ترجمة: أ.أماني أبو العينين
في بداية جائحة كوفيد-19، أُصيبت صديقة لي بحالة شديدة من الفيروس استدعت نقلها إلى المستشفى على وجه السرعة. وبينما كانت مستلقية على نقالة الإسعاف، انتابها الذعر عندما وضعوا قناع الأكسجين على وجهها. شعر مسعفو الطوارئ بالإحباط منها وهي تُحاول نزع القناع مرارًا وتكرارًا لأنها كانت بحاجة للتحدث إلى أختها التي كانت تُرافقها في سيارة الإسعاف. كان لديها الكثير من الأمور التي تود إخبار أختها بها. وبصفتها أمًا ومُعيلة وحيدة لابن بالغ مشخص باضطراب طيف التوحد كانت تُعدد له بسرعة جميع تعليمات الرعاية اللازمة لدعمه. لم يكن في ذهنها سوى ذلك في تلك اللحظة. كانت تُواجه احتمال تحقق أسوأ مخاوفها في وقت أقرب مما تتوقع: “ماذا سيحدث له عندما أرحل؟”. لقد تعافت بشكلٍ مُعجز، وأصبحت الآن مُدافعة نشطة عن حقوق البالغين المشخصين باضطراب طيف التوحد.
عندما يبلغ أبناؤنا سن الثانية والعشرين، يواجهون مرحلة جديدة من التحديات المصاحبة لانقطاع الخدمات المدرسية. يفكر الآباء في شكل حياة أبنائهم المستقلة، ويبدأون البحث عن الخيارات المتاحة. وللأسف، يصطدمون بحقيقة مُرّة تتمثل في محدودية الموارد وتعقيد إجراءات التقديم لبرامج المساعدة. بالنسبة للعديد من البالغين ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية، تتوفر خيارات محدودة للحصول على عمل أو زيادة دخلهم. في حال الموافقة على برنامج الضمان الاجتماعي التكميلي (SSI)، يبلغ الحد الأقصى للمدفوعات الفيدرالية 914 دولارًا أمريكيًا شهريًا، مما يضع الأفراد تحت مستوى الفقر الفيدرالي بنسبة 25%. قد تصل قوائم الانتظار لخدمات الرعاية المنزلية والمجتمعية (HCBS) التابعة لبرنامج Medicaid إلى عشر سنوات أو أكثر في بعض الولايات، ويغطي هذا التمويل الخدمات فقط، وليس المساعدة في تكاليف السكن. ٣ في المنطقة التي أعيش فيها في تشارلستون، كارولاينا الجنوبية، تبلغ القيمة السوقية العادلة لشقة بغرفة نوم واحدة ١٣٥٧ دولارًا شهريًا، وهو مبلغ لا يستطيع متلقي إعانة الضمان الاجتماعي التكميلي (SSI) تحمله، إذ يحتاج إلى ألا يتجاوز الإيجار ٢٧٤ دولارًا شهريًا. ٤ يمثل هذا المثال ما يواجهه معظم الناس في جميع أنحاء البلاد. والنتيجة هي أن ٧٥٪ من البالغين ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية يستمرون في العيش مع عائلاتهم. ٥
تشير التقديرات إلى أن عدد الطلاب المشخصين باضطراب طيف التوحد الذين يتركون المرحلة الثانوية سيصل إلى مليون طالب خلال العقد القادم.< sup>6</sup> ومع الارتفاع الأخير في حالات تشخيص التوحد لدى الأطفال إلى حالة واحدة من بين كل 36 حالة،<sup> 7</sup> فإن عدد الطلاب المشخصين باضطراب طيف التوحد الذين ينتقلون إلى مرحلة البلوغ سيزداد حتمًا. وكثيرًا ما نسمع من الآباء عبارة “أتمنى لو أعيش للأبد”، مصحوبة بضحكة مكتومة يخفيها اليأس والخوف. في الحقيقة، الوقت يمر سريعًا مع تقدم مقدمي الرعاية في السن، ويبقى السؤال مطروحًا حول المدة التي يمكنهم فيها الاستمرار في رعاية أبنائهم. على الصعيد الوطني، نصف مقدمي الرعاية للبالغين ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية تزيد أعمارهم عن 50 عامًا، و10% منهم تبلغ أعمارهم 75 عامًا أو أكثر.<sup> 8 </sup> ومن العوامل الأخرى أن البالغين الذين تبلغ أعمارهم 50 عامًا فأكثر غالبًا ما يجدون أنفسهم أمام مسؤوليات رعاية متزايدة لآبائهم المسنين. لذلك، هناك شريحة متزايدة من الناس عالقون بين رعاية أبنائهم البالغين المشخصين باضطراب طيف التوحد ورعاية آبائهم المسنين. والضغط الواقع على مقدمي الرعاية هائل.
لحسن الحظ، تُبذل جهود، يقودها في الغالب آباء متحمسون، لتمهيد الطريق أمام مجتمعات مستدامة تركز على الفرد، وتوفير أدوات لدعم استقلاليته. وكما تطورت مجتمعات كبار السن عبر الزمن، هناك تقدم ملحوظ نحو الابتعاد عن النموذج المؤسسي التقليدي، وإنشاء مجتمعات حديثة مصممة لدعم التطوير المستمر للمهارات الحياتية والاجتماعية والمهنية. إضافةً إلى ذلك، يتزايد التركيز على الحاجة إلى مبتكرين في مجال التكنولوجيا لابتكار أدوات تدعم الأشخاص ذوي الإعاقة. في السابق، واجه رواد الأعمال صعوبة في الحصول على التمويل اللازم لتطوير حلول في سوق ذوي الإعاقة، لكن منظمات مثل ” ملتيبل هب” و “صندوق فرص الإعاقة” تدعم الجهود الرامية إلى جعل الابتكار ممكنًا.
خيارات سكنية حديثة
توفر شبكة إسكان التوحد مصدراً ممتازاً لخيارات السكن ، وتتضمن دليلاً لمجمعات سكنية داعمة مبتكرة مثل هذه:
مزرعة أوك تري هي مجمع سكني متكامل الخدمات وبأسعار معقولة في كونواي، كارولاينا الجنوبية، مخصص للبالغين ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية. يتألف المجمع من منازل تاون هاوس أو شقق بغرفتين أو ثلاث غرف نوم، ويوفر خدمات النقل، وتدريبًا على مهارات الحياة، ومركزًا للخدمات، ومسبحًا، ومرافق غسيل ملابس. على الرغم من أن مزرعة أوك تري لا تقدم رعاية فردية مباشرة، إلا أن هناك فريق عمل متواجد في الموقع لإجراء زيارات يومية وتنظيم أنشطة جماعية وفعاليات اجتماعية. يبلغ الإيجار حوالي 500 دولار أمريكي شهريًا، ويساعد المجمع السكان في تقديم طلبات الحصول على قسيمة سكنية تغطي ما يصل إلى 70% من التكلفة. ستبدأ مزرعة أوك تري باستقبال أول 75 ساكنًا في نوفمبر 2023، وتخطط لإضافة مبنى إضافي للسكان ذوي الاحتياجات الخاصة.
يُعدّ مجمع “فيرست بليس أريزونا” السكني في فينيكس، أريزونا، مجمعًا يضم 63 شقة مخصصة للبالغين ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية الذين ينتقلون إلى حياة أكثر استقلالية. يعيش كل مقيم في شقته الخاصة المكونة من غرفة نوم واحدة أو غرفتين، ويتمتع بإمكانية الوصول إلى باقة متكاملة من الخدمات، تشمل التدريب الجماعي على مهارات الحياة، والأنشطة الاجتماعية اليومية، والمساعدة المهنية، والتوجيه العملي المباشر. يضم المجمع مطبخًا تدريبيًا تُقدّم فيه دروس عملية في الطبخ، لا تُعلّم مهارات قيّمة فحسب، بل تُعزّز أيضًا الروابط بين أفراد المجتمع. يوفر “فيرست بليس” جدولًا شاملًا للأنشطة يُمكّن المقيمين من ممارسة النشاط البدني والاجتماعي بالقدر الذي يرغبون فيه. إضافةً إلى ذلك، يُقدّم المجمع أكاديمية انتقالية مدتها سنتان، وهي برنامج تدريبي منفصل للمقيمين الذين يحتاجون إلى انتقال أكثر تنظيمًا.
التكنولوجيا من أجل حياة مستقلة
يمكن للتكنولوجيا أن تلعب دورًا كبيرًا في تعزيز الاستقلالية من خلال تطبيقات الهاتف المحمول وتكاملها مع أنظمة المنزل الذكي. وحتى الآن، صُممت معظم الأدوات المتاحة للأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد في المراحل الدراسية من الروضة وحتى الصف الثاني عشر، لكن هذا الوضع آخذ في التغير. إذ تتوفر خيارات أكثر لتمكين البالغين المشخصين باضطراب طيف التوحد من عيش حياة أكثر استقلالية مع الحفاظ على تواصلهم مع عائلاتهم.
NFlyte هو تطبيق شامل لتنمية مهارات الحياة لدى البالغين المشخصين باضطراب طيف التوحد الذين يحتاجون إلى دعم للعيش باستقلالية، ويتيح للعائلات ومقدمي الرعاية وبرامج الدعم تقديم المساعدة عن بُعد. يستخدم البالغون المستقلون التطبيق لإنشاء جداول مرئية مخصصة، وتتبع قوائم التسوق، وإنشاء ومشاركة وصفات الطعام مع مجتمع NFlyte، وتخزين المستندات. يسجل أولياء الأمور والبرامج دخولهم إلى لوحة تحكم عبر الإنترنت لإضافة المهام عن بُعد ومتابعة تقدم أبنائهم البالغين خلال اليوم.
تتعاون شركة “سيمبلي هوم” مع السكان ذوي الإعاقة لابتكار حلول مصممة خصيصًا لتلبية احتياجاتهم، تتكامل مع منازلهم لتعزيز استقلاليتهم وثقتهم بأنفسهم. وتقوم الشركة بتجهيز المنازل لذوي الإعاقة الحركية لتسهيل استخدام الإضاءة والأقفال. كما توفر الشركة أسرّة، ومواقد، وأجهزة استشعار للحركة، بالإضافة إلى أجهزة إنذار تُنبه القائم على الرعاية في حالات الطوارئ.
يمكن دمج أجهزة جوجل هوم / أمازون أليكسا مع التقويم لتنبيه السكان صوتيًا بتذكيرهم بالمهام اليومية، أو لتتبع قوائم التسوق. كما يمكن للوالدين إضافة التنبيهات عن بُعد والتحقق من أنظمة الإضاءة والإنذار المدمجة.
التوحد يصيب البالغين
لا يدرك الكثيرون أن التوحد ليس مجرد تحدٍّ يقتصر على مرحلة الطفولة. وقد أسفر تسليط الضوء على التوحد في مرحلة الطفولة عن تحسينات في التشخيص المبكر. واليوم، نحن في أمسّ الحاجة إلى رفع مستوى الوعي بأن معظم المشخصين باضطراب طيف التوحد هم بالغون، ويحتاجون إلى دعم مستمر لمواجهة التحديات التي يواجهونها. ووفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) في عام 2020، بلغ عدد البالغين المشخصين باضطراب طيف التوحد في الولايات المتحدة حوالي 5.5 مليون شخص، أي ما يعادل 80% من إجمالي المشخصين باضطراب طيف التوحد. يحتاج التوحد إلى تغيير جذري في الصورة العامة لتسليط الضوء على الحاجة المُلحة للتمويل والابتكار والتعاون لتلبية الاحتياجات الفريدة للبالغين المشخصين باضطراب طيف التوحد، والذين يرغبون ويستحقون فرصة عيش حياة هادفة ومستقلة.
المراجع
Aging with Autism: Innovations for Independent Living to Address the Housing Crisis
