المستودع من جمع البيانات ذات الصلة ببرامج إعادة التأهيل المجتمعي، والأطباء، وغيرهم من المعنيين برعاية ودعم المشخصين باضطراب طيف التوحد والإعاقات المعقدة. وتعمل مراكز التميز على جمع البيانات الديموغرافية والصحية والسلوكية وبيانات التكلفة، والتي ستوفر معلومات قيّمة لفهم أفضل للتعقيد، وتحديد الدعم والخدمات، وتكاليف الرعاية. إضافةً إلى ذلك، بدأت مراكز التميز العمل مع وزارة الصحة لمراجعة وتوثيق جميع التكاليف المرتبطة برعاية الأطفال في برامج إعادة التأهيل المجتمعي في مستودع البيانات، بهدف رئيسي هو تطوير نموذج جديد لسداد تكاليف هذه البرامج في ولاية نيويورك.
أفضل الممارسات والرعاية عالية الجودة
اضطراب طيف التوحد، بحسب التعريف، هو اضطراب ذو نطاق واسع من الأعراض، ولا يتشابه طفلان في تجربتهما مع اضطراب طيف التوحد. عند تشخيص الطفل باضطراب طيف التوحد، يتوقع أن تزداد احتمالية وجود حالات طبية ونفسية مصاحبة ، بالإضافة إلى تحديات إضافية في الحفاظ على الصحة العامة والاستقلالية. غالبًا ما يُظهر الأطفال المقيمون في مراكز الإقامة سلوكيات صعبة، مثل العدوانية، وإيذاء النفس، وسرعة الانفعال، وفرط النشاط، على سبيل المثال. تهتم مراكز التميز بشكل خاص بكيفية مساهمة وجود أمراض طبية ونفسية مصاحبة غير معترف بها في ظهور سلوكيات حادة وصعبة لدى الأطفال ذوي القدرات المعرفية واللغوية المحدودة الذين يعيشون تحت رعايتنا.
لطالما عانى الأطفال ذوو المهارات اللفظية المحدودة والسلوكيات الصعبة من نقص الدراسات، كما أن العديد من الحالات المصاحبة لهم لا يتم تشخيصها أو علاجها. وترتبط مشاكل طبية مثل اضطرابات الجهاز الهضمي ، واضطرابات النوم ، ومشاكل الأكل والتغذية ، والسمنة بشكل شائع باضطراب طيف التوحد. تشمل الحالات النفسية الشائعة المصاحبة القلق ، واضطراب نقص الانتباه وفرط النشاط ، واضطراب ما بعد الصدمة ، والاكتئاب
يبدأ العلاج المناسب بالاعتراف بالحالة وتشخيصها بدقة. قد يعاني الأطفال الذين يواجهون تحديات سلوكية خطيرة من حالات طبية أو نفسية غير مشخصة تتطلب علاجًا متخصصًا منفصلًا عن التدخلات المخصصة للتوحد والإعاقات النمائية. تُجرى الأبحاث في جميع مواقع مراكز التميز الثلاثة لتطوير أدوات فحص دقيقة وموثوقة للكشف عن أعراض مختلفة لدى الأطفال غير القادرين على الإبلاغ عن أنفسهم. يمكن أن يُسهم استخدام الفحص الدقيق في تسريع العلاج المناسب ومنع تفاقم الحالات مع مرور الوقت.
كما أُجريت دراساتٌ مستفيضةٌ لمقارنة نماذج التدخل الفردية، واستكشاف الأدبيات المتعلقة بالممارسات القائمة على الأدلة (بما في ذلك مراجعة منهجية للأدبيات)، وتحديد مجموعة من الممارسات المشتركة المستخدمة في المراكز الثلاثة. وستُعمَّم هذه الممارسات على مستوى الولاية في دليل مرجعي سريري شامل.
برنامج التعليم والتدريب
يُعدّ تبادل المعلومات والتوعية بأنشطة مركز التميز أمرًا بالغ الأهمية، إذ نأمل في توفير استراتيجيات ومعلومات مفيدة لجميع الوكالات في ولاية نيويورك التي تعمل مع هذه الفئة. ويجري حاليًا تطوير أربع وحدات تدريبية إلكترونية، مدة كل منها 30 دقيقة، لتثقيف الأسر ومقدمي الخدمات والمتخصصين، وستكون متاحة مجانًا على موقع مكتب خدمات الأشخاص ذوي الإعاقة التنموية (OPWDD). تشمل الوحدات التدريبية ما يلي:
المشكلات الطبية في اضطراب طيف التوحد
اضطراب طيف التوحد والحالات النفسية المصاحبة
الصحة العامة
الشراكات العائلية
كما وظّفت مراكز التميز تقنيات التطبيب عن بُعد للتواصل مع كبار مقدمي الرعاية الصحية في هذا المجال، وتعزيز نشر أحدث المعلومات المتعلقة ببروتوكولات العلاج وأفضل الممارسات. واستخدمت هذه المراكز تقنية مؤتمرات الفيديو السحابية المتوافقة مع قانون HIPAA لتسهيل الاستشارات، ومراقبة أساليب العلاج، وعرض جوانب من المشاريع البحثية، وتوفير فرص التدريب والتطوير.
سيعقد مؤتمران لمناقشة أحدث الأبحاث وعلم الأوبئة وعلاج الاضطرابات النفسية المصاحبة لاضطراب طيف التوحد: في 19 مايو في أكاديمية نيويورك للطب وفي 7 يونيو في جامعة ستوني بروك.
سلسلة الرعاية وبناء القدرات
تُجري مراكز التميز تقييمًا للممارسات الحالية المتعلقة بتخريج المرضى، وتحديد فرص تحسين الكفاءة، ووضع نموذج شامل لتخطيط التخريج. ويشمل ذلك وضع جداول زمنية لتخطيط التخريج تُغطي الخطوات اللازمة لبلوغ الطفل السن القانونية للخروج من كل مركز من مراكز التميز، بالإضافة إلى تحديد التحديات التي تعيق عملية بلوغ السن القانونية والتخطيط للتخريج. وسيوفر مستودع البيانات، عند اكتماله، بيانات تدعم توصيات مراكز التميز بشأن نموذج أفضل الممارسات لتخطيط التخريج.
الخلاصة
يستحق جميع الأطفال الحصول على رعاية عالية الجودة من مقدمي خدمات يفهمون احتياجاتهم بشكل شامل، إذ تتداخل جوانب رعايتهم المتعددة ترابطًا وثيقًا، ولا معنى لها إلا في سياق شخصية الطفل وأسلوب حياته. كما يستحق الأطفال الحصول على علاجات فعّالة ودقيقة ومبنية على الأدلة. ويُعدّ إنشاء مراكز التميز في ولاية نيويورك مبادرة طموحة لتحسين رعاية الأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد والسلوكيات الشديدة أو الصعبة، وذلك من خلال فهم أفضل للحالات الطبية والنفسية المصاحبة وتأثيرها على الصحة والرفاهية، وتحديدًا من خلال الحدّ من السلوكيات الصعبة التي قد تمنع الأطفال من التعلّم وتكوين الصداقات وعيش حياة كريمة. ويأمل مركز الاكتشاف، ومعهد شلل الدماغ في شمال ولاية نيويورك، ومعهد الإعاقات النمائية، في مواصلة هذا العمل من خلال الريادة في تقديم الخدمات وتبادل المعرفة والموارد عبر تطبيق أفضل الممارسات، والمشاركة في البحوث والتدريب والتثقيف، وتوفير انتقالات سلسة طوال حياة الطفل تُحقق له الرضا والعلاقات الإيجابية.
المراجع
Addressing the Care and Treatment of Children with Autism Spectrum Disorders and Other Complex Disabilities
