ترجمة: أ. أماني أبو العينين
في مارس الماضي، تزايد وضوح التغير المستمر في نطاق اضطراب طيف التوحد. ومع صدور التقديرات الجديدة من مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC)، التي تشير إلى إصابة طفل واحد من كل 68 طفلاً في الولايات المتحدة بهذا الاضطراب، اندلع نقاش وطني حول كيفية التعامل مع هذا الانتشار المتزايد لاضطراب لا يزال سببه غير مؤكد وعلاجه غير معروف.
بالطبع، هذا النقاش نفسه دائرٌ منذ زمنٍ طويلٍ في مجتمع اضطراب طيف التوحد حيث لا يُقاس انتشاره كإحصائيات، بل كأشخاص – وتحديدًا، أطفالنا وطلابنا ومرضانا. على الرغم من أن اضطراب طيف التوحد هو أسرع إعاقة نمائية نموًا في الولايات المتحدة، إلا أنه يحصل حاليًا على حوالي 5% من تمويل الأبحاث المتعلقة بالعديد من أمراض الطفولة الأقل انتشارًا ( اضطراب طيف التوحد يتحدث، بدون تاريخ).
إن المتطلبات اللوجستية البسيطة للحصول على علاج اضطراب طيف التوحد مذهلة، وخاصة بالنسبة للآباء العاملين: حيث أفاد أكثر من 50% من مقدمي الرعاية بالحاجة إلى تقليل العمل أو إيقافه تمامًا، بينما أفاد أكثر من 25% بقضاء أكثر من 10 ساعات أسبوعيًا لتوفير أو تنسيق رعاية خاصة لأطفالهم (كوجان، ستريكلاند، بلومبرج، سينغ، بيرين وفان دايك، 2008). كما أفاد 33% آخرون من مقدمي الرعاية بأعباء مالية تتعلق بتكاليف الرعاية الصحية للتوحد – في الواقع، تخسر الأمهات العاملات ما بين 3000 و5000 دولار أمريكي بسبب فقدان الإنتاجية كل عام (ريتش، 2011). وعندما تفكر في أن اضطراب طيف التوحد يكلف الأسر ما متوسطه 60 ألف دولار سنويًا ( اضطراب طيف التوحد يتحدث، بدون تاريخ)، فإن أي انخفاض في الدخل يمكن أن يكون مدمرًا لاستمرار العلاج وميزانية الأسرة ككل.
حتى مُقدّمي الرعاية الذين يعانون من أوضاع مالية غير مستقرة يواجهون متطلبات نفسية هائلة. تعاني عائلات الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد من مستويات عالية من التوتر والإرهاق، وتتكبد المزيد من المشاكل والنفقات الطبية للوالدين (ريتش، ٢٠١١)، وترتفع معدلات الطلاق لديهم.
لا يزال اضطراب طيف التوحد يُشكّل تحديًا للعائلات، ويعود ذلك أساسًا إلى تفاوت جودة تقييم وتشخيص اضطراب طيف التوحد بل وضعفها في كثير من الأحيان، في حين أن جودة علاج اضطراب طيف التوحد غالبًا ما تكون غير محددة وغير فعّالة. فكيف نعمل على تغيير هذا الوضع؟
التعديلات في تشخيص اضطراب طيف التوحد
كان أحد الاهتمامات الرئيسية في علاج اضطراب طيف التوحد هو ضمان دقة العلاج منذ البداية، وهو ما يعني فحص تشخيصنا التاريخي لاضطراب طيف التوحد وتكييفه مع احتياجات اليوم الحالي.
في السابق، كان يُعطى المرضى تشخيصًا فرديًا مرتبطًا باضطراب طيف التوحد – اضطراب طيف التوحد أو اضطراب أسبرجر، أو اضطراب التفكك الطفولي، أو اضطراب النمو الشامل – لكن الباحثين وجدوا أن هذه التشخيصات تُفسر وتُطبق بشكل غير متسق. بالنسبة لبعض المرضى، أدى ذلك إلى فهم أقل وضوحًا للحالة الفردية، وفي النهاية، إلى خطة علاج أقل فعالية.
تناولت الجمعية الأمريكية للطب النفسي (APA) هذه المخاوف في آخر تحديث للدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات العقلية (DSM-5)، وذلك بدمج الاضطرابات الفردية السابقة في تشخيص واحد يُسمى اضطراب طيف التوحد (ASD). يهدف هذا التعديل إلى تزويد المرضى بتشخيص أكثر اتساقًا، وفي بعض الحالات تشخيصًا مبكرًا. ونظرًا لأن تشخيص اضطراب طيف التوحد يتضمن معايير تشخيصية أساسية مشتركة، فلن يحتاج الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم باضطراب طيف التوحد قبل إصدار الدليل إلى إعادة تشخيصهم..
يتطلب تشخيص اضطراب طيف التوحد حاليًا وجود خلل في مجالين أساسيين: التواصل الاجتماعي والتفاعل (مثل عدم الاهتمام بالأقران، أو صعوبة إظهار إشارات التواصل غير اللفظية مثل تعابير الوجه)؛ وأنماط سلوكية مقيدة ومتكررة (مثل اتباع روتين غير مرن، أو الاستجابة بشكل سلبي لمواد أو أصوات معينة). ونظرًا لاختلاف شدة أعراض اضطراب طيف التوحد من شخص لآخر، يُصنف اضطراب طيف التوحد إلى ثلاث درجات من الشدة بناءً على مقدار الدعم المطلوب.
بالإضافة إلى ذلك، قدّم الدليل التشخيصي والإحصائي للأمراض النفسية (DSM-5) تشخيص اضطراب التواصل الاجتماعي البراجماتي، والذي يُعطى للأطفال الذين يعانون من صعوبات في التواصل والتفاعل الاجتماعي، ولكنهم لا يُظهرون أنماط سلوكية مقيدة ومتكررة مرتبطة باضطراب طيف التوحد . ورغم عدم إدراجه ضمن تشخيص اضطراب طيف التوحد، فإن استراتيجيات علاج اضطراب طيف التوحد غالبًا ما تكون مفيدة للأطفال المُشخّصين باضطراب التواصل الاجتماعي البراجماتي.
لا يزال تأثير DSM-5 على تشخيص اضطراب طيف التوحد قيد المراقبة عن كثب، وخاصة فيما يتعلق بكيفية تأثيره على انتشار اضطراب طيف التوحد المتزايد.
مع استمرارنا في السعي لتحقيق فهم أفضل لاضطراب طيف التوحد وكيفية التعامل معه، فإننا نعلم أن برامج التدخل المبكر والمستدام توفر حاليًا أفضل أمل لتحسين النتائج للأفراد الذين يعانون من هذا الاضطراب.
اكتسب تحليل السلوك التطبيقي (ABA) قبولًا متزايدًا نظرًا لاعتماده على أبحاث سريرية راسخة وفعاليته الموثقة في تحسين التحديات التنموية التي غالبًا ما تصاحب اضطراب طيف التوحد. كما تم اعتماده من قِبل العديد من الجهات الحكومية والفيدرالية، بما في ذلك الجمعية الأمريكية لعلم النفس، والمعهد الوطني للصحة العقلية، وجراح عام الولايات المتحدة.
صُممت أساليب علاج تحليل السلوك التطبيقي (ABA) لتعديل السلوكيات من خلال ملاحظة البيئة التي يظهر فيها السلوك ومعالجتها، إلى جانب استخدام التعزيز الإيجابي لتنمية المهارات الاجتماعية والتنموية المختلفة. وتحت الإشراف المباشر لأخصائي تحليل السلوك التطبيقي (ABA) المدرَّب، يتلقى العملاء عادةً ما بين 10 و25 ساعة علاج أسبوعيًا، وقد تصل إلى 26–40 ساعة في الحالات التي تتطلب تدخلاً أكثر كثافة. وتزداد أو تقل ساعات العلاج تبعًا لتقدم العميل واحتياجاته الفردية.
تُعنى خطط العلاج بأهداف سلوكية وتنموية خاصة باحتياجات وقدرات كل مريض، وقد تشمل أهدافًا مثل النظافة، والالتزام بالإجراءات الطبية وطب الأسنان، والمشاركة الإيجابية في المناسبات العائلية والمجتمعية، أو الحد من الكلام غير اللائق والعدوان الجسدي. بالإضافة إلى ذلك، يُدرَّب مُقدِّمو الرعاية على كيفية تعزيز الأداء والسلوك الأمثل لأطفالهم خارج بيئة العلاج.
أظهرت الدراسات أن استراتيجيات علاج ABA تنتج تحسينات تنموية كبيرة للأشخاص ذوي اضطراب طيف اضطراب طيف التوحد بغض النظر عن العمر أو المستوى الإدراكي أو الظروف المصاحبة، وأن الأطفال الذين يشاركون في برنامج ABA ذي معنى يظهرون قدرة أكبر على التكيف والمشاركة والاستعداد – سواء في الفصل الدراسي أو في العالم بأسره.
لى الرغم من استفادة العديد من الأطفال من علاج تحليل السلوك التطبيقي (ABA)، فإن الحصول على تغطية تأمينية لهذا العلاج لا يزال يُمثل تحديًا للعديد من العائلات. فقد سنّت حتى الآن 37 ولاية قوانين لإصلاح تأمين التوحد تُلزم خطط التأمين الخاضعة لتنظيم الولاية بتغطية خدمات علاج اضطراب طيف التوحد. ومع ذلك، تُصنّف بعض الولايات اضطراب طيف التوحد وتحليل السلوك التطبيقي ضمن خدمات الصحة السلوكية، وتفرض قيودًا تشمل حدودًا عمرية للعلاج وسقوفًا مالية لتغطية خدمات اضطراب طيف التوحد. ولا يزال تأثير قانون تكافؤ الصحة النفسية على هذه القيود غير محسوم، إذ يختلف تفسير وتطبيق الجهات التنظيمية من ولاية إلى أخرى.
حتى مجتمع اضطراب طيف التوحد منقسم بشأن نهج التشريع. وحتى كتابة هذه السطور، يدور جدلٌ محتدم في الكونغرس الأمريكي حول تجديد قانون مكافحة اضطراب طيف التوحد المقرر انتهاء صلاحيته في سبتمبر. يجادل مؤيدو تجديد التشريع بأنه منذ صدوره عام ٢٠٠٦، وفّر القانون تمويلًا يتجاوز مليار دولار للبرامج والأبحاث، وساهم في زيادة الوعي وخيارات العلاج للتوحد. في الوقت نفسه، يرى معارضو التجديد أن التشريع الحالي غير فعال إلى حد كبير، ويدعون إلى إصلاح شامل للبرنامج بدلًا من تخصيص ملايين الدولارات لتمويل إضافي.
مع استمرار الضغط من أجل التشريع الفعال وخيارات التغطية الموسعة، نواصل الترويج لفوائد علاج تحليل السلوك التطبيقي، خاصة وأن التأخير في تلقي الخدمات التنموية الحيوية يضع الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد في وضع يعتمد على خيارات علاجية أكثر شمولاً عندما ينضجون ويصلون إلى مرحلة البلوغ.
فتح باب العلاج
خلال عملي مع ValueOptions، وهي شركة مُدارة للرعاية الصحية السلوكية، أطرح باستمرار جدوى جعل تغطية اضطراب طيف التوحد جزءًا أساسيًا من أي خطة تأمين صحي للشركة. وأُوضح أنه لا ينبغي اعتبار تغطية اضطراب طيف التوحد “ميزة إضافية”، بل ضرورة عمل: فمع ارتفاع معدلات اضطراب طيف التوحد سيحتاج المزيد من الموظفين إلى خيارات علاجية، والشركات التي تُلبي هذه الحاجة قادرة على تحقيق العديد من المكاسب.
أولاً، الأطفال الذين يحققون مستويات أداء أعلى يتحملون تكاليف رعاية صحية إجمالية أقل (وبالطبع، يمكن تطبيق نفس الحجة على مقدمي الرعاية، الذين سيكونون أقل عرضة للتعرض لمشاكل الصحة النفسية والجسدية نتيجةً لتقديم الدعم المستمر). كما أن الأطفال الذين يتمتعون بأداء أعلى يحققون نتائج دراسية أفضل، ويحتاجون إلى مساعدة أقل من عائلاتهم. هذا يتيح للموظفين مزيدًا من الوقت والطاقة للتركيز على عملهم، ناهيك عن تقليل الضغوط الشخصية التي عادةً ما تنعكس على علاقات العمل. وبما أن الموظفين الأساسيين لن يشعروا بالحاجة إلى ترك وظائفهم بحثًا عن وظائف توفر تغطيةً لمرض اضطراب طيف التوحد يمكن للشركات أن تتوقع تحقيق أقصى قدر من الاحتفاظ بالموظفين.
مع ازدياد عدد الأطفال والعائلات الذين يعانون من اضطراب طيف التوحد ازداد فهمنا لهذا الاضطراب وتحدياته. ومع ازدياد الطلب، سيُحسّن هذا الاضطراب التقييمات ويزيد من فرص الحصول على خدمات علاجية عالية الجودة – ونحن نعمل جاهدين لضمان ذلك – سيستفيد المزيد من الأطفال، وستتمكن العائلات من قضاء وقتها معًا والاستمتاع بالحياة بدلًا من النضال من أجل ضمان جودتها.
كريستوفر دينيس، دكتور في الطب، ماجستير إدارة الأعمال، زميل الأكاديمية الأمريكية للطب النفسي، هو كبير المسؤولين الطبيين في القسم التجاري في ValueOptions، وهو زميل في الجمعية الأمريكية للطب النفسي وأستاذ مساعد في جامعة سانت جورج AIM.
مراجع
Autism Treatment: Addressing the Changes and Challenges
https://autismspectrumnews.org/autism-treatment-addressing-the-changes-and-challenges /
