ترجمة: أ.أماني أبوالعينين
قد يبدو البشر متشابهين ظاهرياً لأننا جميعاً نمر بمراحل نمو مشتركة. إلا أن البشر في الواقع يتميزون بتنوع ملحوظ. فبفضل العوامل الوراثية وتجارب الحياة، تتشكل شخصياتنا ومزاجنا ومهاراتنا وقدراتنا وتفضيلاتنا ووجهات نظرنا وأساليب حياتنا على نطاق واسع.
هذا يعني أننا جميعًا نمتلك تنوعًا عصبيًا بطريقة أو بأخرى.
يرتكز أساس التطور البشري على قدرة الفرد على التفاعل مع بيئته. فالقدرة على استشعار المعلومات والخبرات واستقبالها والاستجابة لها تُحفز تنمية قدرات جديدة ومهارات وظيفية وأنماط سلوكية. ويتوازى نطاق التطور وتسلسله مع نمو الدماغ ووظيفته. وينتج عن هذا التفاعل بين الوراثة والتنشئة كيفية تعبيرنا الفردي عن قدراتنا، كالتعبير والتواصل الاستقبالي، والتفاعل الاجتماعي والعلاقات، والتحكم في السلوك.
ترتبط بعض أنماط التعبير المحددة في تلك المجالات بمعايير تشخيص شكل التنوع العصبي الذي نسميه “التوحد. ومع ذلك، فإن كون الشخص مصابًا بالتوحد ليس بالضرورة إعاقة، ولا يُعدّ دائمًا مُعيقًا. يركز معيار تشخيص التوحد على الإعاقات المرتبطة بالتوحد والتي قد تعيق النمو الطبيعي للطفل؛ وقد تكون هذه الإعاقات شديدة لدى بعض الأطفال.
تتمتع التدخلات العلاجية بالقدرة على تقليل عبء الإعاقات المرتبطة بالتوحد ودعم قدرة الطفل المصاب بالتوحد على تطوير قدراته الفردية وتفضيلاته ووجهات نظره وأساليب حياته بشكل كامل.
لكننا نعلم الآن أن الطفل ذو اضطراب طيف التوحد هو أكثر بكثير من مجرد أعراض وسلوكيات مرتبطة بتشخيصه. فالتوحد حالة شاملة تؤثر على جميع جوانب الشخصية، البيولوجية والنفسية والاجتماعية. هناك سمات إيجابية مشتركة لدى المشخصين باضطراب طيف التوحد ، مثل الإبداع، والدقة، والإحساس القوي بالصواب والخطأ، والذاكرة، والصدق، والتركيز العميق. كما توجد أنماط مشتركة من الحالات الصحية الجسدية والنفسية المرتبطة بالتوحد.
يعاني الأطفال والبالغون المشخصين باضطراب طيف التوحد من انتشار أعلى بكثير لحالات صحية أخرى، مثل الربو والحساسية والصرع واضطرابات الجهاز الهضمي ومشاكل الصحة النفسية، مقارنةً بغير المشخصين باضطراب طيف التوحد (كاربون وآخرون، 2015). ويتناول ما يقرب من 50% من الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد دواءً واحدًا على الأقل لعلاج الأمراض المصاحبة، بينما يتناول 30% منهم ثلاثة أدوية أو أكثر في آن واحد (فيرو وآخرون، 2021).
يُلاحظ أن الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد يراجعون الأطباء سنوياً بشكل متكرر، كما أنهم أكثر عرضة لدخول المستشفى (كومينغز وآخرون، 2015). وقد بلغت متوسط النفقات الطبية للأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد والأمراض المصاحبة له من أربعة إلى ستة أضعاف مثيلاتها لدى المجموعات الأخرى (شيمابوكورو وآخرون، 2007).
مع هذه الحقيقة، قد يُمثل التعامل مع الأنظمة الصحية تحديًا للأطفال والبالغين المشخصين باضطراب طيف التوحد ، ولمن يرعاهم ويهتم لأمرهم. إذ تُطغى أعراض التوحد وسلوكياتهم على جودة الرعاية الصحية المقدمة لهم.
لكن، كما ذكرت منظمة الصحة العالمية ، فإن صحة الإنسان ككل هي أكثر من مجرد غياب المرض أو العجز، بل هي “حالة من الرفاه البدني والعقلي والاجتماعي الكامل” ( الدستور ، 2024).
كيف يمكننا مساعدة أنظمة الرعاية لدينا على التعامل مع التوحد من منظور “الشخص ككل”؟
أولاً، من خلال توجيههم إلى حقيقة أن وظائف الجسم تخدم قدرتهم على القيام بالأنشطة والمشاركة وإدارة بيئتهم. يجب أن تركز خطة الرعاية بشكل خاص على قيمة الصحة البدنية في قدرة الشخص المشخّص بالتوحد على أن يكون عضواً فاعلاً في الأسرة والمجتمع، وذلك على النحو التالي:
وظائف الجسم:
الوظائف العقلية
الوظائف الحسية
وظائف الصوت والكلام
وظائف أجهزة الجسم الرئيسية (القلب، الرئتان، الجهاز الهضمي، الجهاز المناعي، الجهاز الأيضي)
الوظائف الإنجابية والصحة الجنسية
الوظائف العصبية العضلية الهيكلية والحركية
وظائف الجلد والهياكل المرتبطة به
الأنشطة والمشاركة:
التعلم وتطبيق المعرفة
المهام والمتطلبات العامة
التنقل
رعاية ذاتية
الحياة المنزلية
التفاعلات والعلاقات بين الأفراد
التعليم والتوظيف
الحياة المجتمعية والاجتماعية والمدنية
بيئة:
المنتجات والتكنولوجيا
البيئة الطبيعية والتغيرات التي أحدثها الإنسان في البيئة
الدعم والعلاقات
المواقف
الخدمات والأنظمة والسياسات
لكل فرد “مجتمع موارد صحية”، وهو يشمل الأفراد والمنظمات والجهات والبيئات (بما في ذلك المريض وأسرته) التي لها أي دور أو تأثير – فعلي أو افتراضي أو محتمل – على المتغيرات التي تؤثر على صحته ورفاهيته. بالنسبة للأطفال والبالغين المشخصين باضطراب طيف التوحد ، غالبًا ما يمتلك هذا المجتمع احتياجات رعاية صحية كبيرة ومتداخلة بين القطاعات الطبية والسلوكية والاجتماعية والتعليمية والمنزلية والمجتمعية. وعندما لا تتكامل هذه الخدمات، قد يؤدي ذلك إلى تشتت وعدم كفاءة، مما يقلل من فرص تحقيق أفضل النتائج الممكنة في مسار الحياة.
تعني الرعاية المتكاملة أن جميع أعضاء مجتمع الموارد الصحية لشخص ما موجهون نحو “الشخص ككل”. وهذا يتضمن النظر إلى ما هو أبعد من الإعاقات أو السلوكيات المزعجة أو التحديات المتعلقة بأنشطة الحياة اليومية لتحديد فرص فردية للنمو والإنجاز عبر مجموعة واسعة من المجالات التنموية والسلوكية التي تركز على الشخص.
إلى أن تعترف أنظمة الرعاية الصحية لدينا بالحاجة إلى نموذج “رعاية مصممة خصيصًا للتوحد”، سيقع على عاتق المرضى أنفسهم، أو أفراد أسرهم، أو مقدمي الرعاية، أو المدافعين عنهم، ضمان تلبية النظام لاحتياجاتهم فيما يتعلق بوظائف الجسم، والقدرة على النشاط والمشاركة، وإدارة بيئتهم.
الزيارات الروتينية
في الزيارات الروتينية، تحدث عن الموعد مسبقًا وأخبر الشخص العزيز عليك بما يمكن توقعه. يمكنك عرض تقويم أو استخدام قصة اجتماعية. قبل الموعد، استعد لبعض الأمور التي ستحدث وتدرب عليها، مثل:
الجلوس في غرفة الانتظار
الاستلقاء
خلع الملابس/التعرض للمس
اتباع التعليمات (“خذ نفسًا عميقًا”؛ “افتح فمك”).
استفسر من العيادة مسبقًا عن إمكانية زيارة قصيرة للتعرف على المكان (المساحات، الأصوات، الإضاءة، الأشخاص). أخبر العيادة أن المريض مصاب بالتوحد، وإذا كان لديه سلوكيات متوقعة، فأخبر الطاقم الطبي بما يمكن توقعه. في حال وجود أي مشاكل حسية، استخدم الأدوات المألوفة والمريحة (سماعات الرأس، النظارات الشمسية، إلخ). اطلب أول موعد في اليوم لتقليل وقت الانتظار.
تأكد من وجود أحد أفراد العائلة أو مقدم الرعاية أو شخص داعم على دراية بالشخص ذو اضطراب طيف التوحد، وقدم له مكافآت أو وسائل تشتيت انتباهه. إذا كان لديك معالج سلوكي، فاستشره للحصول على الدعم أو التوصيات لضمان زيارة ناجحة.
غرفة الطوارئ
قد تكون الرعاية الطبية الطارئة مرهقة للغاية للأشخاص المشخصين باضطراب طيف التوحد ولمن يرعونهم. غالبًا ما تكون غرف الطوارئ غير مجهزة لاستقبال مرضى التوحد، مما يؤدي إلى مفاهيم خاطئة وسلوكيات غير مرغوب فيها. ورغم أنه لا يمكن دائمًا تجنب ذلك، إلا أن هناك بعض الأمور التي يجب مراعاتها عند الحاجة إلى زيارة قسم الطوارئ.
الخطوة الأولى هي “زيارة استباقية”. اختر المستشفى الأقرب إليك في منطقتك والذي ستلجأ إليه في حالات الطوارئ، واتصل بمنسق المستشفى لترتيب جولة تعريفية في الصباح الباكر. سيزيد هذا من معرفتك بالمستشفى وراحتك في حال احتجت إلى خدماته. احتفظ بقائمة محدثة بحالاتك الصحية وأدويتك لتكون مستعدًا عند الحاجة.
عند الحاجة لزيارة قسم الطوارئ، اتصل بالقسم مسبقًا إن أمكن. وإذا تعذر ذلك، فأبلغ الطاقم الطبي فورًا بأن المريض مصاب بالتوحد. أخبرهم بكيفية تواصله، ووضّح لهم توقعاتهم فيما يتعلق بالخبرة والسلوك. قدّم لهم المساعدة اللازمة لإنجاح الزيارة، مثل تقديم استراتيجيات التهدئة. قد تحتاج إلى المطالبة بتغييرات في الإجراءات المعتادة. غالبًا ما يشارك العديد من الأشخاص في زيارة قسم الطوارئ (مساعدون طبيون، ممرضون، أطباء)، لذا ستحتاج إلى شرح ذلك لكل شخص عدة مرات. توقع محفزات السلوكيات غير المرغوب فيها، وأحضر معك بعض الأشياء التي تُشعر المريض بالراحة (ألعاب، وجبات خفيفة، دمى محشوة، إلخ).
فحص صحي سنوي
يُطلق على هذا أحيانًا اسم “زيارة الطفل السليم” أو “زيارة الصحة السنوية”. وهو ليس “فحصًا طبيًا سنويًا”. في الواقع، ينبغي أن يكون الفحص الطبي جزءًا واحدًا فقط منه. يهدف الفحص الصحي إلى وضع خطة رعاية وقائية شخصية وتحديد بعض الأهداف السنوية للحفاظ على جودة الصحة أو تحسينها.
ينبغي أن يشمل الفحص الصحي السنوي مراجعة شاملة لجميع الحالات الصحية (بما في ذلك قائمة بجميع الأخصائيين والمعالجين وغيرهم ممن يشاركون في رعاية الشخص). كما يتضمن فحوصات وتقييمات للكشف عن أي مخاطر صحية جديدة أو ناشئة، والتي قد تتعلق بالنمو، أو الصحة النفسية والسلوكية، أو النوم، أو التغذية، أو غيرها من جوانب الحياة المهمة.
ينبغي أن تحظى كل حالة صحية – مثل الربو، أو النوبات، أو الأمراض الجلدية، أو مشاكل الجهاز الهضمي – باهتمام خاص و”خطة عمل” للوقاية أو ما يجب فعله في حالة حدوث خطأ ما.
ينبغي أن تتضمن خطة الرعاية الوقائية أيضًا تحديد الأنشطة التي يجب القيام بها خلال العام، مثل لقاحات الإنفلونزا السنوية والتطعيمات الأخرى، بالإضافة إلى فحوصات السمع أو البصر أو الدم.
تُعد الزيارات المتعلقة بالمشاكل الصحية التي تنشأ على مدار العام فرصة جيدة لإعادة النظر في حالة خطة الرعاية الوقائية.
تنسيق الرعاية
لا يمتلك نظام الرعاية الصحية نموذجًا رسميًا للتعاون. في أغلب الأحيان، يفترض كل تخصص – الطب، التمريض، الصيدلة، علم النفس – سلطته ويضع خطة الرعاية الصحية الخاصة به. مع ذلك، يحتاج مرضى التوحد إلى مزيد من التنسيق فيما يتعلق بالقرارات المتخذة (مما يقلل العبء على الأسرة وخطر النزاعات والازدواجية) وإلى “رعاية جماعية” حيث يمكن لجميع المعنيين دعم الأهداف.
ومن الأمثلة الرائعة على ذلك إمكانية استخدام العلاجات السلوكية لدعم الأهداف الصحية مثل سحب الدم، والعناية بالأسنان، والفحوصات البدنية. كما يمكن دعم سلوكيات صحية أخرى، مثل تناول الأدوية، كجزء من خطط العلاج السلوكي.
لسوء الحظ، يقع عبء تنسيق الرعاية في كثير من الأحيان على عاتق العائلات، حيث يتعين عليها متابعة القرارات والأوامر الصادرة من كل مقدم رعاية. إليكم بعض الأمور التي قد تساعد في ذلك:
اطلب نسخة مكتوبة من الأهداف والمهام من كل مقدم رعاية صحية. هذه ليست نسخة من السجل الطبي (مع أن وجوده ليس سيئاً)، بل ملخص للحالات، والهدف من علاجها، والأنشطة اللازمة لتحقيق هذا الهدف. اطلب توضيحاً إذا كان “خطة الخروج” أو ملخص الزيارة غير واضح.
أنشئ قائمة شاملة خاصة بك تضم جميع أعضاء مجتمع الموارد الصحية، ومجالات اهتمامهم أو تخصصاتهم، والأهداف التي وضعوها. ثم، تابع الأنشطة المتوقعة. إذا بدا أن بعضها متداخل أو متكرر، أو إذا كان لديك رأي مختلف حول الأولويات، فناقش ذلك مع طبيب الرعاية الأولية. يمكنك حجز مواعيد مع طبيب الرعاية الأولية حتى لو لم تكن لديك مشكلة؛ فقط أخبره أنك ترغب في حجز موعد للاستشارة أو زيارة رعاية وقائية.
أخيرًا، يواجه معظم الناس أحداث الرعاية الصحية بالشك والحيرة. غالبًا ما نجد أنفسنا عالقين دون وجود أسس اجتماعية موثوقة للرعاية الصحية، ومواجهين أنظمة بالغة التعقيد – غالبًا ما أنشأها من لا يضعون المرضى في المقام الأول – دون أي فكرة واضحة عمن يتحكم في رعايتنا. تعمل بعض المنظمات على تطوير نموذج رعاية مُصمم خصيصًا للأشخاص المشخصين باضطراب طيف التوحد ، ولكن حتى ذلك الحين، فإن فهم كيفية عمل هذه الأنظمة سيمكنك من أن تكون أفضل مدافع عن نفسك أو عن أحبائك.
مراجع
Autistic Health: Embracing a Holistic Approach
https://autismspectrumnews.org/autistic-health-embracing-a-holistic-approach
