ترجمة: أ. أماني أبو العينين
يُعد آباء الأطفال المشخّصين باضطراب طيف التوحد (ASD) من بين أكثر الفئات معاناة من الضيق ويُظهرون أعراضًا عاطفية أكثر عند مقارنتهم بآباء الأطفال ذوي النمو الطبيعي والأطفال الذين يعانون من تأخيرات نمائية أخرى (Estes et al., 2009; Davis & Carter, 2008). لماذا هذا؟ هل يمكن أن يكون السبب هو أن العديد من الآباء يواجهون تحديات سلوكية يومية – نوبات غضب شديدة تسبب مستويات عالية من القلق والتوتر بشأن ما سيحدث في متجر البقالة، أو سلوكيات التواصل واللعب غير المناسبة التي تمنع مواعيد اللعب غير المهتمة في الحديقة المحلية، أو مخاوف تتعلق بالسلامة تجعل الآباء في حالة تأهب قصوى باستمرار؟ يواجه آخرون ضغوطًا لسد الفجوة بين نقص مهارات طفلهم والأطفال الآخرين في سنه. يتمتع بعض الأطفال بمهارات واسعة النطاق ولكنهم اجتماعيًا لا يستطيعون الوصول إلى نقطة تكوين صداقات دائمة أو يتعرضون للتنمر كل يوم من أيام المدرسة الإعدادية. اضطراب طيف التوحد ليس شيئًا واحدًا للآباء. كل والد يختبره بشكل مختلف. ومع ذلك، هناك شيء واحد رأيناه مرارا وتكرارا في Rethink، وهو أن الآباء يبذلون قصارى جهدهم للحصول على المساعدة لأطفالهم بينما يضعون أنفسهم في المرتبة الثانية… أو الثالثة… أو الرابعة… أو الأخيرة.
تحمل كلمتا “المساعدة” و”الدعم” معانٍ عديدة لآباء الأطفال المشخّصين باضطراب طيف التوحد. يطلب الآباء المساعدة من المعلمين لمساعدة أطفالهم على التعلم، ومن مقدمي الرعاية الصحية لضمان عافيتهم، ومن أفراد الأسرة الممتدة لتعزيز المشاركة الأسرية. أحد مجالات الدعم التي يحتاجها الآباء غالبًا هو التدريب – “كيفية” حقيقية حتى يتمكنوا بأنفسهم من تعميم مهارات أطفالهم بعد مغادرة المعالج في نهاية اليوم، أو بعد تقليل الخدمات، أو حتى ملء ذلك الدور الأساسي “للمعالج” إذا لم يتلق طفلهم خدمات علاجية مباشرة. في تجربة عشوائية كبيرة للأطفال المشخّصين باضطراب طيف التوحد، وجد بيرس وزملاؤه (2015) أن 48٪ من الآباء الذين خضعوا لـ 24 أسبوعًا من التدريب السلوكي أفادوا بتحسن في سلوك أطفالهم مقارنة بـ 32٪ من الآباء الذين تلقوا 24 أسبوعًا من التعليم الأساسي فقط حول اضطراب طيف التوحد. بالإضافة إلى ذلك، قام الباحثون بقياس تحسن عام في السلوك بنسبة تقارب 70٪ لمجموعة التدريب مقارنة بـ 40٪ لمجموعة التعليم فقط. شمل التدريب السلوكي تحديد وظيفة سلوك الطفل، وتطبيق جداول مرئية، وتقديم تعزيز إيجابي للسلوك المناسب، والاستراتيجيات لتعزيز الامتثال، بالإضافة إلى اكتساب مهارات جديدة (مثل التواصل والحياة اليومية)، وكيفية الحفاظ على هذه المكاسب مع مرور الوقت. واستُخدمت التعليمات المباشرة، وأمثلة الفيديو، والأنشطة التدريبية، وتمثيل الأدوار مع التغذية الراجعة لتعزيز مهارات الوالدين. في المقابل، شمل تثقيف الوالدين جلسات وأدلة تتناول التقييم، والتغيرات النمائية في اضطراب طيف التوحد، والتخطيط التعليمي، والدعوة، والعلاجات الحالية.
لماذا يُعد تدريب الوالدين بهذه الأهمية؟ أولًا، تُشير الدكتورة كارا ريغون، المديرة المساعدة لقسم نشر العلوم في منظمة “التوحد يتحدث”، إلى أن “هذا يُشير إلى أن مجرد تثقيف الوالدين حول اضطراب طيف التوحد لا يكفي. فهم بحاجة ماسة إلى المساعدة في المنزل والمجتمع، وهناك حاجة إلى تدريب أكثر فعالية للوالدين” (ريغون، ٢٠١٥). ثانيًا، إن الحاجة إلى تعميم المهارات، بالإضافة إلى محدودية مدة الخدمات التي يُقدمها المعالجون، تعني ضرورة إشراك الوالدين مُبكرًا وبانتظام، وتزويدهم بالأدوات واستراتيجيات أفضل الممارسات يُمكن أن يُمكّنهم من تحقيق مكاسب لأطفالهم بشكل مُستمر.
يُعزز التدريب الفعّال للوالدين تجربة التعلّم الشاملة للطفل بشكل كبير، مما يُتيح فرصًا أكثر للتعلّم ويتيح الاتساق في جميع البيئات. ماذا يحدث عندما يعيش أحد الوالدين في منطقة نائية، بعيدًا عن الجامعة أو عن الجهات التي تُقدّم الخدمات؟ أو ربما يتلقى طفله خدمات تحليل سلوك تطبيقي (ABA) عالية الجودة، لكن وظيفته تمنعه من مُلاحظة المُعالج أو تلقّي ملاحظاته أثناء العلاج. يُمكن أن تُوفّر التكنولوجيا حلاًّ فعّالاً من حيث التكلفة، وفي الوقت المُناسب، وبسيطًا لمواجهة هذه التحديات. تُعدُّ النمذجة بالفيديو وملاحظات الأداء منهجيات فعّالة لتعزيز اكتساب المهارات لدى الأفراد الذين يدعمون الأطفال الممشخّصين باضطراب طيف التوحد (كاتانيا، ألميدا، ليو-كونستانت، وريد، 2009؛ ديجينارو-ريد، كودينغ، كاتانيا، وماغواير، 2010؛ ليبلانك، ريكياردو، ولويزيلي، 2005). يُمكن تقديم النمذجة بالفيديو وملاحظات الأداء عن بُعد وبطريقة مُريحة. في شركة ريثينك، وهي شركة متخصصة في تكنولوجيا التعليم تُقدم موارد إلكترونية للمعلمين وأولياء الأمور، تمكّنا من العمل مع أولياء الأمور حول العالم، مُتيحين لهم فرصًا ليس فقط لمشاهدة/محاكاة مقاطع قصيرة لأطباء سريريين مُهرة يُدرّسون مجموعة واسعة من المهارات، بل أيضًا لتقديم استشارات عن بُعد لتقديم ملاحظات حول مهاراتهم العلاجية (مباشرة أو مُسجّلة)، وتوضيح/توجيه الأداء غير الصحيح، وتعزيز التقدم، والمساعدة في رصد التقدم بشكل موضوعي. عندما يتعلم الآباء تعزيز اكتساب المهارات ومعالجة سلوكيات اللعب أو التواصل غير اللائقة بفعالية، تُصبح مواعيد اللعب، والرحلات إلى البقالة، والحياة الأسرية اليومية واقعًا ملموسًا.
بسبب الوصول بنجاح إلى مجموعة واسعة من العائلات ودعمها من خلال Rethink، بدأنا شراكات مع الشركات، الكبيرة والصغيرة، لتقديم الموارد والأدوات لموظفيها. أصبح الآن بإمكان أولياء أمور الأطفال المشخّصين باضطراب طيف التوحد والإعاقات النمائية الأخرى الوصول إلى تدريب الوالدين والمشاركة في تدريب الوالدين الفردي عبر الاستشارة عن بعد دون أي تكلفة على الموظف ودون أي متطلبات أهلية . لماذا سد هذه الفجوة بين تدريب الوالدين وأصحاب العمل؟ في العصر الذي لا تزال فيه خدمات تحليل السلوك التطبيقي مكلفة ويصعب الحصول عليها، يوفر هذا النموذج فرصة لم يكن ليحصل عليها العديد من الآباء لولا ذلك. يعاني كل من أصحاب العمل والموظفين من التأثير على الأداء الوظيفي والحضور والنتيجة النهائية بشكل عام بسبب متطلبات وضغوط وجود طفل مشخّص باضطراب طيف التوحد. يمكن أن تؤدي رعاية طفل مشخّص بإعاقة نمائية إلى ما يصل إلى 250 ساعة من فقدان وقت العمل وفقدان الإنتاجية بمقدار 3000 إلى 5000 دولار. فيما يتعلق بقرارات التوظيف، لم يحصل 58% من الآباء والأمهات الذين شملهم الاستطلاع على وظيفة، ولم يحصل 23% منهم على ترقية، وعمل 53% منهم ساعات عمل أقل لتلبية احتياجات أطفالهم (بيكر ودرابيلا، 2014؛ “علاجات للأطفال المشخّصين باضطراب طيف التوحد“، 2012). ومن المفارقات أن بيكر ودرابيلا (2010) وجدا أن المشاركة في مكان العمل ترتبط في الواقع بزيادة الدعم الاجتماعي وتقليل الشعور بالعزلة، وتحسين تقدير الذات، وتكوين هوية خارج إطار كون الطفل من ذوي الإعاقة. إذا كان التوظيف عامل حماية، فلا بد من اتخاذ إجراء لمعالجة هذه المعضلة التي يعاني منها الكثير من الآباء والأمهات.
وفقًا لميلت إزارد، رئيس قسم المزايا في أكتيفيجن بليزارد، “لقد وجدنا أن البرامج المتخصصة والموجهة بدقة، مثل برنامج “ريثينك”، تُناسب موظفينا وعائلاتهم بشكل أفضل. ونتيجةً للتخلي عن الحلول السريرية القديمة والمكلفة، نشهد زيادةً في التفاعل في جميع برامجنا وتأثيرًا أكبر على الموظفين”. يحتاج الآباء في نهاية المطاف إلى طريقة سهلة لدعم أطفالهم وأنفسهم، والتكنولوجيا هي الحل الأمثل. فالذهاب إلى العمل يوميًا، والحصول على دعم مجاني، وتمكينهم من رعاية أطفالهم بفعالية خارج العمل، يُفيدهم في مكان العمل أيضًا. لذا، من المنطقي أن يُسهّل صاحب العمل دعم هؤلاء الآباء. إن تقديم هذا التدريب والدعم المُخصص للآباء يُترجم إلى وضعٍ مُربحٍ للجميع، سواءً لصاحب العمل أو الموظف أو طفله.
مراجع
Technology Opens Doors for College Students on the Spectrum
https://autismspectrumnews.org/technology-opens-doors-for-college-students-on-the-spectrum/
