ترجمة: أ. أماني أبوالعينين
قال مارتن لوثر كينغ الابن، وهو شاب آنذاك (مقتبسًا عن واعظ من القرن التاسع عشر): “إن مسار الكون الأخلاقي طويل، ولكنه ينحني نحو العدالة” (كينغ، 1956). كان يعلم أن النضال من أجل الحقوق المدنية سيستمر، لا لسنوات، بل لأجيال. استغرق الأمر عشرين عامًا لتوسيع نطاق حماية الحقوق المدنية ليشمل الأطفال ذوي الإعاقة (قانون تعليم جميع الأطفال ذوي الإعاقة، 1975)، وخمسة عشر عامًا أخرى ليشمل جميع البالغين (قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، 1990).
جون كابنبرغ، دكتوراه في التربية
لكن “المنظومة الأخلاقية” لا تتغير بمجرد سن القوانين. فالقلوب تحتاج إلى التغيير، ويبدأ ذلك بالتعليم. خلال تسعينيات القرن الماضي وبداية الألفية الجديدة، ظهرت مئات الكتب والأفلام والمسلسلات التلفزيونية والمؤتمرات المتخصصة، وتعرف الجمهور على أن اضطراب طيف التوحد طيف من الاضطرابات، وأن الأشخاص المشخصين به يتمتعون برؤى وقدرات فريدة، وليس مجرد وصف بـ”الخلل الوظيفي. وقد ألزمت المدارس في معظم الولايات المعلمين بتعلم كيفية تدريس الطلاب المشخصين باضطراب طيف التوحد (اتحاد معلمي ولاية نيويورك، 2017)، واليوم بدأ عدد متزايد من إدارات الشرطة بتدريب ضباطها على التوعية باضطراب طيف التوحد (كوه، 2017). وبعد تأخرها، بدأت مهنة الطب في إعداد متخصصي الرعاية الصحية لعلاج مرضاهم المشخصين باضطرابات طيف التوحد بشكل أكثر ملاءمة وفعالية وإنصافًا.
ابتداءً من عام ٢٠٠٢، نشر الجراح العام سلسلة من التقارير تُظهر أن الأشخاص ذوي الإعاقة يتلقون بشكل روتيني رعاية طبية دون المستوى المطلوب من الأطباء، وأوصى بتدريب مقدمي الرعاية الصحية كهدف وطني (وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية، ٢٠٠٢). وقد ميّزت التقارير تمييزًا جوهريًا: فالمشكلة ليست في علاج الإعاقة بحد ذاتها، بل في فهم كيفية التعامل مع المرضى المشخصين باضطراب طيف التوحد؛ وفهم احتياجاتهم الفردية وإمكاناتهم؛ وتلبية احتياجاتهم الطبية الأساسية في ضوء إعاقتهم الفريدة. هل يُدرك الطبيب أن مريض اضطراب طيف التوحد قد يكون شديد الحساسية لأمور مثل الإضاءة الفلورية في غرفة الفحص، أو لضجيج الأصوات في منشأة طبية مزدحمة؟ هل الطبيب مُستعد لتوفير التسهيلات اللازمة لدعم مريض لديه هذه الاحتياجات؟
في أعقاب تقارير الجراح العام، أدرك واضعو سياسات الرعاية الصحية أن فرض برنامج وطني لتدريب الأطباء الممارسين سيكون بالغ الصعوبة. في المقابل، سيكون التركيز على التعليم الطبي أسهل تنظيمًا وتحكمًا، ومن المرجح أن يُحدث آثارًا طويلة الأمد (الجمعية الطبية الأمريكية، 2017). مع ذلك، لم تُدخل سوى حفنة من كليات الطب الأمريكية المعتمدة البالغ عددها 175 كلية (الرابطة الأمريكية لكليات الطب، 2018؛ الرابطة الأمريكية لكليات الطب التقويمي، 2018) تدريبًا على التعامل مع ذوي الإعاقة لطلابها (لونغ-بيليل، 2007؛ كونيل، 2008؛ غراهام، 2009؛ ديفيدسون، 2016). على سبيل المثال، ذكرت ليندا لونغ-بيليل وآخرون (2011) أن سبع كليات تستخدم “مرضى معياريين”، أو ممثلين مدربين على تقمص شخصيات المرضى، كبدائل للمرضى المشخصين باضطرابات طيف التوحد وغيرها من الإعاقات. وصف ريك رادر، الطبيب الذي طور إحدى هذه المبادرات المبكرة في كلية الطب بجامعة تينيسي في تشاتانوغا، الغرض من برنامج المريض المعياري الخاص بها:
نريد أن يُدرك الجيل القادم من الأطباء أن الأفراد ذوي الإعاقات النمائية يُصابون أيضاً بالإنفلونزا، وآلام الأذن، والتواء الرسغ، والسرطان. يجب معاملتهم بنفس الاحترام والكرامة والاهتمام الذي يُعامل به المرضى الآخرون في غرفة الانتظار. ومن خلال الاستعانة بأشخاص ينوبون عن المرضى، نأمل أن نساعد الأطباء ليس فقط على رعاية هؤلاء الأفراد، بل أيضاً على الاهتمام بهم (رادر، ١٩٩٥، ص ٣٨).
بشكل عام، كانت أهداف هذه البرامج المبكرة هي “(1) زيادة راحة طلاب الطب مع المرضى الذين يعانون من إعاقات متعددة؛ (2) تطوير مهارات الطلاب في التواصل مع المرضى غير الناطقين؛ و(3) مساعدة الطلاب على فصل إعاقات المرضى عن قدرتهم على أن يكونوا مصادر جيدة للمعلومات وشركاء في عملية الرعاية” (لونغ-بيليل، 2011، ص 1165).
قد تكون هذه النقطة الأخيرة هي الأهم. فهي قادرة على فتح آفاق جديدة تمامًا في التعامل مع جميع المرضى، وليس فقط ذوي الإعاقات النمائية. في دراسته الكلاسيكية، “عالم أنثروبولوجيا على المريخ ” (1995)، وصف طبيب الأعصاب أوليفر ساكس هذا المنظور الجديد للمرضى:
إن خيال الطبيعة… أغنى من خيالنا… [الإعاقات] قد تلعب دورًا متناقضًا، إذ تُبرز قوى كامنة، وتطورات، وتحولات، وأشكال حياة قد لا تُرى، أو حتى تُتصور، في غيابها. إن مفارقة المرض، بهذا المعنى، هي إمكاناته “الإبداعية” (ص. 16).
بينما تُعدّ كليات الطب جيلاً جديداً من الأطباء لعلاج المرضى المشخصين باضطرابات طيف التوحد، فإنها تُحدث تحولاً جذرياً في طريقة رعاية الأطباء المستقبليين لجميع مرضاهم. ومن خلال تحسين الرعاية الطبية لبعض المرضى، سيتحسن مستوى الرعاية الصحية للجميع في نهاية المطاف.
في أبريل/نيسان 2017، أصدرت اللجنة المرجعية التابعة للجمعية الطبية الأمريكية قرارًا يدعو جميع كليات الطب إلى تطوير وتنفيذ مناهج دراسية حول رعاية وعلاج الأشخاص ذوي الإعاقات النمائية وفي لونغ آيلاند، يجري تطبيق هذا القرار في كلية الطب التقويمي التابعة لمعهد نيويورك للتكنولوجيا (NYITCOM). ففي نوفمبر/تشرين الثاني 2017، تعاونت الكلية مع المجلس المشترك بين الوكالات في لونغ آيلاند وفريق المساعدة الفنية في لونغ آيلاند (RTAT) لتقديم ورشة عمل استمرت ليوم كامل، عرّفت أكثر من 300 طالب طب وعضو هيئة تدريس بمجال الرعاية الصحية للأشخاص ذوي الإعاقة. وستُصبح هذه الورشة نموذجًا للمناهج الدراسية المستقبلية التي تُركز على تلبية متطلبات الجمعية الطبية الأمريكية.
لدعم المناهج الدراسية الجديدة، ستحتاج كليات الطب إلى توظيف جيل جديد من الموارد التعليمية التي ستركز تحديدًا على تدريب طلاب الرعاية الصحية على التفاعل مع المرضى المشخصين باضطراب طيف التوحد. ومن الأمثلة على هذا النوع الجديد من الموارد أنيتا ليسيكو ، التي شُخِّصت باضطراب طيف التوحد في سن الخمسين. وبصفتها ممرضة تخدير معتمدة وناجحة للغاية، قررت توسيع نطاق عملها من مجال الطب إلى مناصرة متحمسة لاضطراب طيف التوحد. بعد عقود من العمل مع الأطباء والمرضى، أدركت ما يحتاجه القطاع الطبي: دليل تمهيدي عن اضطراب طيف التوحد ، موجه مباشرة إلى مقدمي الرعاية الصحية، ومكتوب من قِبل شخص عاش في كلا المجالين. لم يكن هناك أي شيء مماثل متاحًا. فكان كتابها، ” الدليل الشامل للرعاية الصحية لمرضى اضطراب طيف التوحد: نصائح للمهنيين الطبيين والأشخاص المشخصين باضطراب طيف التوحد“ هو النتيجة. في مجال أنتج مئات المنشورات المتميزة، يُعد هذا الكتاب الأول من نوعه.
إنها دعوة لزملائها لتعلم نهج جديد في التعامل مع المرضى، نهج مصمم خصيصًا للأشخاص المشخصين باضطراب طيف التوحد . وتكتب: “إن مرض السكري، ومشاكل القلب والأوعية الدموية، وأمراض الرئة، كلها جزء مما يتم تدريسه لمقدمي الرعاية الصحية. وكذلك يجب أن يكون اضطراب طيف التوحد
تغطي الفصول الـ 22 كافة الخدمات الطبية: الفحوصات المكتبية، وزيارات قسم الطوارئ، والجراحة، والتخدير. ويتضمن كل فصل عشرات التغييرات الصغيرة التي تُسهم مجتمعةً في إحداث نقلة نوعية في تقديم الرعاية لمرضى اضطراب طيف التوحد. فعلى سبيل المثال، صمم ليسكو “استبيان رعاية اضطراب طيف التوحد” للأطباء ليُستخدم كجزء من بروتوكول القبول القياسي للمرضى الداخليين.
إحدى أكثر تعليقاتها دلالةً تُجسّد رؤية أوليفر ساكس الشاملة في غرفة فحص الطبيب: “من المؤكد أن باقي مرضاك سيُقدّرون نفس التفاصيل [التي ينبغي أن يحصل عليها مرضى اضطراب طيف التوحد] سيستمتع المرضى الآخرون غير المشخصين باضطراب طيف التوحد بالتأكيد بالأجواء المريحة التي تُشبه المنتجعات الصحية في بيئة مُخصصة لمرضى اضطراب طيف التوحد” إن التغييرات التي تدعو إليها ليسكو ستؤدي إلى تحسّن جذري، ليس فقط للأشخاص المشخصين باضطراب طيف التوحد ، بل في علاقات الطبيب بالمريض للجميع. إنه مثال كلاسيكي على التآزر المُربح للجميع.
كما يُظهر ذلك أن الكون الأخلاقي يمكن أن ينحني بالفعل نحو العدالة
المراجع
Treating Patients with Autism Spectrum Disorders: What Clinical and Moral Breakthroughs in Medical Education Can Accomplish
