ترجمة: أ. أماني أبوالعينين
يعيش العالم حالة طوارئ عالمية منذ تفشي جائحة فيروس كورونا مطلع العام الماضي، وقد تضررت عائلات الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد بشكل خاص. يزدهر المشخصون باضطراب طيف التوحد في بيئة روتينية ومستقرة، وهو ما فقدوه تحديدًا خلال جائحة كوفيد-19. ورغم أنني أعرف أن عائلات الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد من بين أكثر الشعوب مرونةً على وجه الأرض، إلا أن العام الماضي قد اختبرنا بطرق لم نكن نتخيلها قط.
لكن فترات الأزمات غالباً ما تقودنا إلى أعمق مراحل نمونا. في مؤسسة علوم اضطراب طيف التوحد بادرنا إلى دعم عائلات اضطراب طيف التوحد والباحثين بطرق مبتكرة خلال الجائحة، واستخلصنا في هذه العملية دروساً نطبقها بالفعل لتعزيز التواصل، والنهوض بالبحث العلمي، وتبني الإبداع.
إليكم بعض الأمثلة:
العلم أساسي. في مؤسسة ASF، نؤكد أن العلم جزء لا يتجزأ من عملنا، ولذلك سبب وجيه: فنحن ندرك قدرته على تغيير حياة الناس. يساعدنا العلم في إيجاد مخرج من الجائحة، كما يساعدنا على مواصلة فهم الأسباب الجذرية لاضطراب طيف التوحد، والتوصل إلى اكتشافات تُحدث فرقًا حقيقيًا في حياة المشخّصين به.
يستحق باحثو اضطراب طيف التوحد كل التقدير على جهودهم الجبارة خلال العام الماضي، وقد تجلى شغفهم بعملهم بشكلٍ لافت خلال هذه الأزمة. فبدلاً من الاستسلام لليأس، أظهر هؤلاء العلماء المتفانون إبداعاً ومرونةً في تكييف مشاريعهم البحثية القائمة لتتوافق مع معايير السلامة الجديدة. كما بادروا إلى تحديد ودراسة أهم القضايا التي تواجه أسر اضطراب طيف التوحد خلال الجائحة، بما في ذلك مدى صحة التقييمات الإلكترونية الجديدة لاضطراب طيف التوحد، وتأثيرات الجائحة على الصحة النفسية للأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد، بهدف تخفيف معاناتهم. وأنا فخورٌ بدعم مؤسسة اضطراب طيف التوحد لهذه الجهود من خلال منحها البحثية المستمرة المتعلقة بجائحة كوفيد-19 .
مع ذلك، ورغم بعض الجوانب الإيجابية الملحوظة، تبقى الحقيقة أن الجائحة كانت ولا تزال فترة عصيبة على أبحاث اضطراب طيف التوحد. ومثلنا جميعًا، عانى باحثو اضطراب طيف التوحد من ضغوط هائلة خلال العام الماضي. ويواجه الباحثون في بداية مسيرتهم المهنية وضعًا هشًا للغاية حاليًا، إذ بات أمنهم الوظيفي وتطورهم المهني على المدى الطويل أكثر عرضة للخطر. في دراسة نُشرت مؤخرًا حول تأثير الجائحة على باحثي اضطراب طيف التوحد في بداية مسيرتهم المهنية – والتي أشرفت عليها جزئيًا الدكتورة أليسيا هالاداي، كبيرة المسؤولين العلميين في مؤسسة اضطراب طيف التوحد- أفاد جميع المشاركين في استطلاع رأي عبر الإنترنت، باستثناء مشارك واحد، بأن أبحاثهم تأثرت سلبًا بالجائحة؛ كما ذكر 85% منهم أن الجائحة أدت إلى انخفاض الإنتاجية. والحقيقة أننا لا نعرف حتى الآن التأثير الكلي طويل الأمد للجائحة على أبحاث اضطراب طيف التوحد لكننا في مؤسسة اضطراب طيف التوحد ملتزمون بالتعاون مع هؤلاء العلماء المتفانين لتمكينهم من مواصلة وتوسيع نطاق عملهم المهم.
عائلات اضطراب طيف التوحد قوية ، لكننا لسنا منيعين. لطالما عرفتُ قوة مجتمع اضطراب طيف التوحد لكن خلال الجائحة، تجلّت لي هذه القوة بطرق لم أتخيلها من قبل. يُذهلني باستمرار كيف يُدافع الآباء المُصمّمون بشراسة عن أطفالهم. ومع بدء خروجنا من أزمة فيروس كورونا، أشعر بالفخر بالطريقة التي تواصلت بها عائلات اضطراب طيف التوحد لطلب المساعدة وتكيّفت في ظل ظروف مُرعبة، ويشرف مؤسسة اضطراب طيف التوحد أن تكون مصدر دعم لهم. بصفتي أماً لطفل ممشخص باضطراب طيف التوحد الشديد، أتفهم معاناتهم لأنني أعيشها أيضاً.
أنا أيضاً واقعية وأدرك تماماً الضغط النفسي الهائل الذي تعاني منه عائلات الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد منذ أكثر من عام. فبينما كنا جميعاً قلقين بشأن سلامتنا وسط هذا الفيروس القاتل، كانت بروتوكولات السلامة الأساسية، مثل ارتداء الكمامات والتباعد الاجتماعي، شبه مستحيلة بالنسبة للكثيرين من المشخصون باضطراب طيف التوحد. وقد تسبب الإغلاق في تغيير مفاجئ في الروتين اليومي، الأمر الذي كان له أثر مدمر على العديد من ذوي اضطراب طيف التوحد الذين يحتاجون إلى روتين منتظم للحفاظ على صحتهم. كما عانى الكثيرون من ذوي اضطراب طيف التوحد من محدودية خدمات الرعاية الصحية عن بُعد، وكان من المحزن سماع قصص أطفال بدأت حالتهم بالتراجع دون تلقيهم العلاج وجهاً لوجه.
مع ذلك، سلطت الجائحة الضوء على بعض القضايا التي طالما استدعت المعالجة. فقد خففت من حدة المشكلات المتعلقة بوصول الأسر التي لديها الأطفال المشخصون باضطراب طيف التوحد إلى الخدمات، لكنها فأقمت بعضها الآخر. فبينما يمكن إجراء بعض التقييمات عن بُعد، يتطلب البعض الآخر إجراء تقييمات حضورية، وقد شكل ضمان حصول ذوي الاحتياجات الخاصة على الخدمات المناسبة تحديًا كبيرًا. كما أبرزت الجائحة بعض المشكلات المتعلقة بوصول الأطفال من خلفيات عرقية وإثنية متنوعة إلى الخدمات. فبينما لبّت بعض التقييمات الافتراضية احتياجات المجتمعات الريفية، فإن انعدام الوصول إلى الإنترنت والأجهزة المحمولة في بعض المجتمعات يحول دون استخدام هذه الموارد الإلكترونية. وقد قدمت مؤسسة اضطراب طيف التوحد منحًا بحثية خاصة بكوفيد-19 للمساعدة في فهم هذه الفوارق ومعالجتها.
قوة التكنولوجيا في التواصل والشفاء . على الرغم من أن التكنولوجيا لا يمكنها أبدًا أن تحل محل أهمية التفاعل وجهاً لوجه بشكل كامل، فقد تعلمنا بسرعة في العام الماضي أنها يمكن أن تلعب دورًا مهمًا في تخفيف العزلة عندما تكون اللقاءات الشخصية مستحيلة.
في سبتمبر الماضي، تحوّل يوم التعلّم السنوي لمؤسسة اضطراب طيف التوحد إلى فعالية افتراضية لأول مرة، مُجسّدًا ببراعة كيف يُمكن للتكنولوجيا أن تُتيح سُبلًا جديدة لتعزيز التواصل. وقد أتاح هذا الشكل الافتراضي لأكثر من 900 شخص من جميع أنحاء العالم المشاركة في الفعالية، وهو رقم قياسي جديد. وفي 22 أبريل 2021، ستستضيف مؤسسة اضطراب طيف التوحد مجددًا يومًا افتراضيًا للتعلّم ، وعلى الرغم من أننا نفتقد بشدة رؤية الجميع وجهًا لوجه، إلا أننا متحمسون لأن هذا الشكل الجديد يُتيح لنا إشراك المزيد من الأشخاص في مناقشاتنا حول أهم القضايا التي تواجه مجتمع اضطراب طيف التوحد . ومن بين العروض التقديمية المُجدولة: “تأثير كوفيد-19 على عائلات اضطراب طيف التوحد ” للدكتورة بام فيليسيانو من مبادرة أبحاث اضطراب طيف التوحد التابعة لمؤسسة سيمونز، و”إعادة النظر في تقييم اضطراب طيف اضطراب طيف التوحد في ظل الجائحة وما بعدها” للدكتور لوني زوايغنبوم من جامعة ألبرتا، كندا.
تُعدّ أيام التعلّم الافتراضية إحدى الوسائل التي مكّنتنا من التكيّف ودعم العائلات والعلماء خلال العام الماضي. وسعيًا منا للتخفيف من الشعور بالعزلة الذي يُعاني منه الكثيرون، تعاونت مؤسسة ASF مع منظمة Autism Navigator لإنشاء ” مجتمع افتراضي ” يُمكّن العائلات من التواصل فيما بينها، وكذلك مع الأطباء والمعالجين لدعم تعلّم أطفالهم ونموّهم. كما استضفنا ندوات عبر الإنترنت للعائلات لمناقشة التحديات التي تواجهها، بما في ذلك التعلّم عن بُعد، والطب عن بُعد، والسلوكيات المُزعجة، وتعاونّا مع منظمة Els for Autism لإطلاق برنامج لدعم الاحتياجات المُتعلّقة بالجائحة لأشقاء الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد. إضافةً إلى ذلك، قدّمنا منحة لمنظمة PEERbots ، وهي منظمة غير ربحية تُطوّر برامج روبوتات اجتماعية تُسهّل بشكل كبير تقديم خدمات الطب عن بُعد للأطفال، وخاصةً المشخصون باضطراب طيف التوحد.
مع حلول فصل الربيع وتزايد أعداد المتلقين للتطعيم حول العالم، يحدونا الأمل في أن تخف حدة الضغوطات المرتبطة بالجائحة وأن تعود الحياة إلى طبيعتها تدريجيًا. لكننا جميعًا ندرك أن الجائحة قد غيرتنا إلى الأبد في بعض النواحي. ونحن عازمون على استغلال هذه الأزمة كفرصة للتعلم تساعدنا على رسم مسار جديد للمستقبل، ونهدف إلى توظيف دروس هذه الجائحة لدعم عائلات الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد والباحثين بطرق أكثر فعالية في الأشهر والسنوات القادمة.
المراجع
The Pandemic Has Devastated the Autism Community. It’s Also Been an Important Learning Opportunity
