ترجمة: أ. أماني أبو العينين
تخيل شعور انتظار مولود جديد. تحلم به، وتتساءل كيف سيكون، هل سيكون مرحًا أم ذكيًا، منفتحًا أم هادئًا؟ تتساءل عن أشياء كثيرة، لكنك لا تتساءل إن كان سيتعلم الكلام يومًا ما. لا تتساءل إن كان سيحصل على وظيفة أو سيكوّن صداقات. هل سيأكل ما يحتاجه، ينام طوال الليل، أو يقضي حاجته دون مساعدة؟ هذه ليست الأسئلة التي تخطر ببالك. إلى أن يتحقق ذلك يومًا ما. إلى أن ترى تقييمًا لطفلك يصفه بأنه غير لفظي، غير مهتم بأقرانه، عدواني، يؤذي نفسه، وأقل بكثير من أقرانه في النمو. لا أحد يريد أن يرى طفله يعاني. إن معرفة أن أساسيات الحياة كالتحدث وتكوين الصداقات يجب أن تُكتسب من خلال جلسات علاج مكثفة هي حقيقة ستخطف أنفاسك كوالد. لا يسعك إلا أن تسأل نفسك: كيف يبدو المستقبل؟ هل سيكون طفلي بخير؟ بالنسبة لي، أشعلت هذه التجربة حماسًا كبيرًا. لقد كنا بحاجة إلى أن نكون مشغولين، وأن نكون مشغولين بسرعة.
أدخل تحليل السلوك التطبيقي (ABA). كان جوي يبلغ من العمر عامين عندما بدأنا تحليل السلوك التطبيقي. في كثير من الأحيان أريد العودة بالزمن إلى تلك الأيام وأعانقه وأعانق النسخة الأصغر من نفسي التي كانت خائفة عليه. لقد كان الأمر مكثفًا حقًا. كان تحليل السلوك التطبيقي نهجًا للعب لتعليم جوي كل الأشياء التي يستحق معرفتها. لقد تطلب الأمر التزامًا كبيرًا من جانبي لتدوير حياتنا حول جدول علاجه. كان عليّ أن أتعلم ما يعنيه سلوكه وكيفية الاستجابة له. كان عليّ تنسيق اجتماعات الفريق والاتصال بالمعالجين بأسئلة وأخذ البيانات وفهم أساسيات البرامج حتى أتمكن من المتابعة في المنزل. كنت منهكًا بالفعل والآن لدي المزيد لأتعب بشأنه. لكننا واصلنا. لقد تقبلت دوري كرئيس تنفيذي لبرنامج علاجه. بذلت قصارى جهدي لموازنة جميع الأجزاء المتحركة وجميع الأشخاص الذين أحببتهم والذين تأثروا بها.
لننتقل سريعًا إلى الحاضر. جوي لديه الكثير من اللغة. لا نجري محادثات مطولة، لكنني أستطيع فهم احتياجاته ورغباته، بل وأحيانًا رغباته في الحياة. لقد اكتسب العديد من المهارات الجديدة التي تبدو كل منها إنجازًا هائلًا، ولا يُؤخذ أي منها على محمل الجد. لا يزال يعاني من نوبات غضب، وهناك سلوكيات صعبة لم نكتشفها بعد. لكن الأمر كان يستحق العناء. كل هذا العمل الإضافي وكل هذا الوقت الإضافي كان يستحق العناء.
أعلم الآن أن هذا كان المسار الأمثل لنا. لكنني أعلم أيضًا أنه كان عليّ إدارته بعناية لضمان عملنا على ما هو الأهم لجوي. كنتُ بحاجة أيضًا إلى دعم وتفهم عائلتنا المميزة ليكون عملنا واقعيًا بالنسبة لنا، ويحقق لنا أقصى استفادة من أموالنا، ويدعم المسار الذي اختاره جوي. لم يكن الأمر يتعلق بما أريده لجوي، بل بما يريده جوي له. كان عليّ أن أبقي تركيزنا جميعًا على شخصيته وما يهمه.
على مر السنين، طورتُ بعض الأدوات والأساليب لتحقيق هذه الأهداف. بصفتي مديرًا، عملت مع عائلات أخرى من ذوي تحليل السلوك التطبيقي (ABA). أردتُ أن يكون كل شيء على ما يرام بالنسبة لنا جميعًا. تعلمتُ أن مراعاة ثقافة كل عائلة الفريدة أمرٌ بالغ الأهمية. فالتعاطف هو الدرع الذي يحمينا من أحكام الآخرين وانتقاد أنفسنا. تعلمتُ بعض العوامل الرئيسية التي حافظت على برامجنا حساسةً ثقافيًا ورحيمةً. تعلمتُ كيفية دعم العائلات التي تحاول إدارة برامج تحليل السلوك التطبيقي (ABA) والحياة في آنٍ واحد.
أدوات وحيل للمعالج
الآباء/مقدمو الرعاية يعرفون أطفالهم أفضل من غيرهم. تذكروا هذا دائمًا، واعترفوا بأنهم الخبراء.
اعترف دائمًا بأن هذا أمر صعب، وأنهم يقومون بعمل رائع، وأننا فريق واحد.
استخدم لغةً حساسة – تحدث بلغةٍ بسيطةٍ وبمصطلحاتٍ مألوفةٍ لدى الآباء ومقدمي الرعاية. ينبغي الإشارة إلى الاجتماعات مع الآباء/مقدمي الرعاية على أنها اجتماعات تعاون، أو اجتماعات مراقبة التقدم، أو اجتماعات تدريب على مهارات السلوك. هذا ليس اجتماعًا تدريبيًا للآباء (أنا أعرف بالفعل كيف أكون أبًا).
كن ودودًا – استمع جيدًا قبل الرد. تجنب إصدار الأحكام في ردك. انتبه لإشاراتك غير اللفظية.
اكتب أهدافًا واقعية. غيّر نهجك عندما لا تسير الأمور على ما يرام. إذا لم تلتزم الأسرة، فكيف يمكنك تغيير الهدف لتحقيق النجاح؟
قدّم خيارات. تجاهل السلوك ليس ممكنًا دائمًا. قدّم خيارات ليتمكن الأهل/مقدمو الرعاية من النجاح.
أبقِ أولياء الأمور ومقدمي الرعاية على اطلاع. تحدث عن التقدم، ولكن كن صريحًا بشأن التحديات.
ركّز على ما يهمّك – ما هو المهمّ بالنسبة لهذا الفرد؟ ما هو المهمّ بالنسبة لتلك العائلة؟ كيف يبدو أسبوعٌ عاديّ لتلك العائلة؟ هل يُقدّرون عشاء العائلة، أو تناول الطعام في الخارج، أو العطلات، أو إيمانهم؟ اكتشف كيف يبدو أسبوعٌ عاديّ واسألهم عمّا يريدونه.
العمل من أجل المستقبل – ما الذي نريده للمستقبل (مدرسة، عمل، نشاط)؟ ما الذي نحتاجه للوصول إلى هناك؟
ما هو التالي في الأفق؟ – هل هناك موعد قريب مع طبيب الأسنان أو الطبيب؟ هل الجميع مستعدون لنجاحه؟ كيف تسير مهامنا اليومية، مثل تنظيف الأسنان وتقليم الأظافر؟ هل هناك حفلات أعياد ميلاد قادمة؟ هل يجب علينا التدرب عليها؟
ما هي اللحظات التي تُخلّد الذكريات؟ ما هي الأعياد والمناسبات التي تُهمّ تلك العائلة؟ غالبًا ما يكون السؤال عن ذكريات شخص ما المُفضّلة، والذي يُطرح عادةً، هو عن عطلة. لذا لا تنسَ هذه الذكريات، واستعد لها.
ادعم العلاقات الأسرية من خلال إشراك الأشقاء وأبناء العمومة والأجداد وأي شخص آخر مهم في الأسرة.
حتى أفضل خطة مُدروسة لن تُجدي نفعًا إن لم تكن واقعيةً للعائلة أو للموظفين. اجعل ما تطلبه من العائلات واقعيًا.
أدوات وحيل للوالدين ومقدمي الرعاية والأشقاء
ثق بنفسك وتذكر أن لا أحد يعرف طفلك أفضل منك.
كن لطيفًا مع نفسك. طفلك يجتهد، وأنت أيضًا كذلك.
تأكد من سهولة التواصل مع فريق تحليل السلوك التطبيقي (ABA). إذا لم يكن الأمر كذلك، فحاول التحدث معهم عما تحتاجه ووضح احتياجاتك بدقة. إذا لم يُجدِ ذلك نفعًا، فلا تتردد في طلب معالج آخر.
ما هي أهم ذكرياتك؟ إذا كانت هناك عطلة أو مناسبة أو مكان يُمثل جزءًا من تلك الذكريات العزيزة، فاطلب من فريقك التخطيط لتلك النجاحات لطفلك.
اسأل نفسك ما الذي يقلقك أكثر. اسأل نفسك عما تريده بعد سنة، أو خمس سنوات، أو عشر سنوات فأكثر، ثم راجع أهدافك وقرر إن كان ما تعمل عليه سيحقق لك ذلك. أنت المسؤول عن هذا البرنامج. يجب أن تتناسب الأهداف مع نمط حياتك وخصوصية طفلك.
نظّم اجتماعات دورية لمناقشة أهداف طفلك وتقدمه. لا تنتظر من الآخرين تحديد ذلك. أنت لا تتجاوز حدودك، بل تُقدّم رعايةً جيدة.
اتبع ما تستطيع فعله وكن صادقًا مع فريقك عندما لا تستطيع ذلك.
إذا كان هناك شيء لا يعمل، فتحدث عنه.
سجّل يومك ودوّن مشاكلك. أحيانًا، قد تكون معتادًا على الحياة اليومية لدرجة أنك لا تُدرك أن الجميع يتصببون عرقًا عند حلول وقت الأنشطة اليومية، مثل قص الأظافر وتنظيف الأسنان.
حاول إبقاء المدرسة والمنزل والعائلة والأصدقاء على نفس الصفحة.
تذكر من أنت. ما الذي يميز عائلتك؟ هل تحب الرياضة، الألعاب، الكتب، التلفاز؟ هل تذهب إلى السينما، المطاعم، أو التخييم؟ قد لا تبدو هذه الأمور مهمة، كالتواصل، لكنها مهمة. لا تتردد في إعطاء الأولوية للعمل على هذه الأمور أيضًا.
من الممكن تطبيق نهج مكثف، مثل تحليل السلوك التطبيقي (ABA)، لتعليم مهارات جديدة مع الحفاظ على التعاطف والواقعية. التكثيف ليس نقيض التعاطف. عندما نكون حساسين في نهجنا، يكون التكثيف مرادفًا لرؤية الإمكانات والعمل على تحقيقها. كمقدمي رعاية، غالبًا ما نشعر بالقلق بشأن ما إذا كنا نبذل جهدًا كافيًا. لكن لديك كل ما تحتاجه للنجاح. لديك الحب. الحب سيساعدك على النهوض عندما تكون متعبًا. الحب سيساعدك على بذل المزيد بعد أن بذلت الكثير بالفعل. الحب سيساعد أطفالنا على إدراك مدى أهميتهم. الحب سيساعدنا جميعًا، كمقدمي رعاية، على تذكر أننا نبذل قصارى جهدنا
المراجع
Supporting Families in ABA Programs with Compassion and Sensitivity
https://autismspectrumnews.org/supporting-families-in-aba-programs-with-compassion-and-sensitivity/
