أماني أبوالعينين

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين   يعيش العالم حالة طوارئ عالمية منذ تفشي جائحة فيروس كورونا مطلع العام الماضي، وقد تضررت عائلات الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد بشكل خاص. يزدهر المشخصون باضطراب طيف التوحد في بيئة روتينية ومستقرة، وهو ما فقدوه تحديدًا خلال جائحة كوفيد-19. ورغم أنني أعرف أن عائلات الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد من بين أكثر الشعوب مرونةً على […]

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين     لطالما أُلقي باللوم على اضطراب طيف التوحد  في التحديات التي يواجهها المشخصين به. هل يجدون صعوبة في الاستمرار في الدراسة؟ في الحصول على وظيفة؟ في تكوين صداقات؟ “السبب هو اضطراب طيف التوحد . يسود الاعتقاد بأنه إذا تم تدريب المشخصين باضطراب طيف التوحد  على التصرف كغيرهم، فسيواجهون تحديات أقل. وبناءً على هذا المنطق، إذا

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين    في كل عام، وفي كل ولاية، يتجاوز مئات الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد الشديد سنّ الخدمات التعليمية وينتقلون إلى نظام خدمات البالغين. يصف الكثيرون هذه العملية بأنها “سقوط من هاوية”. تشعر العائلات باليأس من إيجاد خدمات تُمكّن أبناءها البالغين من الحفاظ على مهاراتهم التي اكتسبوها بشق الأنفس، ومواصلة تعزيز استقلاليتهم، وعيش حياة مُرضية وهادفة.

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين   الروتين والتغييرات جزءٌ لا يتجزأ من حياتنا. عندما يرنّ المنبه صباحًا، أنهض من السرير فورًا وأتجه مباشرةً إلى آلة القهوة. وبينما تُحضّر قهوتي، أرتب سريري ثم أغسل أسناني. دائمًا بهذا الترتيب. حينها تكون قهوتي جاهزة. أُبطئ من وتيرتي وأستمتع بها قبل أن أرتدي ملابسي.   أما الآخرون الذين أعرفهم فلهم طقوس صباحية مختلفة تماماً.

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين     اليوم، يُشخَّص طفل واحد من بين كل 59 طفلاً باضطراب طيف التوحد. غالبًا ما تتجلى سمات اضطراب طيف التوحد في ضعف مهارات التواصل والتفاعل الاجتماعي، وانفعالات محدودة أو غير مناسبة، وضعف في تنظيم المشاعر. يعاني معظم هؤلاء الأفراد من قصور وظيفي كبير في جانب أو أكثر من جوانب حياتهم. يُعدّ علاج الأفراد المشخّصين باضطراب

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين       شككتُ في تشخيصي باضطراب طيف التوحد لأكثر من عشرين عامًا قبل أن أتلقى التشخيص النهائي. ومثل كثيرين ممن يعانون من اضطراب طيف التوحد عالي الأداء، لم يُلاحظ تشخيصي باضطراب طيف التوحد  لأنني كنتُ ذكيًا بما يكفي للنجاح في المدرسة، ولم تُعتبر سماتي التوحدية اختلافًا عصبيًا، بل صعوبات تعلم وقلقًا واكتئابًا. كنتُ طفلةً وحيدةً،

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين      يُصيب اضطراب طيف التوحد الأشخاص من مختلف الأعراق والأصول العرقية ومستويات الدخل على حد سواء، إلا أن خدمات اضطراب طيف التوحد لا تُوزع بالتساوي، وفقًا للأبحاث. فكثيرًا ما يتلقى الأطفال من ذوي البشرة السوداء، أو من أصول لاتينية، أو من أصول آسيوية أمريكية، أو من ذوي الدخل المنخفض، عددًا أقل من العلاجات والخدمات المتعلقة 

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين    يوجد حاليًا 492 طفلًا يعيشون في 12 برنامجًا سكنيًا للأطفال في ولاية نيويورك. غالبًا ما يُظهر الأطفال المقيمون في هذه البرامج السكنية أنماطًا معقدة من التعلم والسلوك تتطلب رعاية ودعمًا فرديًا مكثفًا. يُعاني الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد  الشديد والمعقد من صعوبة في تعلم مهارات الرعاية الذاتية والتواصل، وهم أكثر عرضة للإصابة بالعديد من

  ترجمة: أ.  أماني أبوالعينين      نريد أن يتمكن طلابنا المشخصين باضطراب طيف التوحد من الإجابة على السؤال: ” ماذا ستصبح عندما تكبر ؟”. يوفر التدريب المهني والتوظيف شعورًا بالانتماء، وتحسينًا لجودة الحياة، واندماجًا في المجتمع، ومصدرًا للدخل. مع ذلك، تاريخيًا، كانت معدلات توظيف البالغين المشخصين باضطراب طيف التوحد  منخفضة. ومع ازدياد عدد الأطفال المشخصين باضطراب طيف التوحد  خلال العقد

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين     يختبر الأشخاص ذوي اضطراب طيف التوحد العالم بطريقة مختلفة، لا بدرجة أكبر أو أقل. تتفاوت ديناميكية قدراتهم الاجتماعية، وتطور لغتهم التعبيرية والاستقبالية، ومهاراتهم الفكرية، واهتماماتهم المحدودة، وسلوكياتهم المتكررة. حاليًا، يُحدد الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات النفسية (DSM-5) ثلاثة مستويات من الدعم لتحديد تشخيص اضطراب طيف التوحد. مع ذلك، لكل شخص مشخّص بهذا الاضطراب خصائصه الفريدة.

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين    أدير حاليًا برنامج «روابط» التابع لجامعة نيويورك (NYU) والمخصص للطلاب الدوليين المشخَّصين باضطراب طيف التوحد، إلا أن خبرتي في مجال التعليم العالي ما زالت حديثة نسبيًا. في المقابل، أمتلك خبرة أطول بكثير كمستشارة وكاتبة ومديرة تنفيذية. وخلال الفترة التي كانت فيها مؤسساتي غير الربحية تخوض معارك سياسية في مجال التوحد، كان من الصعب للغاية

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين     على الرغم من التقدم المحرز في أبحاث اضطراب طيف التوحد ، لا يزال الباحثون يواجهون تحديًا يتمثل في إشراك الأسر ذات الدخل المحدود، والأقليات العرقية، والأسر التي لا تتحدث الإنجليزية. فالأسر ذات الموارد المحدودة التي يعمل أفرادها في وظائف متعددة لديها وقت أقل للمشاركة في الأبحاث؛ كما أن بعض الأسر لا تملك وسائل نقل.

  ترجمة: أ. أماني أبو العينين    لا تختلف بنية أسرة الطفل ذو اضطراب طيف التوحد عن بنية أسرة الأطفال العاديين. تتألف الأسر عادةً من آباء وأشقاء، لكل منهم وجهة نظره وقضاياه الخاصة. في أعقاب الدعم التجريبي الكبير لفعالية تدخلات تحليل السلوك التطبيقي (ABA) في تعزيز التغيير السلوكي المطلوب لدى ذوي اضطراب  طيف التوحد، اعتمد معظم مقدمي خدمات علاج اضطراب

  ترجمة: أ. أماني أبوالعينين     تعتمد معظم معارفنا في الطب النفسي والعصبي على “نموذج الآفة”. فعندما يكون الجهاز العصبي سليمًا، ثم يحدث خلل ما، كالسكتة الدماغية أو النزيف، يتلف جزء من الأنسجة، وقد تبقى بعض الأعراض. ​​أما في اضطراب طيف التوحد واضطرابات النمو ذات الصلة، فبدلًا من أن تكون منطقة محددة هي “المشكلة”، فإن دوائر دماغية واسعة الانتشار تعاني