ترجمة: أ. أماني أبوالعينين
اضطراب طيف التوحد ليس شيئًا غريبًا أو فضائيًا، إنه مجرد طريقة مختلفة للتفكير وتجربة العالم. سيجد بعضنا أنفسنا أكثر أو أقل توافقًا مع الحياة الحديثة من غيرنا، وستكون لدينا جميعًا احتياجات مختلفة… لكن اضطراب طيف التوحد ليس مرعبًا أو فظيعًا، ولا هو رائع أو مذهل، إنه ببساطة موجود” (ري).
على الرغم من أن اضطراب طيف التوحد مُعترف به كتشخيص منذ عام ١٩٣٣، فإن الجديد فيه هو تعريفه كأحد مظاهر التنوع العصبي. فبعد أن كان يُنظر إليه في السابق على أنه إعاقة ذهنية، ويُوصم اجتماعيًا، بدأت النظرة إلى اضطراب طيف التوحد تتغير. وقد مهدت حركة تمكين ذوي الإعاقة، إلى جانب حملات أخرى لحقوق الإنسان والحقوق المدنية، الطريق للنظر إلى اضطراب طيف التوحد من منظور الأشخاص المصابين به، إلا أن الإدماج الكامل لا يزال بعيد المنال. تتناول هذه المقالة موضوع الدفاع عن حقوق ذوي اضطراب طيف التوحد من منظور استمرار استبعادهم في عصر التنوع هذا.
الكشف المبكر في أمريكا
ربما تم التعرف على اضطراب طيف التوحد في الولايات المتحدة الأمريكية في وقت مبكر من عام 1846 على يد عالم فراسة دماغية كان يجري إحصاءً للأشخاص الذين كانوا يُعرفون آنذاك باسم “المتخلفين عقليًا. كان أحد هؤلاء الرجال، ويدعى “بيلي” ويبلغ من العمر 59 عامًا، يُعتبر عاجزًا فكريًا، على الرغم من أنه أظهر في كثير من النواحي قدرات معرفية فائقة. كانت قدراته اللفظية محدودة للغاية، لكن حاسة السمع الموسيقية لديه كانت مثالية، وكان يعرف أكثر من 200 لحن. وكان هناك آخرون حيرت مهاراتهم ونقاط قوتهم ونقاط ضعفهم الفاحصين… لو كان بيلي على قيد الحياة اليوم، لكان من المرجح تشخيص إعاقته، وإعاقات الآخرين الذين تم توثيقهم في عام 1846، على أنها اضطراب طيف التوحد
اضطراب طيف التوحد ليس إعاقة
يُعرَّف اضطراب طيف التوحد عادةً بأنه اضطراب نمائي متفاوت الشدة، يشمل صعوبات في التفاعل الاجتماعي والتواصل، وأنماطاً محدودة أو متكررة من التفكير والسلوك. يُصنِّف هذا الوصف اضطراب طيف التوحد على أنه حالة شاذة بدلاً من كونه مجموعة من الاختلافات في وظائف الدماغ والسمات السلوكية.
يُعرَّف التنوع بأنه تكوين من عناصر أو صفات مختلفة، بينما يُعرَّف الاضطراب بأنه حالة غير طبيعية تنطوي على خلل وظيفي، وضيق، وانحراف. ويميل الفكر السائد حاليًا إلى اعتبار اضطراب طيف التوحد تنوعًا نفسيًا فطريًا لدى البشر.
حقوق الإنسان
يحظر قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة لعام 1990 التمييز ضد الأشخاص ذوي الإعاقة في الأماكن العامة، والتوظيف، والنقل، والخدمات الحكومية، والاتصالات. وكان الهدف من هذا التشريع، ولا يزال، ضمان أن تكون قدرات الفرد، وليس إعاقته، هي محور القرارات التي تؤثر على حياته (دليل قوانين حقوق ذوي الإعاقة | ADA.Gov).
في كندا، تشمل القوانين التي تحمي الأشخاص ذوي الإعاقة الميثاق الكندي للحقوق والحريات وقانون حقوق الإنسان الكندي . وفي عام ٢٠١٠، صادقت كندا على اتفاقية الأمم المتحدة لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة . ومع ذلك، وبعد مرور عقود، ورغم أن القانون ينص على توفير خدمات مُيسّرة، لا يزال المدافعون عن حقوقهم يناضلون من أجل توفير التمويل الكافي للخدمات المنزلية والمجتمعية للأطفال والبالغين.
عوائق الإدماج
في عام 2016، ألغت مقاطعة أونتاريو التمويل الحكومي للعلاج السلوكي للأطفال ذوي اضطراب طيف اضطراب طيف التوحد الذين تبلغ أعمارهم خمس سنوات فأكثر. وأجبرت الاحتجاجات الشعبية الحكومة على التراجع عن قرارها، معلنةً عن تخصيص 200 مليون دولار لتمويل هذا العلاج على مدى السنوات الأربع اللاحقة.
في عام ٢٠١٩، نشرت عضوة البرلمان الإقليمي، إيمي في، مقالاً في صحيفة تورنتو ستار تنتقد فيه وضع خدمات اضطراب طيف التوحد قائلةً: “يُصاب الآباء بمشاعر جياشة لمجرد الحديث عن معاناتهم اليومية في البحث عن المساعدة… معظم العائلات التي تحدثتُ معها… لا تفهم لماذا يحصل عدد قليل من الأطفال على الخدمة، بينما ينتظر معظمهم على قوائم الانتظار… هناك قائمة انتظار للحصول على التشخيص، وقائمة انتظار أخرى للحصول على التمويل الحكومي، وقائمة انتظار ثالثة لمقدمي الخدمات من القطاع الخاص. كل هذا الانتظار يزيد من معاناتهم ويحرم الأطفال من الحصول على العلاج الذي هم في أمسّ الحاجة إليه.”
لا يزال هناك أكثر من 54000 طفل مسجلين وينتظرون الخدمات الأساسية من خلال برنامج Access OAP (برنامج اضطراب طيف التوحد في أونتاريو) .
ماذا يعني الإدماج والتمكين للأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد؟
الإدماج هو ممارسة توفير فرص متساوية وموارد متكافئة للأشخاص الذين قد يُستبعدون أو يُهمّشون لولا ذلك. وتسعى المنظمات الشاملة إلى التواصل مع الأشخاص ذوي الإعاقة، وفهم اختلافاتهم، وتعزيز شعورهم بالانتماء.
فوائد الإدماج
يؤدي الإدماج إلى التمكين، الذي يوفر ما يلي:
فرص أكبر لتكوين صداقات
زيادة الشبكات الاجتماعية
احترام أكبر للآخرين
فرص التعلم المشترك
انخفاض العزلة
تحقيق إنجازات أكاديمية أعلى
الوصول إلى مجموعة أوسع من موارد المدرسة/التوظيف
زيادة التعاون والمشاركة (فريق تطوير CLT)
على الرغم من إمكانية توفير الاحتياجات للأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد بموجب القانون، إلا أنه طالما استمرت المفاهيم الخاطئة حول اضطراب طيف التوحد سيواجه الكثيرون منا صعوبات كبيرة. ووفقًا لدراسة بريطانية أجراها سيمون بارون كوهين، مدير مركز أبحاث اضطراب طيف التوحد بجامعة كامبريدج ، فإن ما يقرب من نصف ذوي اضطراب طيف التوحد يفتقرون إلى المال الكافي لتلبية احتياجاتهم الأساسية، بينما يعاني ربع الأشخاص غير ذوي اضطراب طيف التوحد من الفقر (سلمان).
تجربتي الشخصية في البحث عن عمل موثوق هي أنني إما مؤهل أكثر من اللازم أو أقل من اللازم للوظائف التي أتقدم لها. الاختلافات في طريقة تفكيري ومعالجتي للمعلومات تُضعف من تقييم أصحاب العمل لمدى ملاءمتي للوظائف.
إلى جانب اضطراب طيف التوحد واضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط، أعاني من مشاكل نفسية ناجمة عن عدم التشخيص المبكر، وإجباري على العيش في عالم غير مصمم لي – أو لغيري من ذوي التنوع العصبي. إن اضطراري للتظاهر أو التمويه بأنني “طبيعي” لأبدو كشخص عادي عصبياً أمر مرهق جسدياً ونفسياً.
كلمات التمكين: العصي والحجارة والشتائم
من السهل جدًا التحدث دون تفكير، وعدم الإنصات بصدق والتواصل مع الآخرين. عندما تُستخدم الكلمات بطريقة خاطئة، أو تُنطق بنبرة غير مناسبة، فقد تُسبب ألمًا نفسيًا كبيرًا. من الكلمات المؤذية للأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد: خطر، مرض، اضطراب، إعاقة، عجز، متشدد، وهوس.
لغة تركز على الشخص أولاً
يُعدّ مفهوم الهوية عنصرًا أساسيًا في إتاحة الوصول للأشخاص ذوي الإعاقة . تاريخيًا، كان يُشار إلى الأشخاص بناءً على إعاقتهم، مما يُهدر كرامتهم الإنسانية. على سبيل المثال، كنا نُشير إلى مريض الفصام، أو رجل أعمى، أو أصم أبكم، بدلًا من التركيز على الشخص نفسه، أي شخص مصاب بالفصام، أو شخص يعاني من ضعف في البصر (أو السمع ) . ولا نزال نُعامل ذوي الإعاقة الحركية بنظرة شفقة، ونُصوّرهم مقيدين بكرسي متحرك بدلًا من تمكينهم من الاعتماد على أنفسهم بشكل أكبر
نؤمن الآن بأن الإعاقة لا تحدد هوية الشخص، وأن الإنسان أكثر من مجرد إعاقته. كثير من ذوي اضطراب طيف التوحد لا يشعرون بأنهم يعانون من قصور. نحن نُعرّف أنفسنا بتفردنا، وغالباً ما نُفضّل مصطلح “شخص مشخص اضطراب طيف التوحد” على مصطلح “شخص لديه توحد.
لماذا يُعدّ الإدماج والتمكين أمرين أساسيين
لطالما كان تشخيص التوحد يعتمد على ملاحظة الخبراء للشخص ومحاولة مطابقة أقواله وأفعاله مع المعايير المحددة. ورغم التقدم الكبير الذي أُحرز في مجال التوعية اضطراب طيف التوحد فقد حان الوقت لخلق عالم يفهمهم شخصين اضطراب طيف التوحد و يتقبلونه ويتفاعلون معه بفعالية. نحن بشر، مختلفون جينيًا وعصبيًا، لكننا نفكر ونشعر، ولدينا نقاط قوة وتحديات خارجة عن المألوف. يميل الناس إلى الخوف من الاختلاف عن “المألوف”، وقد يؤدي هذا الخوف إلى تصنيف المختلفين على أنهم أقل شأنًا.
مسارات التمكين
تحلّ نظرية التنوع العصبي محلّ مفهوم التوحد كإعاقة أو اضطراب. وينبع تمكين الأطفال والبالغين ذوي اضطراب طيف التوحد من افتراض ذكائهم وتقبّل اختلافاتهم . قد يُظهر بعضنا سلوكيات تُعتبر “غير مرغوب فيها”، بل وحتى سيئة. لكن هذه السلوكيات قد تكون الوسيلة الوحيدة التي يملكها بعض ذوي اضطراب طيف التوحد للتعبير عن احتياجاتهم أو معاناتهم.
إن فهم التوحد يتطلب الدخول إلى عالمنا، لا إجبارنا على الدخول إلى عالمكم. ادعموا المدافعين عن حقوقهم، واسعوا إلى معرفة المزيد عن عقل ذوي اضطراب طيف التوحد من خلال تجاربهم الشخصية. ابذلوا جهدًا لبناء علاقات متينة معنا؛ واسعوا إلى فهم عالمنا، وواقعنا، وكيف نجد المعنى. تعرفوا علينا كبشر، نستحق الكرامة.
مراجع
Autism Advocacy: Inclusion, Empowerment, and Human Rights
https://autismspectrumnews.org/autism-advocacy-inclusion-empowerment-and-human-rights
