ترجمة / أماني أبو العينين
لقد تحسنت المعيشة المجتمعية للأشخاص ذوي الإعاقات الفكرية و/أو النمائية (ID/DD) منذ منتصف القرن العشرين، في سياق حركة الحقوق المدنية الأوسع. نشأ تركيز أكثر تحفظًا على حقوق الأفراد ذوي الإعاقة خلال الستينيات والسبعينيات من القرن الماضي في ظل رئاسة جون إف كينيدي بعد إقراره لقانون الصحة العقلية المجتمعية (CMHA) في عام 1963. كان الغرض من CMHA هو توفير خدمات الصحة العقلية الشاملة التي يسهل الوصول إليها في البيئات المجتمعية، بدلاً من المؤسسات الكبيرة. بسبب نقص التمويل، لم يتم إطلاق CMHA بشكل فعال، ولم يتم دعمه بالتمويل على المدى الطويل. في حين أن CMHA لم يكن له التأثير المقصود على دعم الأفراد ذوي الاحتياجات الخاصة المتنوعة، بما في ذلك ذوي الإعاقة، ، إلا أن القانون بدأ عملية إغلاق المجتمعات الكبيرة واللا إنسانية والمعزولة في كثير من الأحيان وتوفير الوصول إلى تلك المجتمعات.
كان إقرار قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) لعام 1990 تطورًا رئيسيًا آخر في مسيرة التقدم نحو العيش المجتمعي، حيث يحظر التمييز ضد الأفراد ذوي الإعاقة في جميع مجالات الحياة العامة. فبالإضافة إلى سياسات مكافحة التمييز المعروفة (مثل الجنس والعرق والدين، إلخ) الواردة في التشريع، يتضمن قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة أيضًا متطلباتٍ تُلزم بتوفير أماكن عامة مُيسّرة للأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية/النمائية. ومن أمثلة هذه الأماكن منحدرات مُيسّرة للكراسي المتحركة بالقرب من السلالم والمصاعد، وطباعة برايل على اللافتات، وتوفير دورات مياه مُيسّرة. ومع إقرار قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، اكتسبت حركة جعل الأماكن العامة مُيسّرة بالكامل للأشخاص ذوي الإعاقة زخمًا كبيرًا. وفي عام 1999، قضت المحكمة العليا للولايات المتحدة في قضية أولمستيد ضد المحكمة العليا بأن فصل الأفراد ذوي الإعاقة في بيئات تُشبه المؤسسات غير دستوري، وألزمت هؤلاء الأفراد بالحق في السكن الأقل تقييدًا والأكثر تكاملًا. وقد أرسى قرار المحكمة العليا سوابق أساسية فيما يتعلق بإدماج ومشاركة الأفراد ذوي الإعاقات الذهنية أو النمائية في المجتمع.
خلال الـ 26 عامًا التي تلت قرار أولمستيد والتغييرات التمويلية المختلفة، انخفض عدد الأفراد ذوي الإعاقة الذهنية/النمائية في المؤسسات بشكل ملحوظ، مع انتقال غالبيتهم إلى السكن المجتمعي. هناك قاعدة أدبية واسعة تدعم العيش المجتمعي وأثره على جودة حياة الأفراد ذوي الإعاقة الذهنية/النمائية، بما في ذلك زيادة فرص الاختيار (بانيرمان، شيلدون، شيرمان، وهارشيك، 1990؛ ستانكليف وآخرون، 2005)، وتحسين المهارات الاجتماعية والعلاقات مع الآخرين (أمادو وآخرون، 2013)، وزيادة الرضا عن الحياة (يونغ وآخرون، 2009)، وزيادة المشاركة المجتمعية (المؤشرات الأساسية الوطنية، 2023). وقد مثّل الانتقال إلى السكن المجتمعي خطوةً هامةً نحو ضمان المساواة في الحقوق للأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية/النمائية.
هدفنا كمقدمي رعاية هو دعم الأفراد في بيئة المجتمع ومنحهم الفرصة للنمو والازدهار. إن تدريب الموظفين على الممارسات القائمة على الأدلة التي تدعم هذه القيم والمبادرات أمر ضروري لضمان قدرة مقدمي الرعاية على تقديم الدعم الأقل تقييدًا والأكثر شمولاً في المجتمع. أحد أهم التدريبات التي يقدمها مقدمو الرعاية للأفراد الذين يخدمونهم متجذر في تحسين كفاءة ووضوح التواصل. غالبًا ما يعاني الأفراد ذوو الإعاقة الذهنية/النمائية من عجز في التواصل، مما يعيق قدرتهم على التواصل مع الآخرين. يتحمل مقدم الرعاية مسؤولية تعليم الفرد ذو الإعاقة الذهنية/النمائية كيفية التعبير عن رغباته واحتياجاته بشكل فعال ومناسب، وهو أمر أساسي للحد من السلوكيات الصعبة وبالتالي تعزيز الاستقلالية (كار ودوران، 1985؛ تايجر، هانلي، وبروزيك، 2008؛ لايت وماكنوتون، 2012). بسبب هذه الحواجز في التواصل، قد ينخرط الأفراد ذوو الإعاقة الذهنية/النمائية في بعض الأحيان في سلوكيات صعبة أو مزعجة مثل الصراخ ونوبات الغضب والعدوانية وإيذاء النفس. يتم تزويد مقدمي الرعاية بتدريب ودعم إضافي حول كيفية مساعدة الفرد من ذوي الإعاقة الذهنية أو التنموية على أفضل وجه في هذه اللحظات، وتحفيز مهارات التأقلم والتواصل وضمان سلامة جميع المعنيين.
عندما يكون الفرد المُقدَّم له الخدمة في المنزل أو في برنامج التأهيل النهاري، يُحاط كلٌّ من الفرد ومُقدِّم الرعاية بأعضاء مُدرَّبين آخرين من الموظفين في بيئة مألوفة يُمكنهم تقديم دعم إضافي. ومع ذلك، عندما يكون الفرد في المجتمع الأوسع، فقد تنشأ مُتغيرات مُختلفة يُمكن أن تُشكِّل تحديات للموظفين والفرد الذي يتم دعمه. في البيئات المجتمعية غير المألوفة مثل متاجر البقالة والمطاعم ودور السينما، يُمكن أن تُساهم الأصوات والروائح والأشياء والأفراد المُختلفة في التحميل الحسي الزائد. كل هذه التغييرات، مُقترنة بإمكانية وصول مُقدِّمي الرعاية إلى مجموعة أصغر من الموظفين الداعمين، يُمكن أن تُؤثِّر في ما إذا كان الفرد يُظهِر سلوكًا مُخرِّبًا في المجتمع. يؤثر رد فعل الجمهور على سلامة الفرد وكرامته وله تأثير كبير على راحة الموظفين من خلال الوصول إلى المجتمع مع الأفراد.
غالبًا ما تتشكل هذه التفاعلات بفعل وضوح الإعاقة، والوصمة الاجتماعية، والمواقف الثقافية، ونقص الوعي العام بالإعاقات النمائية (غراي، ٢٠٠٢؛ المركز الوطني للإعاقات النمائية، ٢٠١٥). ومن العوامل التي تؤثر على التصور العام عدم وضوح الإعاقة، مما يؤدي إلى سلوكيات صعبة يُحتمل تفسيرها بشكل خاطئ. ويؤثر وضوح الإعاقة على موقف الجمهور تجاه الفرد المعني. وقد وجد ماكوي وبانكس (٢٠١٢) أن الأطفال ذوي الإعاقات العاطفية أو السلوكية/الإعاقات المتعددة يُنظر إليهم بشكل أكثر سلبية من الأطفال ذوي الإعاقة الجسدية. علاوة على ذلك، يُنظر إلى الأطفال ذوي الإعاقة الذهنية/النمائية بشكل أكثر سلبية من الأطفال ذوي الإعاقة الجسدية (نوفيكي، ٢٠٠٦؛ دي لات وآخرون، ٢٠١٣).
عندما تحدث هذه السلوكيات في بيئة الفرد المنزلية، عادةً ما يتوفر متخصصو الدعم المباشر المدربون (DSPs) لتطبيق خطط دعم السلوك ومساعدة الفرد باستخدام ممارسات قائمة على الأدلة ومرتبطة بالوظائف. أثناء وجوده في المجتمع، قد يحدث سلوك ما، وقد يعتقد الناس أن الشخص “عنيف”، أو يعاني من تعاطي المخدرات، وما إلى ذلك، مما قد يؤدي إلى تفاقم الموقف. في بعض الحالات، قد يتصل المارة بجهات إنفاذ القانون، مما يزيد من المخاطر – خاصةً إذا كان الضباط المستجيبون يفتقرون إلى التدريب على استراتيجيات تخفيف حدة التوتر الخاصة بذوي الإعاقة، (مؤسسة رودرمان العائلية، 2016؛ بيري وكارتر، 2017). يمكن أن تسبب مثل هذه سوء الفهم ضررًا للفرد، بما في ذلك استخدام القوة (مثل أجهزة الصعق الكهربائي)، وقد تؤدي إلى اعتقال الفرد و/أو توجيه اتهامات إليه. هذا النوع من المواقف ليس محفوفًا بالمخاطر والضرر للفرد فحسب، بل يساهم أيضًا في مخاوف المجتمع الأوسع وقد يعزز الروايات التمييزية ضد الأفراد ذوي الإعاقة.
لقد ساهمت الجهود التشريعية الفيدرالية على مدار الخمسة والثلاثين عامًا الماضية بشكل كبير في ضمان تكافؤ الفرص للأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية والنمائية، وحصولهم على السكن العام، ووسائل النقل، والتواصل، وغيرها. ولا يقتصر دورنا كمقدمي خدمات على الأفراد الذين نخدمهم فحسب، بل يمتد ليشمل موظفينا ذوي المهارات العالية الذين يقدمون رعايةً إنسانيةً كريمة، والمجتمع ككل. هدفنا هو ضمان تدريب موظفينا تدريبًا كافيًا، وتوفير الدعم اللازم في البيئات المجتمعية، بما يضمن وصولهم الكامل إلى المجتمع بأفضل النتائج. ونواصل سعينا للتأثير إيجابًا على الصورة العامة للأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية/النمائية في البيئات المجتمعية من خلال الدفاع عن حقوقهم وأسرهم
مراجع
Advancing Community Inclusion for Individuals with ID/DD: Challenges, and the Role of Caregivers
https://autismspectrumnews.org/advancing-community-inclusion-for-individuals-with-id-dd-history-challenges-and-the-role-of-caregivers/
