ترجمة: أ. أماني أبو العينين
بمناسبة اليوم العالمي للتوعية والتقبّل باضطراب طيف التوحد ، أشعر بضرورة مشاركة قصة احتفظت بها لنفسي طوال ثلاثة وثلاثين عامًا، ليس فقط لزيادة الوعي، بل للدفاع عن عالم يحترم التنوع العصبي. طوال معظم حياتي، شاهدت الآخرين ييُعرّفون اضطراب طيف التوحد من الخارج، بينما التزمت الصمت حيال تجاربي الشخصية. يجب أن ينتهي هذا الصمت اليوم. بالنسبة للكثيرين، يبقى اضطراب طيف التوحد غير مرئي، فهو قوة خفية وتحدٍّ غير مفهوم في آنٍ واحد. بالنسبة لي، بدأ هذا المفهوم الخاطئ في التسعينيات، عندما كان اضطراب طيف التوحد لا يزال وصمة عار، وكان العديد من الآباء مترددين في الكشف عن تشخيص أطفالهم . لقد نشأت في زمن كان فيه اضطراب طيف التوحد مجالًا جديدًا نسبيًا للدراسة في علم النفس، فضلًا عن كونه غير مقبول على نطاق واسع.
التشخيص المبكر واستجابة الأسرة
في الرابعة من عمري، شُخِّصتُ باضطراب طيف التوحد ، وهي لحظة غيّرت حياة عائلتي تمامًا. أمي، التي كانت تحلم بطفولة طبيعية، وجدت نفسها بدلًا من ذلك تبحث بيأس عن اضطرابات النمو، وهو شعور لم أفهمه إلا بعد سنوات. أما أبي، فقد افترض أنه سيصبح رجلًا مسنًا يحتاج إلى رعايتي طوال حياته. منذ صغري، كنت أعرف دائمًا أنني مختلف، رغم أنني لم أفهم السبب في البداية. كنت أرغب في أن يُنظر إليّ على أنني “طبيعي”، وكنت أخشى أن يعاملني الناس بشكل مختلف إذا علموا بإصابتي باضطراب طيف التوحد . كنت قلقًا من عدم تقبلي، خاصة في العلاقات العاطفية، وقبل كل شيء، كنت أرغب فقط في الانتماء.
كان عالمي مختلفًا تمامًا عن عالم من حولي. لم أكن أستطيع الكلام أو القراءة أو الكتابة، بل أحيانًا لم أكن أستطيع حتى نطق اسمي. بدت المهام اليومية البسيطة مرهقة، وبدا العيش باستقلالية أمرًا مستحيلًا. كنت أتواصل بالإشارة والصراخ، وأواجه صعوبة في التواصل البصري، وأجد الراحة في الروتينات المتوقعة مثل ترتيب الشوك أو تسلق الشجرة نفسها مرارًا وتكرارًا. أصبحت هذه الأنماط بمثابة نقاط ارتكازي في عالم بدا لي قاسيًا وغير متوقع. كنت أظن نفسي طفلًا صغيرًا سعيدًا يحب اللعب والاستكشاف، غير مدرك أن الآخرين يرون سلوكي غريبًا.
لاحظ عمي الراحل، وودي فريزر، أنني لم أكن طفلاً عادياً. قال لوالديّ بصراحة: “هذا الصبي بحاجة إلى مساعدة”، و أقنعهما بزيارة طبيب الأطفال. مع أن والديّ كان لديهما تصورات مسبقة عن سلوكي، إلا أن عمي وودي رأى فيّ إمكانات كامنة تنتظر أن تُكتشف. في هذه الأثناء، شهدت والدتي لحظة فارقة عندما حضرت ندوة عن اضطراب طيف التوحد في جامعة ولاية جورجيا. شاهدت مقطع فيديو لأحد الوالدين وهو يُحمّم ابنه البالغ، وعادت إلى المنزل بقلب مثقل، لكن بعزيمة لا تلين. قالت لوالدي في تلك الليلة: “لن يكون هذا مستقبلنا. مهما كلف الأمر”.
رحلة العلاج
كانت الخطوة التالية هي تحليل السلوك التطبيقي (ABA). على مدى ثلاث سنوات، خضعتُ لعلاج مكثف – أربعون ساعة أسبوعيًا مع زيارات متكررة من عدة معلمين. تحوّل منزلي إلى فصل دراسي متواصل، حيث كنتُ آكل وأنام وأتعلم. قاومتُ في البداية، وأُثير نوبات غضب أرهقت الجميع، لكنني أدركتُ تدريجيًا أن إنجاز المهام الصعبة يُكافأ. كانت العملية شاقة – إتقان المفاهيم تسع مرات قبل الانتقال إلى المرحلة التالية، و انتهاك خصوصيتي بكاميرات المراقبة، والالتزام ببرامج مُنظّمة تُحدّ من وقت فراغي. لكن هذه التضحيات كانت ضرورية لتحقيق الاستقلال. كان ارتياح والديّ عميقًا عندما لم أعد بحاجة إلى العلاج – انتصارًا في وقتٍ عصيبٍ ماليًا.
النضال من أجل الحقوق التعليمية
عندما حاولت منطقتنا التعليمية المحلية حرماني من التعليم العام المجاني والمناسب، كشف رد فعل عائلتي عن التزامهم الاستثنائي. كان الانتماء – وهو ما كنت أتوق إليه بشدة – يُحرم مني بشكل ممنهج في التعليم العام. تصاعد الصراع عندما رفض والداي التوقيع على خطة التعليم الفردية (IEP) المعيبة، ورفعوا شكوانا المتعلقة بـ” الإجراءات القانونية الواجبة ” إلى المحكمة. بعد فشل الوساطة، توجهنا إلى جلسة استماع رسمية مع محامٍ وقدمنا حججنا مدعومة بالأدلة. أمضى والداي ليالي لا تُحصى محاطين بالوثائق القانونية، يوازنون بين شؤون عائلتنا وبين الدفاع عن كرامتي.
ربحنا الحكم الابتدائي، لكن مقاطعة كوب استأنفت الحكم، مما أدى إلى معركة قانونية كلفتني 70 ألف دولار للدفاع عن حقي في التعلم بموجب قانون تعليم الأطفال ذوي الإعاقة (IDEA). في حين كان الكثيرون ليستسلموا في مثل هذه الظروف، ظلت عائلتي ثابتة. “أكمل دراستك الجامعية” أصبحت شعار والدي، حتى مع تراكم الفواتير.
أدرك عمي وودي قوة سرد القصص من خلال خبرته في الإنتاج التلفزيوني. فقد استضاف والديّ في برنامج “البيت والعائلة”، محولاً نضالنا القانوني إلى قصة صمود. أحدثت هذه التغطية الإعلامية انفراجة كبيرة، إذ أسقطت مقاطعة كوب استئنافها، مصححةً بذلك ظلماً كان من الممكن أن يستمر لولاها. ضمن هذا الانتصار حقوقي التعليمية، لكن تحدي القبول الاجتماعي كان في بدايته.
مواجهة التحديات المدرسية والاجتماعية
في يونيو/حزيران 1997، عُدّل قانون تعليم الأطفال ذوي الإعاقة (IDEA) لزيادة مسؤولية المدارس عن دمج الطلاب ذوي الإعاقة. في العام نفسه، أصبحتُ من أوائل الطلاب في مدرستي الابتدائية الذين تم دمجهم رسميًا بموجب هذه الأحكام. رفض والداي المرافق المتخصصة، وأصرّا على التحاق ابني بالمدارس المحلية ضمن التعليم العام. قالت والدتي للمدير بحزم: “إنه يذهب إلى المدرسة مع أطفال الحي. لقد ناضلنا من أجل الدمج”.
رغم الحماية القانونية، ظلّ إيجاد مكاني في المجتمع صعبًا. سخر مني بعض زملائي في الصف لتلقّي علاج النطق و لنطقي الخاطئ للكلمات. قال أحدهم لصديقه ذات مرة : “أنتِ تصاحبين ذلك الطفل الغريب ذو الشعر الداكن”. أثّر هذا على أخي أيضًا، الذي دافع عني بشراسة، لكنه كان يحتاج أحيانًا إلى مسافة – وهو أمر لم أفهمه جيدًا حتى بلغت سن الرشد. خلال مباريات كرة القدم للصغار، عندما لاحظ آباء آخرون أنني أقطف الزهور بدلًا من اللعب، قال لهم والدي ببساطة أن يتركوني وشأني.
شكّلت المرحلة الإعدادية تحديات فريدة بالنسبة لي، إذ تباينت اهتماماتي عن المنهج الدراسي. نما لديّ استياء تجاه التعليم الخاص، ورغبة جامحة في الاندماج في التعليم العام. كانت مشاهدة زملائي في الصف وهم يلتحقون بفصول متقدمة بينما أبقى في مجموعات صغيرة، تُظهر بوضوح مؤلم الفرق بيني وبين الطلاب ” العاديين “. أدى ارتباكي الاجتماعي إلى سلوكيات غير ناضجة لجذب الانتباه. سألني أحد زملائي بعد مزحة غير لائقة: “لماذا لا تكون طبيعيًا؟” كانت السخرية التي تلت ذلك أشد وطأة من التنمر الصريح.
منعني قسم التربية الخاصة من دراسة اللغات الأجنبية بسبب تدني درجاتي في فهم المقروء، وهو أمرٌ محبطٌ للغاية بالنسبة لشخصٍ كان يرى في اللغات نافذةً على آفاقٍ مختلفة. لم يزد هذا القيد إلا إصراري، فتعلمت الإسبانية بنفسي لاحقًا، ثم البرتغالية في مرحلة البلوغ. وفي نهاية المطاف، اخترتُ المدرسة الداخلية هربًا من النظام الحكومي الذي كان سيُبقيني في التربية الخاصة حتى سن التاسعة عشرة، وكانت هذه أولى خطواتي نحو تحقيق استقلالي في مسيرتي التعليمية.
صعوبات في القراءة والهوية الأكاديمية
كان فهم المقروء يمثل تحديًا مستمرًا، خاصةً مع المواد التي لم تكن تثير اهتمامي. مع أنني كنت متفوقًا في قراءة الكتب غير الروائية وحفظت ” دفاع سقراط ” بسهولة، إلا أن قراءة الروايات المطلوبة كانت عائقًا كبيرًا. أتذكر حملة قراءة كان الطلاب يربحون فيها تذاكر دخول إلى مدينة الملاهي “سيكس فلاغز” مقابل قراءة 600 دقيقة. بينما كان زملائي يلتهمون الكتب ذات الفصول، كنت أعاني في قراءة فقرات منفردة، تتلاشى الكلمات من ذاكرتي. بدأتُ أحسب تقدمًا معقولًا في القراءة لأُبلغ عنه – “لقد أنهيت فصلًا آخر” – مُختلقًا بذلك وهمًا نابعًا من ضغط جداول التقدم الدراسي التي كانت تُذكرني باستمرار باختلافي.
في المرحلة الثانوية، اكتسبتُ منظورًا أوسع للنجاح الأكاديمي، مدركًا أن عوامل أخرى غير الجدارة تؤثر في النتائج. ساعدتني هذه الرؤية على بناء علاقة صحية مع التعليم، مُفضِّلًا النمو على الكمال. بعد حصولي على درجة جيدة في مقال صعب، استدعاني أستاذ التاريخ الأمريكي جانبًا قائلًا: “أنت تكتب أفضل من نصف طلاب الصف، وهناك أنواع عديدة من الذكاء، لكن النظام لا يقيس إلا القليل منها”. كانت تلك الكلمات بمثابة طوق نجاة لي، إذ تخرجتُ في المرتبة 39 من بين 77 طالبًا – لم أكن من الأوائل، لكنني كنتُ مُزوَّدًا بالمرونة التي ستُشكِّل مستقبلي.
إيجاد القوة في مرحلة البلوغ
جلب الانتقال إلى مرحلة البلوغ اكتشافات غير متوقعة. خلال برنامج إعادة التأهيل المهني، شُخِّصتُ بصعوبة في القراءة، مما فسّر معاناتي الطويلة مع الفهم والاختبارات. أتاح لي هذا التشخيص الحصول على تسهيلات جامعية، وجلب لي راحة كبيرة، إذ تحوّلت عقود من الشعور بالنقص الفكري إلى حقيقة في وثيقة واحدة. في البداية، كنتُ مترددًا بشأن التخصص، لكنني عدتُ في النهاية إلى التاريخ، حيث برع عقلي، بحكم طبيعته غير التقليدية، في إدراك الأنماط والروابط عبر الزمن.
ترى الفلسفة الوجودية أن المعنى ليس شيئًا جاهزًا، بل نحن من نصنعه. وينطبق هذا على اضطراب طيف التوحد أيضًا؛ فقيمته ومعناه يحددهما نحن لا الواقع المُسبق. لقد وجدتُ غايتي الحقيقية، بعيدًا عن التوقعات الاجتماعية، عندما تطوعتُ للعمل مع أطفال الشوارع في المكسيك. وأصبح تدريس اللغة الإنجليزية كلغة ثانية بالنسبة لي وسيلة لبناء مساري الخاص، مؤكدًا أن قيمتي لا تأتي من التقليد، بل من احتضان وجهة نظري الفريدة.
تحولت فلسفتي الشخصية إلى مصدر قوة لا ضعف، على عكس ما شعرتُ به من نقص في ظل الأنظمة التعليمية السابقة. وقد ألهمتني هذه التجربة لاتخاذ مسار مهني يهدف إلى مساعدة الآخرين على التحرر من قيود الفقر من خلال التعليم وتوفير فرص حياة أفضل لهم.
وعندما علّقت زميلة ذات مرة قائلة: “أنت صبور جدًا” بعد أن شاهدتني أعمل مع طالب صعب، لم تدرك أن هذا الصبر هو جزء أصيل من شخصيتي، فطري لمن قضى حياته ينتظر أن يُفهمه الآخرون.
.
إعادة تعريف اضطراب طيف التوحد وفقًا لشروطي
خلال هذه الرحلة، أدركتُ أن اضطراب طيف التوحد ليس مجرد تصنيف، بل طريقة مختلفة في إدراك المشكلات وحلها، كأنني أنظر إلى العالم من منظور فريد. فبينما يرى الآخرون فوضى، أجد أنماطًا؛ وبينما يدرك الآخرون الصورة الكلية، ألاحظ التفاصيل الدقيقة. لسنوات، كنت أنظر إلى اضطراب طيف التوحد نظرة سلبية، لكن الجامعة منحتني التحرر من خلال إعادة صياغته وفقًا لرؤيتي، مدركًا التحديات ونقاط القوة فيه.
أشعل اضطراب طيف التوحد في داخلي أخلاقيات عمل قوية نابعة من الضرورة والتحدي، دافعًا داخليًا لتحدي المسلّمات وإثبات جدارتي بين المتفوقين. لم يكن هذا التحول في وجهة نظري إنكارًا للصعوبات، بل تقبّلًا لذاتي بكل جوانبها. في الثالثة والثلاثين من عمري، أستطيع أخيرًا أن أقول بثقة: أنا أنا. ليس هذا جيدًا ولا سيئًا، هو ببساطة ما أنا عليه.
ما وراء الوعي نحو القبول
لا يزال فهمنا للتوحد يتطور. توفي دونالد تريبلت، أول شخص شُخِّص باضطراب طيف التوحد عام ١٩٤٣، في يونيو ٢٠٢٣ عن عمر يناهز ٨٩ عامًا. إن بقاء ” الحالة الأولى ” على قيد الحياة خلال حياتنا يُؤكد حداثة فهمنا للتوحد. إن رؤية شخصيات عامة مثل بيل غيتس وأنتوني هوبكنز يتقبلون تشخيصهم باضطراب طيف التوحد تُعطيني الأمل بأن اضطراب طيف التوحد أصبح أكثر قبولًا اليوم مما كان عليه قبل ثلاثين عامًا عندما واجه والداي مخاوفهم في عزلة. لقد منحتني شجاعتها طريقًا إلى تقبُّل الذات، وإلى إدراك أن الاختلاف ليس قيدًا، بل هو إضافة قيّمة للعالم.
رغم التقدم القانوني، لا تزال العديد من المناطق التعليمية قاصرة عن توفير فرص متكافئة في التعليم. لا ينبغي أن يُكلّف الدمج أبدًا خسائر مالية فادحة، لأنه في جوهره قضية حقوق مدنية، والحقوق المدنية هي حقوق الإنسان. ذات مرة، اختارت عائلتي بين دفع تكاليف العلاج أو إصلاح سقف منزلنا المتسرب، فجمعنا مياه الأمطار في دلاء واستثمرنا في مستقبلي. إحدى أولى جمل نطقتها – ” إنها تمطر في منزلي ” – أصبحت تذكيرًا ملموسًا بتضحيتهم. قد يعمل دماغي بطريقة مختلفة، لكن هذا لا يُقلل من قدراتي ولا يُبرر خفض سقف التوقعات.
دعوة للتواصل الهادف
تُشير الإحصائيات بوضوح إلى أن الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد يواجهون مخاطر أعلى للإصابة بالاكتئاب والانتحار، ويعود ذلك في الغالب إلى العزلة والإقصاء. لكن هذه النتائج ليست حتمية. فالأجيال القادمة ذوي اضطراب طيف التوحد لا تحتاج فقط إلى تدخلات مبكرة، بل تحتاج أيضاً إلى تواصل إنساني حقيقي – صداقة، وتفهم، وشعور بالانتماء، وهي أمور تُظهر الأبحاث باستمرار أنها ضرورية للرفاهية.
يتطلب هذا الدعم أكثر من مجرد الوعي؛ إنه يتطلب قبولاً فعلياً. بإمكان لفتات بسيطة من الإدماج والتفهم أن تمنع العزلة التي يعاني منها الكثيرون من ذوي اضطراب طيف التوحد. إن اللطف والتسامح ليسا مجرد معتقدات حميدة، بل ممارسات مهمة تُنقذ الأرواح ولا تُكلّف شيئاً لتطبيقها.
بينما نحتفل باليوم العالمي للتوعية باضطراب طيف التوحد ، دعونا نتجاوز مجرد الاعتراف الرمزي ونسعى نحو دمج حقيقي وفعّال في مدارسنا وأماكن عملنا ومجتمعاتنا. ينتهي صمتي الذي دام ثلاثة وثلاثين عامًا بهذا الإعلان: نحن ننتمي إلى هذا العالم كما نحن تمامًا – ليس بسبب اختلافاتنا، بل معها، كبشر كاملين ذوي قيمة، تُثري وجهات نظرهم المتنوعة جوهر التجربة الإنسانية.
المراجع
Breaking My 33-Year Silence: Living with Autism and Finding Acceptance
