ترجمة: أ. أماني أبوالعينين
في كل عام، وفي كل ولاية، يتجاوز مئات الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد الشديد سنّ الخدمات التعليمية وينتقلون إلى نظام خدمات البالغين. يصف الكثيرون هذه العملية بأنها “سقوط من هاوية”. تشعر العائلات باليأس من إيجاد خدمات تُمكّن أبناءها البالغين من الحفاظ على مهاراتهم التي اكتسبوها بشق الأنفس، ومواصلة تعزيز استقلاليتهم، وعيش حياة مُرضية وهادفة. بالنسبة للعديد من الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد الشديد، يعني هذا استمرار الدعم المكثف في التواصل والسلوك لمساعدتهم على ضبط أنفسهم، والحفاظ على سلامتهم، والمشاركة بفعالية وسعادة في الأنشطة.
لسوء الحظ، صُممت معظم أنظمة خدمات البالغين قبل عقود لفئات مختلفة تمامًا من البالغين، وهي لا تشمل هذه الخدمات الداعمة الأساسية. يُنصح الآباء خلال مرحلة الانتقال بضرورة التأكد من قدرة أبنائهم البالغين على العمل بمستويات دعم أقل، لأن هذا هو الدعم الوحيد المتاح. ورغم أن هذه النصيحة حسنة النية، ومن المؤكد أنه ينبغي تقليل الدعم تدريجيًا دون التسبب في تراجع الحالة، إلا أن العديد من البالغين لن يتمكنوا من تلقي الخدمات بأمان بعد إزالة الدعم. تقوم العديد من البرامج، عند ملاحظة هذا التراجع السلوكي، بمنع البالغين من المشاركة في الأنشطة، مما يؤدي إلى حلقة مفرغة من تراجع المهارات وزيادة السلوكيات غير الآمنة، ما يُفضي إلى مزيد من عزلة الطفل ، وفي بعض الحالات إلى طرده من البرنامج.
العبء الواقع على الأسر
يجب على الآباء/الأوصياء المثابرة في المطالبة بمستوى الدعم المطلوب، بما في ذلك جمع البيانات لإثبات قيمة الدعم المناسب وعواقب نقصه. يحتاج الآباء إلى تثقيف أنفسهم بشأن البرامج المتاحة في منطقتهم، وقدرتهم واستعدادهم لتلبية احتياجات الجميع، والمساعدة في المطالبة بمستويات الدعم المناسبة. من المهم البدء بهذه العملية قبل سنوات من بلوغ الطفل سن الرشد، كما ينبغي على الآباء التعرف على ممثلهم في مجلس النواب وعضو مجلس الشيوخ في ولايتهم والتأكد من معرفة احتياجات طفلهم جيدًا.
ما يلزم لبناء برامج مناسبة
قبل ثلاثة عشر عامًا، لاحظت مجموعة ناشوبا التعليمية (NLG) هذا التحدي الوشيك الذي يواجه طلابنا مع اقترابهم من السن القانونية للالتحاق ببرنامجنا المدرسي. لذا، عزمنا على إنشاء برنامج يلبي احتياجات ذوي اضطراب طيف التوحد الشديد، برنامج يمكّنهم من مواصلة النمو والازدهار، واكتساب مهارات جديدة، والمشاركة في أنشطة المجتمع. وقد تعاونّا بشكل وثيق مع إدارة خدمات التنمية (DDS) وبرنامج ماس هيلث (ميديكيد) في ولايتنا لمساعدتهم على فهم واقع احتياجات هذه الفئة المتزايدة، وللدفاع عن التمويل اللازم لتوفير الخدمات الضرورية. وقد عملت إدارة خدمات التنمية وبرنامج ماس هيلث معنا على إيجاد توافق قدر الإمكان بين معايير التمويل المتاحة واحتياجات هؤلاء البالغين. وقد تحقق تقدم بطيء ولكنه ملموس في زيادة التمويل، ولكن للأسف، لا تزال هناك فجوة كبيرة بين التمويل الذي نتلقاه وتكاليف تقديم الخدمات المطلوبة ضمن الأنظمة القائمة. وانطلاقًا من الأزمة المتفاقمة في خدمات البالغين ذوي الاحتياجات المكثفة، فإننا ندعو إلى إدخال تغييرات على النظام ومستويات التمويل. لقد واصلنا النمو، من استقبال أول شخص بالغ عام ٢٠١٣ إلى خدمة ٧٥ شخصًا بالغًا حاليًا. وقد غطينا الفجوة بين التكاليف والأسعار من خلال جهود متواصلة لجمع التبرعات الخاصة. كان علينا القيام بحملات تبرعات مكثفة قبل افتتاح أبوابنا لتغطية تكاليف شراء وتجديد المكان، وتوفير احتياطي مالي ضروري يسمح لنا بالتوسع. جمع التبرعات السنوي ليس خيارًا؛ فمع نمونا، يجب أن يرتفع هدفنا من جمع التبرعات سنويًا. ونحن نوازن باستمرار بين الحاجة إلى الخدمات التي نقدمها، وقدرتنا على الحفاظ على مستوى التمويل اللازم لسد الفجوة.
العوامل الحاسمة في بناء برنامج مناسب
كيف ينبغي أن يكون شكل برنامج مناسب للبالغين لهذه الفئة؟ إن توفير مجموعة متنوعة من الأنشطة المفيدة والممتعة في البرنامج وفي المجتمع أمر مهم، ولكنه ليس العامل الحاسم في مدى ملاءمة البرنامج. أولًا، يجب الاعتراف بأن كل بالغ طفل له نقاط قوة وتحديات واحتياجات فريدة. يحتاج كل شخص إلى تقييم وخطة متعددة التخصصات مصممة خصيصًا له، يضعها محلل سلوك معتمد من المجلس (BCBA) بالتعاون مع متخصصين آخرين. ينبغي تنفيذ هذه الخطة من قبل فريق عمل مدرب و خاضع لإشراف دقيق، مع تحليل التقدم المحرز وإجراء التعديلات اللازمة. يجب تصميم الأجور والمزايا وبيئة العمل والإشراف وفرص التطوير بما يضمن انخفاض معدل دوران الموظفين وخلق بيئة عمل إيجابية وداعمة، قائمة على روح الفريق والتعاون بين الموظفين والبالغين.
يُعدّ التقييم خطوة أولى أساسية، إذ لكل شخص بالغ احتياجاته وتحدياته الخاصة. ويُعدّ فهم تاريخه والتعاون مع البرنامج المدرسي لتيسير عملية الانتقال أمرًا بالغ الأهمية لضمان استمرار التقدم. في مركز NLG، يتلقى كل شخص بالغ تقييمًا متخصصًا، ويتم وضع خطة طفل ية لتنمية السلوك والمهارات بقيادة محلل سلوك معتمد (BCBA) ذي خبرة وكفاءة. يضم فريق التقييم أخصائي نطق يتمتع بخبرة في التواصل المعزز والبديل، لأن احتياجات التواصل طفل ية وأساسية للنجاح. كما يُعدّ كل من التمريض والعلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي عناصر أساسية في التقييم ووضع الخطة، بالإضافة إلى مقدمي الرعاية الصحية للطفل . يشمل التقييم تحديد نسبة الموظفين اللازمة لكل شخص لتحقيق النجاح، بالإضافة إلى تحديد نقطة البداية المناسبة للمشاركة في كل نشاط مُقدّم. يحتاج بعض البالغين لدينا إلى رعاية طفل ية، بينما قد ينجح آخرون بنسبة موظفين محددة، لكنهم قد يحتاجون إلى دعم إضافي خلال أنشطة معينة.
أفضل الخطط في العالم لا تُؤتي ثمارها إلا إذا نُفذت بدقة يوميًا، وخضعت للمتابعة والمراجعة حسب الحاجة. يجب أن يكون كل طفل من أفراد الطاقم مُدربًا تدريبًا جيدًا، ليس فقط على مبادئ السلوك والتعزيز وتنمية المهارات، بل يجب عليه أيضًا أن يتعلم الخطة الخاصة بكل شخص يخدمه، بما في ذلك المهارات المستهدفة، وأنشطة الوقاية، وتهدئة المواقف عند الضرورة، ودعم التواصل المستمر، فضلًا عن الاحتياجات الطبية وغيرها التي قد تؤثر على الشخص. يجب أن يتحلى كل طفل من أفراد الطاقم بالتعاطف والتفهم تجاه الأطفال الذين يخدمهم. ويجب أن يشعروا بدعم مشرفيهم وزملائهم عند العمل مع البالغين، مع الحرص على تطوير مهاراتهم. كما يحتاجون إلى الدعم في أي وقت تحدث فيه أزمة. في مؤسسة NLG، يتلقى كل طفل جديد من أفراد الطاقم تدريبًا لمدة أسبوعين قبل أن يتمكن من العمل بمطفل ه مع شخص بالغ. ثم يستمرون في تلقي التدريب والتغذية الراجعة وتقييم المهارات، بالإضافة إلى فرص التطوير طوال مسيرتهم المهنية. يقوم الطاقم السريري بتوجيه كل طفل من أفراد الطاقم، وهو متاح للدعم والتدريب.
يُعدّ توفير التعويضات والمزايا التي تُضاهي ما يُمكن أن يحصل عليه الموظفون في أماكن أخرى عنصرًا أساسيًا في استقطابهم وتدريبهم والاحتفاظ بهم. إنّ دفع أجور مناسبة وتوفير فرص التطوير للموظفين يُقلّل من معدل دورانهم ويُشجّعهم على مواصلة مسيرتهم المهنية في هذا المجال. تُمثّل تكلفة توفير كوادر الرعاية المباشرة الجزء الأكبر من تكلفة تقديم الخدمات لكل طفل في مؤسسة NLG، وهي تتجاوز مستويات الأجور المُضمّنة في الأسعار. يُعزى جزء كبير من النقص الحاد في كوادر الرعاية المباشرة على مستوى البلاد إلى أنّ مستويات الأجور المُقدّمة لا تُنافس ما يُمكن أن يحصل عليه هؤلاء الأطفال في وظائف أسهل بكثير. وبالمثل، يجب على البرامج دفع أجور تُناسب السوق لجذب واستبقاء مُحللي السلوك المُعتمدين (BCBA) ذوي المهارات العالية، وذلك لتوفير الإشراف والتقييم والعلاج الطفل ي الذي يُعدّ أمرًا بالغ الأهمية للنجاح.
فوائد البرنامج المناسب
يُعدّ توفير الدعم المناسب مكلفًا، لكن الزيادة في التكاليف اللازمة لضمان تقديم دعم طفل ي من قِبل كوادر مُدرّبة وخاضعة للإشراف أمرٌ بالغ الأهمية. فمع وجود هذا الدعم المُتخصص، يُمكن للبالغين ذوي الاحتياجات المُكثّفة نتيجةً لاضطراب طيف التوحد الشديد أن يزدهروا، بما في ذلك اكتساب مهارات حياتية جديدة، وتحسين التواصل، والمشاركة في الأنشطة والعمل التطوعي في المجتمع. ومن الضروري تسليط الضوء على هذه النتائج أمام الجهات المسؤولة عن تغيير الأنظمة وتحديد التمويل. كما يُعدّ من الضروري مُقارنة هذه النتائج بالتكاليف الباهظة، من حيث انخفاض مستوى الأمان، وفقدان المهارات، والحاجة إلى خدمات الطوارئ، ودخول المستشفيات النفسية، والعبء الواقع على كاهل الأسر، نتيجةً لعدم توفير هذه الخدمات. أمامنا الكثير من العمل لنقوم به بينما نواصل الدعوة إلى تغييرات في الأنظمة لاستيعاب الاختلافات في الاحتياجات، ولتمكين كل بالغ من الحصول على الخدمات المُناسبة. عندما لا تُلبّي الأنظمة احتياجات من تخدمهم، فإن الحل ليس في محاولة إجبار الناس على التكيف مع النظام، بل في تغيير الأنظمة نفسها. فمع البرامج المُناسبة، يُمكن للبالغين المصابين باضطراب طيف التوحد الشديد أن يعيشوا حياةً كريمةً وهادفة.
المراجع
When Systems Don’t Fit: Navigating Lifespan Transitions for People with Profound Autism
