ترجمة: أ. أماني أبوالعينين
على الرغم من التقدم المحرز في أبحاث اضطراب طيف التوحد ، لا يزال الباحثون يواجهون تحديًا يتمثل في إشراك الأسر ذات الدخل المحدود، والأقليات العرقية، والأسر التي لا تتحدث الإنجليزية. فالأسر ذات الموارد المحدودة التي يعمل أفرادها في وظائف متعددة لديها وقت أقل للمشاركة في الأبحاث؛ كما أن بعض الأسر لا تملك وسائل نقل. وإلى جانب الأسباب المالية، من المهم أيضًا فهم العوامل الثقافية التي قد تشكل عوائق أمام مشاركة مختلف الفئات في الأبحاث.
على سبيل المثال، من المرجح أن يكون الأمريكيون من أصل أفريقي، الذين عانوا من تاريخ من إساءة استخدام البحث، أكثر عرضة من القوقازيين لعدم الثقة في المجتمع الأكاديمي ؛ ويتم استبعاد الأمريكيين الكوريين، الذين يشكل غالبيتهم من الجيل الأول من المهاجرين، من معظم دراسات اضطراب طيف التوحد بسبب نقص الأبحاث المقدمة باللغة الكورية؛ وقد تتردد العائلات اللاتينية في التسجيل في الدراسات بسبب الوصمة المرتبطة باضطراب طيف التوحد
لسد الفجوة بين البحث العلمي والمجتمع، تعاون باحثو اضطراب طيف التوحد في جميع أنحاء البلاد مع مجتمعاتهم المحلية. يتألف هذا الفريق، المسمى شبكة AIR-B (شبكة أبحاث التدخل في اضطراب طيف التوحد للصحة السلوكية؛ الباحثة الرئيسية: كوني كاساري، الحاصلة على درجة الدكتوراه)، من جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس، وجامعة كاليفورنيا في ديفيس، وجامعة بنسلفانيا، وجامعة روتشستر، وجامعة دريكسل، بالإضافة إلى شركاء المجتمع المحلي في كل موقع. وبدعم تمويلي من إدارة الموارد والخدمات الصحية (HRSA)، طورت شبكة AIR-B تدخلات لمساعدة الأسر ذات الموارد المحدودة التي لديها أطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد ، ونظمت مؤتمرات مجانية للتواصل المجتمعي المحلي في كل موقع لمشاركة نتائج الأبحاث مع أفراد المجتمع لمدة خمس سنوات متتالية.
يُعدّ المؤتمر جزءًا لا يتجزأ من البحث التشاركي القائم على الشراكة المجتمعية (CPPR)، وهو النموذج الذي تتبناه شبكة AIR-B. في هذا النموذج، يُعتبر أفراد المجتمع والأكاديميون شركاء متساوين يتعاونون في جميع مراحل البحث وقد أثبتت المؤتمرات التي تُعقد وفق هذا النموذج نجاحها في إشراك الأقليات في تخصصات أخرى، مثل الاكتئاب ، والسرطان ، والصحة العامة ، والسكتة الدماغية و تستضيف جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس (UCLA)، وهي الموقع المنسق لشبكة AIR-B، المؤتمر السنوي لاضطراب طيف التوحد في لوس أنجلوس بالاشتراك مع شريكها المجتمعي ومطور نموذج CPPR، منظمة “الأسر الأمريكية الأفريقية الصحية” (HAAF).
شكّلت جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس (UCLA) ومنظمة HAAF فريق عمل يجتمع شهريًا لمناقشة تصميم الدراسة، واستقطاب المشاركين، والتخطيط للمؤتمر السنوي للتواصل المجتمعي، وتحليل البيانات ونشرها. وقد نما فريق العمل على مر السنين، ويضم أعضاؤه الدائمون موظفين من منظمات مجتمعية، ومدافعين عن حقوق ذوي الإعاقة، وأولياء أمور من خلفيات ثقافية متنوعة. وقد لعب هؤلاء الشركاء دورًا حيويًا في توسيع نطاق عمل فريق العمل ليشمل المجتمعات اللاتينية والكورية الأمريكية في لوس أنجلوس.
يهدف المؤتمر السنوي لاضطراب طيف التوحد إلى عرض نتائج مشاريع بحثية تابعة لمعهد أبحاث اضطراب طيف التوحد (AIR-B) على المجتمع، ونشر معلومات موثقة علميًا حول اضطراب طيف التوحد وتعزيز الشراكة بين الأكاديميين وأفراد المجتمع. ووفقًا لمبادئ البحث التشاركي القائم على المشاركة المجتمعية (CPPR)، يختار الشركاء الأكاديميون و المجتمعيون مواضيع المؤتمر والمتحدثين، ويطورون أدوات الاستبيان، ويديرون جلسات المؤتمر، ويجمعون البيانات معًا. وبعد انتهاء المؤتمر، يراجع أعضاء فريق العمل بيانات الاستبيان، ويُجرون تعديلات على المؤتمر القادم بناءً على التقييمات.
بحسب بيانات مؤتمر العام الماضي، نجح مؤتمر المشاركة المجتمعية في استقطاب جمهوره المستهدف، وهم الأسر ذات الدخل المحدود من الأقليات العرقية المتأثرة باضطراب طيف التوحد . شارك في المؤتمر أكثر من 200 شخص كمنظمين و بائعين ومتطوعين وحضور، ومن بين الذين أجابوا على الاستبيان الديموغرافي ( عدد المشاركين = 133)، كان أكثر من النصف (51%) من مقدمي الرعاية، حيث بلغ دخل 21% منهم 9,999 دولارًا أمريكيًا أو أقل سنويًا (76% دخلهم أقل من 60,000 دولار أمريكي). كان حوالي نصف المشاركين (49%) من أصول لاتينية، و24% من أصول آسيوية، و18% من أصول أفريقية أمريكية، و8% من أصول أخرى؛ 23% يتحدثون الإسبانية كلغة أساسية، و 15% يتحدثون الكورية.
بعد المؤتمر، أفاد الحضور بشعورهم بمزيد من الثقة في إيجاد معلومات حول العلاجات الفعّالة لاضطراب طيف التوحد ، والمشاركة في أبحاث اضطراب طيف التوحد ومعرفتهم باضطراب طيف التوحد وثقتهم بالجهات المجتمعية. ومن المثير للاهتمام، أن التحليلات المصنفة حسب العرق أظهرت أن المشاركين من أصول لاتينية أبلغوا أيضًا عن زيادة في فهمهم لحقوق المشاركين في الأبحاث، بينما لم يُظهر الأمريكيون من أصول أفريقية أي تغيير في أي من بنود الاستبيان، ويعود ذلك جزئيًا إلى ارتفاع درجاتهم الأساسية. أما الآسيويون، فقد أظهروا زيادة في معرفتهم باضطراب طيف التوحد فقط. وعلى الرغم من أن الأمريكيين من أصول أفريقية واللاتينيين قيّموا المؤتمر بدرجة أعلى من الآسيويين، فقد اتفق جميع المشاركين تقريبًا على أن المؤتمر زاد من معرفتهم باضطراب طيف التوحد والخدمات (99%)، والدفاع عن حقوق المشخصين اضطراب طيف التوحد (98%)، والانتقالات (100%)، وأنه ساعدهم على بناء علاقات جديدة (99%).
يُعزى الإقبال الكبير من هذه العائلات، التي يصعب عادةً إشراكها، إلى الجوانب المجتمعية للمؤتمر. يُعقد المؤتمر في كنيسة أمريكية أفريقية، وموقعه يسهل الوصول إليه من مختلف شرائح المجتمع في لوس أنجلوس. ويُقام في شهر مارس لتجنب تزامن موعده مع عطلة الربيع المدرسية وفعاليات التوعية باضطراب طيف التوحد الأخرى في أبريل، شهر التوعية باضطراب طيف التوحد . ويُحافظ على ثبات الموقع والوقت لكي يتذكر المجتمع عودة المؤتمر سنويًا. يتيح مؤتمر المشاركة المجتمعية للعائلات فرصة الاستماع ليس فقط إلى الباحثين، بل أيضًا إلى أولياء الأمور، والمدافعين عن حقوق ذوي اضطراب طيف التوحد و مقدمي الخدمات المجتمعية. ويمكن للعائلات المشاركة كمنظمين أو متطوعين أو متحدثين في المؤتمر، حتى لو لم يكونوا ناطقين باللغة الإنجليزية، حيث تُقدم خدمات الترجمة الفورية والتحريرية باللغتين الإسبانية والكورية. وإلى جانب المواضيع التعليمية، يزخر اليوم أيضًا بالفعاليات الترفيهية، مثل العروض و سحوبات اليانصيب. وقد ساهمت التغطية الإعلامية المحلية للمؤتمر في تعزيز التواصل مع المجتمع.
غالباً ما تتعرف العائلات التي تحضر مؤتمرات المشاركة المجتمعية هذه على موارد مجتمعية وأبحاث جارية لم تكن لتصادفها في حياتها اليومية. كما أن كونها طريقة أقل تدخلاً وأكثر طبيعية للتعرف على الأبحاث، يحفز العائلات على التسجيل في الدراسات التي تهمها. ورغم أن بناء شراكة قوية بين البحث والمجتمع قد يستغرق سنوات وجهداً كبيراً، إلا أنه يستحق السعي إليه، لا سيما على المدى البعيد.
مراجع
Community Engagement Conference Promotes Partnership Between Autism Researchers and Community
