ترجمة: أ. أماني أبو العينين
يعيش الأطفال ذوو الإعاقات الذهنية والنمائية أعمارًا أطول من أي وقت مضى و يعني طول العمر زيادة في التغيرات والاضطرابات المرتبطة بالتقدم في السن، مثل الخرف. وقد وجد ستريدوم و آخرون أن احتمالية تشخيص الخرف لدى الأطفال ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية تزيد بمقدار ضعفين إلى ثلاثة أضعاف مقارنةً بالفئات الأخرى. كما وُجد أن انتشار الخرف ومتلازمة داون أعلى من ذلك، حيث تم تشخيص 75% من البالغين المصابين بمتلازمة داون ممن تزيد أعمارهم عن 65 عامًا بالخرف ويُعدّ تأكيد تشخيص الخرف أحد أكبر التحديات التي يواجهها الأحباء و مقدمو الرعاية. وقد يتردد أطباء الأعصاب في تشخيص الخرف لدى الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية، وقد يعزون مخاوفهم إلى التدهور المرتبط بالتقدم في السن. يُعدّ تشخيص الخرف لدى هذه الفئة تحديًا رئيسيًا، إذ تعتمد علامات التغيير، سواءً كانت جسدية أو عاطفية أو معرفية، اعتمادًا كبيرًا على تقارير مقدمي الرعاية و أطفال الأسرة، نظرًا لعدم قدرة العديد من الأطفال ذوي الإعاقة الذهنية والنمائية على التعبير عن هذه المخاوف بشكل موثوق ورغم هذه التحديات، يُعدّ الكشف المبكر والتقييم الدقيق للخرف أمرًا بالغ الأهمية لضمان حصول الأطفال ومقدمي الرعاية لهم على الدعم المناسب.
يُوصى عادةً بإجراء فحوصات الكشف عن الخرف عندما يُبلغ شخص بالغ عن تغيرات معرفية. قد يواجه البالغون ذوو القدرة المحدودة على الكلام أو غير القادرين عليه صعوبة في الإبلاغ عن هذه التغيرات للطبيب. بالإضافة إلى ذلك، قد تختلف الأعراض السريرية للخرف لدى الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية النمائية عن عامة السكان، حيث تظهر تغيرات في الشخصية والسلوك أولاً، بدلاً من صعوبة ملحوظة في الذاكرة والإدراك و لذلك، قد يجد مقدمو الرعاية الصحية غير الملمين بالخرف لدى هذه الفئة صعوبة في تحديد علاماته. إلى جانب صعوبة بدء عملية التشخيص، يُمثل تقييم الخرف لدى هذه الفئة تحدياً أيضاً. يجب أن تُركز فحوصات الكشف عن الخرف على تحديد التغيرات عن الحالة الطبيعية للفرد، دون مقارنتها بمعايير عامة السكان (McCallion et al., 2019; Zeilinger et al., 2013). لذا، من الضروري استخدام أدوات فحص مُصممة خصيصاً لهذه الفئة.
️ … 0.99999 0.05 0.05 0.05 0.05 0.05 يُرجى ملاحظة أن هذا النص قد يكون غير واضح تمامًا، لذا فإن …
رغم تأكيدنا على ضرورة اتباع مناهج تقييم مُخصصة وتخطيط استباقي، إلا أن الدراسات الحالية المتاحة حول أفضل الممارسات نادرًا ما تُركز على مرضى الخرف وذوي الإعاقة الذهنية النمائية، بل تُركز على كل فئة على حدة. يتطلب تقديم رعاية فعّالة من مقدمي الرعاية فهم المريض جيدًا، وفهم الخرف، ومتابعة تطوره، وبالتالي القدرة على تقديم الرعاية في الوقت الحاضر مع التفكير في المستقبل سيتحول تركيز الرعاية المقدمة للشخص ذي الإعاقة الذهنية النمائية الذي يُعاني من أعراض الخرف من المناهج الموجهة نحو تحقيق الأهداف إلى الحفاظ على المهارات، ودعم الاستقلالية، وضمان وجود مؤشرات جودة الحياة.
تركز الأساليب غير الدوائية لإدارة الخرف على تعديل البيئة للحد من عوامل التوتر، وتطبيق روتين يومي منظم، والتقييم المستمر للاحتياجات الداخلية للفرد (مثل النوم، والجوع، والألم، والعطش، والشعور بعدم الراحة). (القمة الدولية/مجموعة عمل التوحد،). ووفقًا لغماري وآخرون تُعد الاعتبارات البيئية بالغة الأهمية في التأثير على تطور المرض مع تحسين جودة الحياة. ينبغي أن يراعي التصميم الاستراتيجي لبيئة الطفل التغيرات في إدراكه المكاني وتناسقه الحركي. قد تشمل بعض الميزات الأساسية أرضيات مانعة للانزلاق، و مقابض يدوية، وحمامات مُجهزة لذوي الإحتياجات الخاصة، و مراعاة الحساسيات الحسية (مثل الإضاءة والضوضاء). بالإضافة إلى عناصر السلامة الأساسية، قد يُوفر دمج التخصيص والألفة فوائد علاجية لاستحضار الذكريات وتحفيز المشاركة المعرفية.
استكمالاً لاستراتيجيات الدعم المذكورة أعلاه، من المهم بنفس القدر مراعاة كيفية تعامل الأطفال ذوي الإعاقة الذهنية النمائية ومقدمي الرعاية لهم مع مراحل الانتقال المصاحبة لتطور الخرف. غالباً ما تحدث هذه الانتقالات في جوانب عديدة من الحياة، بما في ذلك الروتين اليومي، وظروف المعيشة، والدعم المقدم، والعلاقات. وقد تكون هذه الانتقالات معقدة للغاية نظراً لتحديات التواصل، والتغيرات السلوكية، والحاجة إلى دعم متخصص. يساعد التخطيط المسبق ودعم التغييرات التدريجية الأطفال على الشعور بمزيد من الأمان والحفاظ على شعورهم بالألفة. كما أن الحفاظ على ثبات الروتين، ومقدمي الرعاية الموثوق بهم، والأنشطة اليومية، يُسهم في الحفاظ على جودة الحياة، فضلاً عن تقليل الارتباك أو القلق أما بالنسبة للأسر ومقدمي الرعاية، فإن هذه الانتقالات معقدة عاطفياً، وقد تكون مرهقة جسدياً ونفسياً.
يواجه العديد من مقدمي الرعاية حالة من عدم اليقين بشأن أفضل السبل لدعم أحبائهم مع تقدم الخرف. وقد يتساءلون عن الوقت المناسب لتقديم رعاية إضافية، وكيفية إبلاغهم بالتغييرات، أو ما إذا كان الإيداع في دار رعاية ضروريًا ووجد ديني أن مقدمي الرعاية للبالغين المصابين بإعاقة ذهنية ونمائية والخرف غالبًا ما يعانون من الحزن والشعور بالذنب والتوتر، لا سيما عندما تكون الخدمات مجزأة أو يصعب الوصول إليها. ويمكن أن يُحدث توفير معلومات واضحة، ودعم من متخصصين، وفرص للراحة فرقًا كبيرًا. بالإضافة إلى ذلك، يمكن لتثقيف مقدمي الرعاية حول أعراض الخرف والتغيرات السلوكية أن يعزز ثقتهم بأنفسهم ويخفف من معاناتهم.
يصف إيغان وآخرون مراحل الانتقال لهذه الفئة من السكان بأنها عمليات مستمرة وليست حدثًا منفردًا. ويمكن للعمل الجماعي التعاوني متعدد التخصصات بين متخصصي الرعاية الصحية، وأخصائيي السلوك، وموظفي الدعم المباشر أن يضمن استمرارية الخدمات ويقلل من فجوات تقديمها و تُعدّ خدمات الدعم ما بعد التشخيص، مثل اجتماعات التخطيط المشتركة وخطط الانتقال المكتوبة، عناصر أساسية في الرعاية الفعّالة. وفي نهاية المطاف، ينبغي أن يركز تخطيط الانتقال دائمًا على الشخص نفسه، مع احترام تفضيلاته وتاريخه، ودعم رفاهية مقدمي الرعاية. ومن خلال التخطيط المبكر والتعاون، يمكن للأطفال ذوي الإعاقة الذهنية النمائية والخرف أن ينعموا براحة أكبر، واستقرار، وكرامة خلال كل مرحلة من مراحل التغيير.
مراجع
When Dementia Looks Different: Transitions for Older Adults with Intellectual and Developmental Disabilities
