ترجمة / أماني أبو العينين
تم تشخيص طفلك باضطراب طيف التوحد … ماذا الآن؟ يشعر العديد من الوالدين بأنهم تمكنوا أخيرًا من الإجابة على بعض أسئلتهم المتعلقة بطفلهم، لكنهم ما زالوا يشعرون بالحيرة والقلق والخوف بشأن الخطوة التالية. الوالدين هم خير من يدافع عن طفلهم ، ولهم الحق في معرفة جميع الخطوات التالية المناسبة
قد تكون الخطوات التالية مربكة ومربكة عند تقديم مجموعة متنوعة من الأساليب التي وُجدت فائدتها في علاج الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد . قد يواجه الآباء توصيات مختلفة، مثل علاج تحليل السلوك التطبيقي، وعلاج النطق، وأخصائيي التغذية، وأطباء الأعصاب، وما إلى ذلك. ومع ذلك، فإن عدم الإلمام بمجالات العلاج هذه، ومواقعها، ومن يجب أن يقدم كل خدمة، قد يكون أمرًا شاقًا للأسرة التي لديها طفل تم تشخيصه حديثًا. من الشائع أن تُمنح العائلات قائمة (تُعرف أيضًا باسم “القائمة”) بالموارد التي يمكنهم التواصل معها بشكل مستقل. ومع ذلك، فإن جدولة التقييمات المناسبة قد تكون مضيعة للوقت ومخيفة، وفي بعض الأحيان، محبطة. بالإضافة إلى البحث عن العلاج وفهمه، يُعد التأمين الطبي عاملاً رئيسيًا في هذه المعادلة. وهذا اعتبار مهم عند محاولة الحصول على خدمات العلاج لطفلك أو أحد أفراد أسرتك.
عند استلام “القائمة”، كيف يمكن للمرء أن يحدد مقدمي الخدمات المناسبين الذين يتمتعون بالأخلاق والفعالية ويتواجدون على مقربة معقولة من منزلهم؟ في كثير من الأحيان، يشارك الآباء أنهم سيبحثون عن مقدمي العلاج “على جوجل”، أو يطلبون تعليقات من الآباء الآخرين، أو يستخدمون موارد “طبية” مختلفة عبر الإنترنت يمكن العثور عليها على الإنترنت. ننصح عائلاتنا والعائلات التي تقرأ هذه المقالة بالتواصل مع الموارد التي يمكن أن توفر معلومات سليمة أخلاقياً وصحيحة قانونياً. في ولاية نيو جيرسي، على سبيل المثال، غالبًا ما نستفيد من مجموعات مناصرة الوالدين التالية ، وهي شبكة دعم للعائلات التي تم تشخيصها باضطراب طيف التوحد ، يضم كل من هذه الموارد أطباء ومتطوعين وأعضاء فريق على دراية جيدة بتشخيص باضطراب طيف التوحد والذين يمكنهم المساعدة في عملية الحصول على علاج أخلاقي وفعال.
في بعض الأحيان، قد يُخفف التشخيص ومعرفة أين يُمكن الحصول على علاج أخلاقي وفعال من وطأة الاضطراب . إلى جانب التخفيف، يُمكن للتشخيص، إلى جانب مكان الحصول على العلاج، أن يُساعد في زيادة الوعي بالأمور التي كانت محل تساؤل. يُمكن أن يُساعد التشخيص الوالدين على وضع خطة علاج مناسبة. قد تبدأ هذه الخطة العلاجية منذ الولادة وحتى بلوغ الطفل ثلاثة أشهر، وتستمر حتى سن الدراسة. وُضع قانون تعليم الأطفال ذوي الإعاقة (IDEA) في عام ١٩٧٥ لضمان تعليم مجاني ومناسب للأطفال ذوي الإعاقة، وهو قانون اتحادي. عُدِّل القانون في عام ٢٠٠٦ ليشمل الجزء (ب) الذي يُغطي الأطفال في سن الدراسة وحتى سن البلوغ حتى سن ٢٢ عامًا. عُدِّل قانون تعليمالأطفال ذوي الإعاقة مرة أخرى في عام ٢٠١١ ليشمل الجزء (ج) الذي يُغطي الرضع والأطفال الصغار حتى سن ثلاث سنوات.
باختصار، يُمنح الجزء ب من قانون تعليمالأطفال ذوي الإعاقة (IDEA) أولياء الأمور حقوقهم كآباء لطفل ذي احتياجات خاصة، حيث يُتاح لهم الاطلاع على تقييم حالة طفلهم، وتحديد مستواه الأكاديمي، والاجتماعات المتعلقة بتقدمه وتطوره، وإشراكهم في هذه التقييمات. وينص الجزء ب على ضرورة الحصول على موافقة الوالدين لتقديم الخدمات أو استمرارها أو إيقافها. وينص الجزء ج من قانون تعليم الأطفال ذوي الإعاقة (IDEA) على أحقية عائلات الأطفال ذوي الإعاقات النمائية في الحصول على تقييم وتحديد أهليتهم لخطة دعم أسري فردية (IFSP)، بالإضافة إلى خدمات التدخل المبكر التي تشمل مجموعة متنوعة من الأهداف التنموية لأطفالهم، بما في ذلك على سبيل المثال لا الحصر، التواصل، والمهارات الحركية الدقيقة/الكبيرة، ومهارات المساعدة الذاتية. للمزيد من المعلومات حول قانون تعليمالأطفال ذوي الإعاقة، يُرجى زيارة الموقع الإلكتروني .
قد تحتاج العائلات خارج نطاق قانون تعليم الأطفال ذوي الإعاقة (IDEA) إلى خدمات خاصة، مثل علاج تحليل السلوك التطبيقي (ABA)، أو علاج النطق، والعلاج الطبيعي، أو العلاج المهني، حيث قد يُستعان بالتأمين الصحي أو لا، أو قد يُصنف العلاج ضمن فئة “الخدمات غير المشمولة بالتغطية. غالبًا ما تُقدم الخدمات ذات الصلة للأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد أسبوعيًا. وفي المقابل، قد تواجه العائلات، من أسبوع لآخر، مدفوعات مشاركة مرتفعة، أو خصومات مرتفعة، أو جداول رسوم باهظة الثمن تُدفع ذاتيًا. غالبًا ما يدفع الآباء مئات، بل آلاف الدولارات، مقابل خدمات يقدمها مقدمو خدمات يثقون بهم، أو انتظار المواعيد من خلال مقدمي خدمات ضمن شبكتها، والذين قد يكون لديهم مقدمو خدمات أقل خبرة أو لا يتمتعون بنفس القدر من التفاهم مع الطفل. ليس من غير المألوف أن تُشاركنا العائلات تجاربها التي قضتها بلا نوم قلقة بشأن تلقي العلاج المناسب والفعال وتغطية تكاليف هذه العلاجات.
ينبغي على العائلات التواصل مع شركات التأمين الصحي الخاصة بهم والتحدث مع ممثل مُلِمٍّ بخطته الخاصة، بالإضافة إلى الخدمات التي يُقدمها التأمين للتشخيص المُحدد. كما نُشجِّع العائلات على التواصل مع قسم الفواتير في المؤسسة التي يتلقى فيها طفلهم العلاج، إذ قد يكون لدى هؤلاءالأطفال اتصالات داخل شركة التأمين المُعتمدة يُمكنهم مُساعدتهم بكفاءة في هذه العملية. كما يُمكن للعائلات التواصل بشكل مستقل مع الأطباء المُعتمدين في مجلس اعتماد تحليل السلوك (BACB) عبر موقع المجلس الإلكتروني . يُدرج الموقع قائمة بالأطباء المُعتمدين ومعلومات الاتصال بهم وموقعهم. يُمكن للعائلات البحث حسب اسم الطبيب أو الرمز البريدي أو الولاية أو البلد والاستفسار عن تكاليف علاج تحليل السلوك التطبيقي (ABA)، وما إذا كان مُغطى بالتأمين.
بمجرد العثور على مُقدِّم خدمة، تُشجَّع العائلات على سؤال الطبيب/الفريق عن خبرته/خبرتها، إذ ليس جميعالأطفال المُعتمدين في تحليل السلوك التطبيقي أو الخدمات الأخرى ذات الصلة لديهم نفس الخبرة أو التخصصات. نُشجَّع الآباء على إبلاغ المُعالج ومخاوفهم وأن يكونوا أعضاءً فاعلين في فريق علاج الطفل.
كُتّاب هذه المقالة محللون سلوكيون معتمدون من المجلس، ويرغبون في تخصيص هذا القسم لمساعدة الآباء على معرفة ما يجب البحث عنه لخلق بيئة علاجية ناجحة لتحليل السلوك التطبيقي. يُرجى من الآباء التأكد من تضمين ما يلي في برنامج علاج طفلكم:
علاقة إيجابية بين طفلك وأنت ومعالجة.
وقتٌ للعمل ووقتٌ للعب. لا ينبغي أن تُشكّل التجارب المنفصلة برنامج الطفل بأكمله. يحتاج الأطفال المُشخَّصون باضطراب طيف التوحد إلى أكثر من ذلك بكثير، مثل تطوير مهارات ترفيهية مناسبة، واللعب والتفاعل المناسب مع أفراد الأسرة، وإتمام النزهات المجتمعية بنجاح.
مراقبة جلسات طفلك مع المعالج. هذه فرصةٌ لرؤية كيفية تفاعل طفلك مع المعالج، وفرصةٌ لكَ لمراقبة المعالج لتعميم هذه المهارات في مختلف البيئات.
تنظيم أهداف البرنامج، وجمع البيانات لتوثيق الأهداف والخطط ومعلومات السلوك وما إلى ذلك.
اجتماعات منتظمة (شهرية، كل شهرين) مع المعالج لمراجعة البيانات التي تم تحليلها والحصو على فهم لما تعنيه هذه البيانات للعلاج وتنفيذ البرنامج.
عندما تُشخَّص عائلةٌ باضطراب طيف التوحد أو أي تأخر نمائي آخر، غالبًا ما يحتاج الطفل (أو الأطفال ) المُشخَّص (أو الأطفال ) إلى رعاية واهتمام كبيرين. هذا قد لا يترك وقتًا كافيًا لقضائه مع أفراد العائلة الآخرين، مثل الأطفال الآخرين أو الأشخاص المهمين. كثيرًا ما يتساءل الآباء عن الوقت والصبر اللازمين للآخرين. المرونة مهارة قيّمة. هذا يعني أن على أحد الوالدين الاستعداد لمغادرة مناسبة ما بينما يبقى الآخر مع بقية أفراد العائلة، وتخصيص أيام وأوقات محددة لقضائها مع الأطفال الآخرين في العائلة، وتخصيص وقت لنفسك، ووقت لك ولشريك حياتك، واتخاذ إجراءات استباقية لمنع حدوث السلوكيات غير التكيفية.
أشار الآباء أيضًا إلى أن وجود العائلة والأصدقاء بالقرب منهم يُعدّ مصدرًا رائعًا. قال أحد الآباء: “إذا كنت محظوظًا بوجود عائلة قريبة منك، فاطلب المساعدة”. قد يُمكّنك وجود أحد أفراد عائلتك من ترتيب منزلك، أو قضاء بعض المهمات، أو حتى التواصل مع زوجتك أو أصدقائك. إذا لم يكن أفراد العائلة الآخرون يقيمون في المنطقة، فاطلب المساعدة من صديق أو جار. من المهم أيضًا قبول المساعدة وعدم تكليف نفسك بأعمال إضافية. على سبيل المثال، لا تُنظّف منزلك لمجرد أنك طلبت من جارك رعاية الأطفال بينما تذهب إلى متجر البقالة؛ بل اذهب إلى متجر البقالة لأن المنزل سيظل قائمًا عند عودتك.
أعرب الآباء أيضًا عن قلقهم الشديد بشأن أطفالهم ذوي الاحتياجات الخاصة لأنه عندما يصبح أطفالهم بالغين لن يكون هناك وصي لرعايتهم. بعض الآباء الذين تحدثنا معهم أثناء التحضير لهذه المقالة هم آباء لأطفال غير لفظيين أو آباء لأطفال ذوي قدرات معرفية محدودة. أعرب الآباء عن مخاوفهم من استغلال أطفالهم أو تعرضهم للأذى أو ببساطة عدم تلبية احتياجاتهم اليومية بشكل صحيح بالطريقة التي تحافظ على سلامتهم. تم التأكيد على الاستعداد للمستقبل. شارك الآباء أنه في حين أنه “مقلق” و “مخيف” للتفكير في الاستعدادات مثل الوصاية والوصايا يجب إعدادها حتى عندما يكون الطفل صغيرًا. هذه إحدى الطرق للمساعدة في ضمان تلبية احتياجات طفلك بأفضل ما في وسعك عندما لم تعد أنت كوالد هنا لتلبيتها.
تناولت هذه المقالة بشكل موسع العلاجات والخدمات المُقدمة للأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد أو غيره من الإعاقات النمائية. ومع ذلك، نود أيضًا التأكيد على أهمية تخصيص وقت لنفسك ولعائلتك خارج نطاق العلاجات. من السهل الانشغال والتركيز فقط على حصول طفلك على أكبر قدر ممكن من الخدمات العلاجية. من المهم الحصول على خدمات مناسبة وعالية الجودة بانتظام. ومع ذلك، من المهم الحفاظ على التوازن وفهم أن جودة حياة جميع أفراد الأسرة لا تقل أهمية.
مراجع
Keeping It Together When Faced with an Autism Diagnosis
https://autismspectrumnews.org/keeping-it-together-when-faced-with-an-autism-diagnosis/
